Jag var inte oduglig, jag hade fibromyalgi!

När Anneli bara var 14 år märkte hon att något inte stod rätt till. Hon var konstant stressad och orolig, hade magont, eksem, huvudvärk och extrem trötthet. När hon blev mamma för 7 år sedan brakade hon rakt in i kaklet. Det var där hennes resa började.

Anneli har levt med fibromyalgi hela sitt vuxna liv. På sin blogg vill hon dela med sig av allt hon kan om sin diagnos, och berätta om hur hon hanterar vardagen och hur sjukdomen påverkar livet för hela hennes familj.

Till hennes blogg Fru Fibro hittar du här.

Annelis historia

Att leva ett helt liv och känna att något är fel, att man inte är som alla andra, utan att få en diagnos är såklart väldigt jobbigt. Jag var runt fjorton år när jag började märka av att något inte var som det skulle. Som fjortonåring så funderade man kanske inte så mycket på att det kunde vara en sjukdom utan grubblade väl mer i allmänhet över sin existens och varför man aldrig kände att man passade in riktigt.

Orkade inte som alla andra

Runt den här tiden i mitt liv så såg säkert allting helt normalt ut utifrån. Jag hade vänner, gjorde hyfsat bra ifrån mig i skolan och hade pojkvän. Men inuti huvudet så var det en annan historia. Jag kände mig så ensam, trots att jag hade både familj och vänner. Jag fick aldrig de höga betyg jag förväntade mig själv att få, jag var inte helt dum, och förstod aldrig varför jag inte fick dem.

Jag hade extrem prestationsångest och oroade mig för ALLT. Jag kände av min omgivning hela tiden och scannade känslor och vibbar från dem runtomkring mig. Jag låg alltid steget före, inne i huvudet, och visste vad som skulle hända och ske. Det var oerhört stressande för mig har jag förstått nu, tjugo år senare.

Såhär har jag fortsatt att stressa, inuti, i hela mitt liv. Jag har haft magont, eksem, huvudvärk och extrem trötthet under alla dessa år. Tröttheten har varit det värsta. Jag har aldrig orkat umgås lika mycket som andra och har därför ökat på min känsla av utanförskap hela tiden. Jag har haft svårt för att minnas saker samtidigt som jag ältat saker till förbannelse. Att ständigt leva med en känsla av oro och misslyckande tär både på psyket och kroppen.

Läkaren skrev ut antidepressiva

Fysiskt så orkade jag inte heller så som andra. Jag kunde hålla på ett tag, kanske gick det att hänga med i ett par veckor men sedan blev jag snabbt sjuk. Jag blev “förkyld”. Långvariga så kallade “virusinfektioner” avlöste varandra tills jag till slut blev deprimerad och låg hemma och grät för att jag var så misslyckad. VARFÖR orkade inte jag som alla andra? Vad var det för fel på mig?

Samtidigt som omgivningen tyckte att jag mest var “lat” och “oengagerad”. Ryck upp dig nu! har jag hört så många gånger så jag kan inte ens räkna. Jag fick svårt att sova och fick prova antidepressiva som läkaren var snabb att skriva ut. De hjälpte ingenting och jag kände mest som att jag gick med ett stort moln av bomull inuti huvudet. Efter ett tag hade jag “repat” mig såpass så att jag kunde börja om hela historien igen och igen och igen.

Det har gått i cykler genom åren. Glad och med lite energi, börjar aktiviteter/jobba/plugga, blir sjuk i “förkylning” som inte går över och blir till slut deprimerad.

Brakade rakt in i kaklet

Sedan fick vi barn för snart 7 år sedan nu och då eskalerade allt. Ett barn får man inte ledigt ifrån. Man kan inte säga upp sig som mamma. Så jag brakade rakt in i kaklet med full kraft. När jag hade jobbat heltid i tre månader med en 4åring och en 2åring hemma så kraschade jag. Jag hade redan ett år innan detta tagit kontakt med läkare för att jag inte orkade mera. Bara ett halvår tidigare hade jag bokats in för att gå på smärtrehab som skulle starta ungefär i samma veva som jag blev sängliggande.

Här börjar min resa! Jag har själv förstått vid detta laget att jag har Fibromyalgi. Kanske kunde det vara Borrelia, ADD eller ME/CFS. Men jag var helt säker på att jag hade en diagnos. Efter att ha gått första omgången på smärtrehab så började jag hitta mig själv lite igen. Det är en lång och krokig resa men med hjälp av KBT och ACT så låstes det upp någonting inom mig.

Efter sommaren började jag ett åtta veckor långt rehabprogram vid Bragée inne i Stockholm. Det var en enorm ansträngning för mig att resa och ta del av övningar och föreläsningar varje dag men jag tog mig igenom det mesta. Väl där var jag fast besluten att få en diagnos. Jag tjatade mig till den, jag kände i varje ben i kroppen att jag måste få en diagnos. Jag stod på mig, trots att jag grät av trötthet och man egentligen inte gjorde utredningar på kliniken så stod jag på mig. De gjorde fysiska och psykiska tester och kom fram till att “jag nog hade Fibromyalgi”.

“Min diagnos är min ryggrad!”

Den dagen när jag såg läkaren faktiskt skriva in min diagnos i min journal, det var en vändning för mig! Äntligen fick jag bekräftelse utifrån på att det inte var mig det var fel på! Jag, Anneli, var inte en lat och tråkig person. Jag, Anneli, var inte en oduglig människa som bara var trött jämt. Jag, Anneli, var inte den dåliga anställda som jämt var sjuk.

Jag har fibromyalgi! Det var sjukdomen som var alla dessa saker som jag identifierat mig med i hela mitt liv, inte jag som person. För mig var det en uppenbarelse. Att äntligen få en förklaring och en ryggrad att luta mig emot. Nu kan jag “försvara” mig mot dem runtomkring mig! Jag, Anneli, är en smart och kreativ människa som älskar att skriva bla. Allt det andra, tröttheten, den så kallade “latheten” och svårigheterna att komma ihåg och komma igång etc. Det är Fibromyalgin (och eventuellt en eller annan diagnos till)!

Nu kan jag äntligen känna att jag är en person! Jag behöver inte längre säga elaka saker till mig själv inuti huvudet, den där inre rösten ni vet! Nu tränar jag min inre röst att säga snälla saker. Jag får hela tiden påminna mig och när jag mår som sämst så får jag bakslag. Men jag är äntligen JAG igen!

Min diagnos är min ryggrad!

Till Annelis blogg hittar du här.