När man är kroniskt sjuk uppstår en obalans i kroppen som påverkar de mest grundläggande vanorna och rutinerna i livet. Sömnen kan bli till ett stort problem. Matvanorna går åt skogen. Vardagsmotionen uteblir. Man tänker varje dag på att man vill försöka få kontroll över problemen, men vips har det gått ett år till utan att man åstadkommit minsta lilla förändring.
Jag vet att jag skulle kunna påverka mitt mående i viss mån, kanske i ganska stor mån om jag lyckades sova, äta och motionera. Många som aldrig har varit sjuka själva frågar sig säkert hur det här kan vara så otroligt svårt. Det är ju saker man gjort hela livet.
Varför glömmer man plötsligt bort hur man gör för att somna? Hur svårt kan det vara att äta hälsosammare om man till och med har en partner som kan fixa maten? Varför sitter man på soffan och degar dag ut och dag in när man åtminstone kunde klara av att ställa sig ute på trappan?
Jag vet själv att mitt fysiska mående påverkar mitt psykiska mående och tvärt om. I över ett år har det varit mitt främsta mål att försöka förändra sömn, matvanor och få en gnutta vardagsmotion.
Motionen är väldigt viktig för mig eftersom min lunga inte kan rensa sig själv från slem och bakterier annars. Men det att jag inte kunnat sova en skaplig natt på över ett år, och inte klarat mig utan sömnmediciner före det heller, gör att jag är totalt utmattad hela dagen.
Blir en natt förstörd blir också de kommande dagarna och nätterna förstörda. Jag tappar matlusten och får ett sug efter skräpmat och socker när jag inte sovit. Och förstås orkar jag knappt tänka tanken på att gå utanför dörren sådana dagar heller.
I morse (som för mig var klockan 13.00) steg jag upp och kände mig som en andfådd zombie med hjärtklappningar, svettningar och svidande ögon. Men jag klarade av att koka kaffe. Sedan satte jag mig framför datorn och så tog min energi slut. Nu är klockan 16.20 och jag hoppas att jag piggnar till en aning idag ännu. Men det blir antagligen i så fall först till natten. Då när normala människor ska sova.
Just nu är jag glad om jag somnar före klockan tre på natten. Klockan stressar ihjäl mig. Om jag måste se på min telefon på natten så kisar jag med ögonen när jag drar upp låsskärmen, för där är en stor jäkla fet klocka som inte går att få bort. Blir tokig på den! Vet inte varför jag är så klockfixerad heller.
I många år har jag hållit på och hispat på nätterna för att klockan närmar sig tre-fyra och jag inte har fått någon sömn. Klockan är en riktigt ångestframkallande sak för mig. Och då har jag inte ens program på dagarna. Jag kan ju sova hur länge jag vill. Men grejen är den att jag inte vill sova till klockan två på dagen. Det känns som om jag inte har kontroll över mitt liv då.
Mitt psykiska mående orsaker mycket rubbningar i alla de här vanorna som jag pratar om. Men det är också en massa olika mediciner som jag tar som påverkar mitt mående. Till exempel måste jag äta kortison varje dag och har gjort det sedan 2011. Det är en medicin som är känd för att pigga upp. Sen tar jag också en uppiggande depressionsmedicin som heter voxra. Den sägs i många fall göra att man blir uppe i varv.
Jag går konstant på högvarv. Därför tar jag lugnande medicin. En medicin som jag försöker bli av med helt och hållet, men det kommer att ta flera månader för mig eftersom jag inte får avsluta den sådär bara. Tar jag inte den medicinen får jag fysiska och psykiska symptom.
Sen tar jag en massa andra mediciner som gör mig trött. Kombinationen av alla de här medicinerna gör mig helt slut. Det har min läkare också förklarat när jag ständigt förundrat mig över hur jag kan vara så slut. Men jag kan inte sluta med dom heller.
Kortison och cytostatika är min grundmedicinering. Depressionsmedicinen skulle jag inte ha klarat mig utan det här året. Tack vare den gör jag saker igen. Men jag hoppas någon dag kunna bli av med den. Vet inte när det är. Min läkare berättade att man normalt ska vara symptomfri sex månader innan man avslutar medicineringen.
Ett stort problem är Stilnoct, min insomningsmedicin. Den gör att jag tappar minnet och att jag får ångest och att jag sover ytligt och konstigt. Men på över ett år har jag inte klarat mig utan den. Skulle vilja avsluta den och har försökt, men det slutade med att jag inte sov på en vecka och läget blev katastrofalt. Melatonin och mirtazapin fungerar inte heller för mig.
Har också testat en sömnmedicin som gav mig fruktansvärd ångest och jag sov inte på hela natten när jag tog den. En läkare föreslog ketipinor som hör till gruppen antipsykotika. Min lungläkare tyckte inte det var en bra idé och inte jag heller. Måste ta tag i det här och fråga om det finns någonting annat att pröva.
Mediciner både hjälper och stjälper, men jag har ju alla mediciner för att fördelarna är större än nackdelarna. De är livsnödvändiga för mig. Frågan är bara hur man ska göra för att komma igång när mina lungor hela tiden blöder. Känns som att det är återvändsgränder vart än jag vänder mig. Men jag försöker ändå så gott jag kan. Men jag behöver hjälp för att orka.
Mest försöker jag fokusera på att göra sånt som gör mig glad. Till exempel att måla, handarbeta och spela avkopplande datorspel. Att lyssna på musik och titta på bra tv-serier funkar också. Dåliga tv-serier funkar också. Allt som tar bort fokus från ångesten funkar. Och att skriva av mig fungerar också för det mesta.
Vad har du för knep för att klara vardagen fysiskt och psykiskt?
Rödvin och Breaking Bad är för mig en bra tillfällig lösning. Tenox för att ens få lite sömn. Men minnet har blivit dåligt pga. de mediciner jag använder vilket leder till att jag ibland glömmer att ta medicinerna. Ironi déluxe.
Vilket otroligt fint inlägg, nu känner jag mig sedd, och inte så ensam. Vi är många som har det så här, men vi syns inte så bra.
Jag har provat alla möjliga mediciner för att få sova Atarax, Imovan, Propavan, Stilnoct och Mirtazapin. Ingen sov jag av, att inte kunna sova med speciellt Stilnoct i kroppen är hemskt. När jag satt på toa på natten, satt jag framför duschen, och var rädd att jag skulle rasa in i glasdörren på duschen, med huvudet före.
Mirtazapin fick jag sjäkvmordstankar av. Men så provade jag Propavan igen, och den funkar nu. Om jag inte har för ont, då överröstar ontet propavanet.
Det är hemskt att inte komma ur sängen förrän efter två tex. Det är fysiskt omöjligt, kan inte sova heller pga ont. Skulle också behöva komma igång med träning. På apoteket i torsdags, satte jag mig på huk, för att kolla en vara, och kom inte upp. Fick be personalen om hjälp, pinsamt.
Det som håller mig uppe är mitt instagramkonto, där jag skriver om den kost jag äter, AIP, autoimmun Paleo/paleo. Det sporrar mig att orka med kosten, och den i princip enda sociala bit jag har, bortsett från familjen. Min lilla hund är också guld värd, han betyder otroligt mycket. Har tur som har trädgård, så orkar jag inte gå ut, då får han gå ut i den.
Har också kunnat börja handarbeta lite igen, efter många år. Det är så kul.
Har börjat med en ny medicin, som jag hoppas mycket på. Vi multisjuka, får sätta vårt hopp till nya mediciner. Träning, sömn och kost får vi kämpa på med så gott vi kan. Ibland är det lättare, ibland omöjligt.