Jag känner att det börjar vara dags att uppdatera om vad som varit på gång på sistone. En hel del kan jag berätta. Så mycket att jag knappt orkat uppdatera Lungan i stormen. Ska försöka ta det från början.
För några veckor sedan var jag på min årskontroll till min lungläkare. Det var ingen speciell kontroll den här gången, bara en vanlig röntgenbild och blodprover. Men eftersom jag mått så dåligt det senaste året och haft så mycket problem med slembildning och blodhosta så var det här ett tillfälle att försöka få något att hända.
Mina infektionsvärden har varit förhöjda i ett år. Det har dom alltid varit, men jag menar lite högre än vanligt. Har haft mycket problem med infektioner. Detta på grund av att min lunga är opererad så många gånger, plus att jag tar både kortison och cytostatika. De båda medicinerna tillsammans gör att mitt immunförsvar blir försvagat.
Jag har tagit så många antibiotikakurer det senaste året att min läkare inte vill att jag ska ta mera, eftersom det finns risk för resistens. Det oroar mig också.
Röntgenbilden visade inga förändringar. Mina blodprover var ungefär som dom brukar vara. Jag, min man och min läkare satt och diskuterade tillsammans om hur vi ska gå vidare. Jag hade spänt mig massor inför det här mötet. Samtidigt som jag desperat vill få till en förändring i mitt mående känns en förändring väldigt skrämmande. Ett riktigt dilemma i mitt stackars huvud.
Läkaren sa att vi kan göra en bronkoskopi av lungorna. Det vill säga att man går ner i lungorna med en kamera och tar prover och ser hur läget är. En sån har inte gjorts på ungefär tre år, så jag var jättenervös igen.
Bronkoskopin blev gjord en vecka efter läkarmötet. Sov inte många timmar natten innan, så jag var helt slut. Men en trevlig överraskning när jag kom in i undersökningsrummet var att det var en bekant läkare som skulle utföra undersökningen. Samma läkare som såg till att min sjukdom upptäcktes. Det var jättetrevligt att se och prata med henne igen efter alla dessa år.
Undersökningen (som var min åttonde) gick bra. Dom såg inget nytt. Inga slem- eller blodbildningar. Det togs inga biopsier och det gjordes ingen sköljning av lungan heller. Slemprover tog dom i alla fall, men svaren fick jag vänta på i två veckor.
Vi var ute på mina föräldrars stuga när läkaren ringde upp mig angående provsvaren. Alla prover var negativa. Inga speciella bakterier, bara en blandning av en massa bakterier som alla människor har, ingen tuberkolos, ingen svamp, inga cellförändringar. Det var i alla fall skönt att höra. Jag var fullständigt sönderstressad kvällen före samtalet. Fick ta en hel lugnande tablett på dagen med stort D.
Det slutade med att vi kom överens om att vi inte ska göra några ändringar i min medicinering, men jag ska istället få pröva att inhalera antikolinergika. Atrovent heter medicinen. Det står att den används för att behandla bland annat KOL och övriga sjukdomar som leder till att man har besvär med andningen. Läkaren sa att en del får hjälp mot slemmandet och gör det lättare att andas. Någon som använder liknande?
Jag hoppas att det skulle hjälpa mig på något sätt också. Men jag har inte vågat pröva den ännu. Om den inte hjälper mig efter att jag prövat den ett par tre veckor så ska jag sluta med den. Nu kommer den där typiska ångesten när jag ska börja en ny medicin.
På apoteket sa dom att man kan få darrningar och hjärtklappningar, mina favoritsymptom. Ha ha… En annan nackdel var att den kan torka ut bronkerna, så jag har köpt en vattenpipa från apoteket som jag också ska testa någon gång.
Får se hur det ska gå med det här. Det är väl ”bara” att testa och se vad som händer. Inte vet jag vad jag funderar på. Såhär är det alltid.
Samtidigt som allt det här har hänt så har jag jobbat för fullt med att skriva material till en radiodokumentär som ska handla om mig och min sjukdom och hur den påverkar vardagen. Det har varit en massa intervjuer också. Allt prat gjorde så att jag hostade blod.
Det är skönt att ha det överstökat nu. Det var roligt att göra det, men väldigt ansträngande, både fysiskt och psykiskt. Jag kan inte berätta desto mera om dokumentären nu, men jag återkommer när jag vet mera. Kan inte säga var och när man kan lyssna på den, eller när den utkommer i det här skedet.
Sen finns också en artikel i Hemmets veckotidning nr 40 med rubriken “Måste man vara frisk för att få vara med?” Där berättar jag om vad som händer med vänskap när kronisk sjukdom kommer in i bilden, och ger tips på hur man kan få vänskapen att hålla.
Nu är jag fullständigt slutkörd och det är bara vila som gäller.
Jag har astma, minns jag rätt har atrovent lite mildare biverkningar än t.ex. Ventoline som ger ordentliga hjärtklappningar och skakningar om man behöver mycket (atrovent är ju förstås preventiv och ventoline är akutmedicinering). Är själv på flixotide och ventoline.
Ifall det blir mer permanent behandling ska du kolla ögontrycket! Typ alla astmamediciner kan orsaka högre tryck och grönstarr… Och förstås ska du skölja/gurgla vatten ordentligt efter varje inhalering för att undvika svamp.
Till en annan sak, följer du The Frey Life på youtube? Mary Frey har CF och makarna Frey vloggar både medgång och motgång i sjukdomen (nu just är det mest motgång med Marys lungor)
Tack så mycket för infon och tipsen! ?
Jag förstår att du är slut! Det har hänt mycket. Hoppas du ändå vågar testa på inhalerandet! Vem vet, kanske det visar sej vara bra. Jag träffade i somras ett par från Holland, resp. Tjeckien som sysslar med naturmediciner och Ayurveda och annat hippieliv. Dom lovade då skicka åt mej ett “smakprov” på Shilayit, ett harts från Himalaya, nånting som ska förstärka immunförsvaret och som enligt dom hjälper mot så gott som allt. Idag fick jag då en bit av undermedlet. Nu ska jag kombinera det med MSM och C-vit, för att göra lederna lite rörligare. Då jag var liten blev jag så fullproppad med reumamediciner, kortison och guldsaltinjektioner, så nu vill jag inte ha mera. Jag förstår så väl att du måste ta olika sorter, och att det känns nervöst inför alla dessa förändringar. Man vill inte att det blir värre. Jag märkte då jag åt depressionsmediciner och rätt dosering och sort provades ut att jag blev så trött på det där “se i två veckor och om det inte funkar så…” Två, tre veckor kan kännas som en fruktansvärt lång tid då det enda man vill är att pillerjävlarna ska verka och och att man sen slipper dom för evigt. Man blir också så fixerad på den egna kroppen och registrerar varje magknip och svindelkänslor och framförallt att allt blir egalt, allt blir jämngrått och ingenting är nånting.
Nåja, nog om mej själv, men nu ska jag då pröva Shilayit i två veckor och se vad som händer. Berättar sen.
Du är säkert den tappraste människan jag känner och det jag önskar mest är att du ska få det lättare att leva. Så lätt, att du inte ens behöver fundera på hur du mår! Många kramar och krafttankar åt dej och din man. / Skini
Tack snälla för din kommentar! 🙂 Jag känner så väl igen mig i det du skriver också. Det är en massa testande hit och dit. Man känner sig hoppfull och sen funkar inte medicinen alls. Men hoppas verkligen att den här kommer göra någon nytta. Depressionsmedicinen (voxra) önskar jag också att jag slipper snart, men det blir nog också ett tag till. Kram och krafter till er också!