Det är tungt att bli sjuk i vilken ålder som helst. Att vara gammal och sjuk är inte lättare än att vara ung och sjuk. Men att insjukna i tonåren eller som en ungdom på väg in i vuxenlivet innebär verkligen mycket extra svårigheter och utmaningar.
Insjuknade i tonåren
Själv insjuknade jag när jag var bara 19 år. Jag studerade mitt andra år på en marknadsföringslinje. Jag var en osäker person. Blyg, ofta för mig själv och hade svårt att passa in. Jag kom överens med de flesta men fick aldrig riktigt vara med i gänget. Pojkar var jag nästan rädd för. Jag var säker på att ingen var intresserad av att prata med mig, och tanken på att någon eventuellt skulle kunna vara intresserad av mig fanns inte med på världskartan. Jag var helt enkelt en osäker tonåring, som så många andra.
Jag bodde ännu hemma hos mina föräldrar eftersom jag absolut inte ville bo i staden jag studerade i. Jag kände mig så ensam och att vara ensam på fritiden skulle ha drivit mig in i en svårare depression. De flesta av mina vänner hade då redan pojkvänner. En del av dem hade redan hunnit flytta ihop med varandra.
Livet blev en skräckfilm
Mitt i mitt vilsna livsskede slog sjukdomen till. Den kom som från ingenstans. Jag låg hemma i månader med krampaktiga smärtor runt bröstkorgen så att jag knappt kunde andas. Febern kom och gick. Till slut upptäckte läkarna efter många månader i en mardrömslik tillvaro att jag hade en hjärtsäcksinflammation.
Jag som alltid varit en ganska orolig och hypokondrisk person, som dessutom lidit av panikångest ända sedan lågstadiet fick genomleva rena rama skräcktillvaron i flera års tid. Det var inte förrän jag var 25 år som jag fick min diagnos.
I många år levde jag med svåra och mystiska symptom. Jag orkade aldrig någonting. Jag kämpade femdubbelt mer än alla andra för att slutföra mina studier, eftersom det blev så mycket sjukfrånvaro. Jag kände mig udda. Allt med mig var så konstigt. All min energi gick åt att orka vara och försöka andas och klara det jag måste klara. Jag lyckades få både en institutexamen i marknadsföring och en inom turism. Men jag var sjuk genom alla studieåren och hade mellanår då jag bara orkade vara hemma och må dåligt.
Togs inte på allvar
Symtomen som min sjukdom gav var aldrig klara. Det var en enorm trötthet som inte gick att vila bort, konstiga smärtor, svårt att andas, blodhosta till och från och mystiska infektioner med infektionsvärden ibland över 200, vilket är väldigt högt! Men sen försvann det, eller det lugnade ner sig lite.
Symptomen kom gradvis och på något vis vande jag mig med åren att må dåligt. Nu i efterhand framstår det som helt otroligt absurt att jag orkade allt jag orkade. Att jag ens orkade uthärda tillvaron hemma övergår mitt förstånd. Men ingen tog mig på allvar, så varför skulle jag själv ha tagit mig på allvar? Har ingen bättre förklaring än det.
Jag förstod inte vad det var för fel med mig. Jag trodde att illamåendet och hjärtklappningarna berodde på oro, ångest och dålig självkänsla. Jag började göra avslappningsövningar, läsa böcker om självkänsla. Allt möjligt försökte jag med. Jag var säker på att jag var en hopplös människa med fel mellan öronen.
Såg på medan andra levde livet
Depression hade jag från och till. Jag tycktes inte duga till någonting. Mina vänner levde livet. De studerade, festade och flyttade ihop med sina pojkvänner. Efter ett tag gifte de sig, skaffade barn, en del byggde hus. De fick jobb, de fick arbetserfarenhet. De bytte jobb, fick nya arbetserfarenheter. De fick flera barn. De utvecklades och växte och blev till vuxna individer. Också min lillasyster blev mycket ”större” än jag.
Medan allt det här bestämde sig min sjukdom för att jävlas riktigt ordentligt och jag svävade i livsfara. Under ett år blev det totalt sju operationer. Jag kände inte igen mitt liv längre. Det var som att leva i en skräckfilm. Efter den traumatiska tiden som riktigt allvarligt sjuk blev livet inte direkt lättare. Jag flyttade hem till mina föräldrar igen. Hade bara hunnit bo i egen lokal i några få månader från och till.
I ständigt beredskapstillstånd
Med en halv lunga mindre och en ständigt spökande sjukdom som ännu när som helst kunde slå klorna i mig utan för varning var jag tillbaka på ruta ett. Eller på ruta noll är väl närmare sanningen. Trots hård medicinering och många operationer lugnade sig sjukdomen inte helt. År av bakslag i form av allvarliga sjukdomsskov som krävde sjukhusvård och obehagliga undersökningar gjorde att jag aldrig kunde ta mig ur min mardröm. Den blev bestående och är fortfarande mitt liv.
Nu är jag 31 år och visserligen gift sedan två år tillbaka. Jag hade turen att träffa en underbar man genom musiken. Vi spelade i samma band ett tag. Han är mitt ljus i livet och den som har fått mig att plocka ihop rostiga spillror av mitt forna jag.
Utvecklade inte självkänslan
På grund av sjukdom och bakslag på bakslag hann jag aldrig utveckla min självbild och mitt självförtroende. Jag blev tvungen att sluta både mina marknadsföringsstudier och mina sjukskötarstudier på högskolenivå på grund av min sjukdom.
Jag hade aldrig hunnit få ett jobb ens. Ingen ville ha mig. Jag verkade inte ens duga till de simplaste uppgifterna. Allt slutade med att jag sjönk ner i en djup depression. Jag kände inte att jag dög till något alls. Jag tappade lusten till att ens försöka, när allt ändå bara slutade som pannkaka. Jag var ett enda misslyckande, på alla plan.
Tack och lov att jag hade min man och min familj. De har alltid stöttat mig i allt jag gjort och gör det fortfarande dagligen. Jag känner nu först att jag kanske duger till något. Jag har aldrig fått chansen att växa som människa. Min ungdom togs ifrån mig plötsligt och jag kastades in i en stor orkan.
Osäker och misslyckad
I åratal har jag känt mig osäker och misslyckad, och det gör jag fortfarande. På senaste åren har jag i alla fall tagit några tafatta staplande steg i rätt riktning. Men jag är fortfarande känslig. Så känslig för allt. Jag har blivit så van med motgångar och att inte duga eller räcka till. Min sjukdom har satt rejäla käppar i hjulen på daglig basis i många långa års tid. En så stor del av min tid har gått och går fortfarande åt till oro och illamående.
Har bara hunnit överleva
Det har aldrig funnits någon tid för att leva livet i full utsträckning för mig. På grund av min sjukdom har jag både medvetet och omedvetet låtit bli att fundera på saker som hör ungdomen till. Det kändes som om någon tryckte på pausknappen och mitt liv stampade stilla. Misslyckande på misslyckande samlades på hög. Under tolv år har jag varit full upptagen med att tackla sjukdom och städa upp efter de härjande stormarna som sjukdomen ställt till med i mitt liv.
Inga framtidsplaner
Det är en väldigt konstig känsla att inte ha tid eller möjlighet att planera sin framtid och göra samma saker som andra i egen ålder. Det är svårt att ens veta vad man vill göra med sitt liv när man aldrig fått möjligheten att fundera på det. Mina tankar och funderingar har på de senaste åren blivit allt mera lik en gammal människas.
Jag har fått fundera på livet och döden, tacklat sjukdomsskov efter sjukdomsskov, tryckt i mig kortison och cytostatika och starka antibiotikakurer. Jag har suttit på akuten fler gånger än vad jag kan räkna. Jag har varit intagen på sjukhus mera än många är under en hel livstid. Jag har fått lära mig hur skört livet är och hur man inte kan ta något förgivet. Mitt liv har färgats starkt av min sjukdom och suddat ut en stor del av min ungdom och förhindrat mig från att växa upp och bli vuxen.
Bitarna börjar falla på plats
Sakta men säkert börjat en del bitar i mitt liv falla på plats. Jag har börjat inse att min arbetsförmåga är kraftigt nedsatt och jag behöver åtminstone bli deltidsinvalidpensionerad. Jobb vet jag inte om ja någonsin kommer att kunna orka ha, men jag kan göra saker som ger mig glädje och mening i livet. Jag kämpar med ångest, sjukdom och depression hela tiden. Jag försöker leva ett anständigt liv som jag själv är nöjd med, men det har visat sig vara väldigt svårt att åstadkomma.
Vuxenlivet vet jag inte vad det är. Ungdomen flög iväg någonstans. Den for förbi som en dimma. Visserligen är jag inte gammal ännu. Jag är ju bara 31, men det känns skrämmande att känna att 12 år av mitt liv har farit förbi som en enda dimma.
Tufft att insjukna som ung
Att insjukna som ung är verkligen tufft. Det är svårt att inte identifiera sig själv med sin sjukdom och motgångarna den medför. Det är inte lätt att förstå att det inte är en själv som det är fel på. Som ung är det ofta svårt att låta bli att jämföra sig med andra i egen ålder.
Osäkerhet är väldigt vanligt och något som så gott som de flesta ungdomar och unga vuxna får tampas med. Att ta sig igenom en svår sjukdom som visar sig bli kronisk när man har hela livet framför sig är svårt och bedrövande. Det är inte lätt att ta till sig och inse att en sjukdom kommer att vara livet ut. Och det är heller inte lätt att förstå att framtiden är oviss och begränsad.
De flesta vill ju ändå försöka hålla hoppet uppe, och när det sedan visar sig att inget blir bättre kan det leda till svåra depressioner för många. Min depression kom några år efter mitt allra värsta och sjukaste år. Det är inte ovanligt att väggen kommer emot när man kämpat och hoppats och allt bara rasar.
Var snäll mot dig själv
Jag vill att du som är ung och sjuk eller insjuknat redan i din ungdom ska förstå att det inte är en lätt sits du hamnat i. Det är faktiskt extra tungt och utmanande att insjukna i unga år. Försök att inte vara lika hård mot dig själv som jag var. Du är värd lika mycket som alla andra och du är en precis lika anständig människa som alla du någonsin jämfört dig med.
Att ha en kronisk sjukdom är ett jobb i sig. Var lika snäll och förstående mot dig själv som du skulle vara för någon annan i samma situation. Bestäm dig i alla fall för att försöka från och med nu. Det är min högsta prioritet. Och försök att sluta jämföra dig med friska personer i din ålder, det gör bara ont och tjänar ingenting till. Det har jag fått lära mig den svåra vägen.
Vill du berätta din historia?
Du kan hjälpa andra genom att dela din sjukdomsberättelse här. Skriv till exempel och berätta om dina upplevelser av att insjukna som ung.
Som ung tror man nog lätt att man är den enda. Det gjorde jag iaf, som hade svår ångest pga av många trauman. På det viset tror jag det blir lättare med åren. Nu är jag över 40 och har sett andras glansbildsliv krackelera. Det är “ovanligare” att vara sjuk då man är ung än gammal. Man kommer så i otakt med de som bara kör på och bygger upp sitt liv. Och som ung förstår de inte en heller. Kan känna nu som äldre att det är först nu jag blivit någotsånär jämnårig med mina vänner. Det jag var med om som ung, förälders död, misshandel, arvstvister. Och som jag nog kände stor skam över, det ser jag andra måsta hantera nu. Och fast de är vuxna, så ser jag hur de totalt tappar fotfästet. Förstår inte hur jag själv överlevde. Ser att jag verkligen INTE var svag eller onormal!! Kanske mest det.