13 saker som sårar din kroniskt sjuka vän

Vi kroniskt sjuka får höra mycket av våra medmänniskor som för det mesta på något vis är sagt i välmening, men som stjälper mera än hjälper när man inte mår bra. Här är en lista med 13 vanliga saker som vi kroniskt sjuka får höra som vi ofta upplever som sårande.

1. Du ser inte sjuk ut

Alla kroniska sjukdomar syns inte utåt. I alla fall inte för det otränade ögat. Som kroniskt sjuk är man en helt vanlig människa som alla andra. De flesta har bättre och sämre dagar och klarar av att både skratta och le. Trots vår sjukdom har vi också ett liv. Vi har våra tekniker att dölja våra sjukdomar av olika orsaker som till exempel att undvika att bli dömda för snabbt. En väldigt sjuk människa kan se ut hur frisk som helst på ytan.

2. Du är för ung för att vara sjuk

Om det är något som gör en ledsen som ung och kroniskt sjuk är det just att få höra att man är allt för ung för att vara sjuk, eller allt för ung för att bli sjukpensionerad. Tyvärr tar kronisk sjukdom ingen hänsyn till vem den drabbar. Jag själv insjuknade som 19-åring och har kämpat med både sjukdom, instanser och läkare för att bli trodd. Allt förgäves. Än i denna dag trots mina paralyserande sjukdomssymptom som plågar mig varje dag anser pensionsförsäkringsbolagets läkare att jag är fullt frisk och borde kunna arbeta heltid. Som ung ska man tydligen ha magiska krafter att repa sig från vad som helst.

3. Alla blir vi trötta

Ja visst blir vi alla trötta, men tröttheten som ofta hör ihop med kronisk sjukdom är mer än bara lite trötthet. Många kroniskt sjuka lider av sjukdomsrelaterad trötthet, eller fatigue som det också kallas. Det är en trötthet som inte går att beskriva i ord. Det är som att vakna och känna sig som om man precis haft en influensa, trots att man sovit i över tolv timmar. Hjärnan är i en enda dimma och man orkar inte tänka en enda tanke. Allt man orkar göra är det man absolut måste, om ens det. För det mesta klarar man inget annat än att bara sitta och stirra, om ögonen ens hålls uppe.

Jag har skrivit om sjukdomsrelaterad trötthet förut. Du hittar till inläggen här:

Sjukdomsrelaterad trötthet viktigt att förstå

Autoimmuna patienters trötthet bör tas på allvar

4. Du har bara en dålig dag

En kronisk sjukdom är just det, kronisk. Den innebär oftast fler dåliga än bra dagar. Den finns med en oftast för resten av livet eftersom det enda som går att göra är att lindra symptomen, inte bota. Visst har vi kroniskt sjuka sämre och bättre dagar också. Men att gång på gång får höra att man bara har en sämre dag när man tar upp eller vill prata om sin sjukdom är att förmildra omständigheterna och inte ta den sjuka på allvar. Det är samma sak som att säga ”men så farligt är det inte”. Oftast är det mycket värre än vad vi kroniskt sjuka ger det sken av att vara.

5. Det måste vara skönt att inte behöva arbeta/studera

Nej det är det verkligen inte. De flesta kroniskt sjuka skulle göra vad som helst för att slippa de dagliga och oändliga plågorna som en kronisk sjukdom ofta innebär. Många blir väldigt sårade när de får höra detta. Många har blivit tvungna att sluta göra det de trivs med. Unga människor går miste om chansen att studera det de brinner på grund av kronisk sjukdom. Det är en plåga att inte kunna göra något annat än att stå och se på medan världen är produktiv och gör en massa saker. Och tänk dig själv att inte kunna arbeta och förtjäna pengar och inte heller bli beviljad stöd från instanser. Man har sällan ens råd till det livsnödvändiga som mat, hyra och mediciner. Vilken kroniskt sjuk person som helst skulle göra vad som helst för att kunna byta plats med dig.

6. Du behöver mer motion

Motion kan göra underverk många gånger, men som kroniskt sjuk kan man bli sjukare av motion. Ibland kan smärtorna bli värre av att röra på sig. Ändå behöver vi alla röra på oss i viss mängd. Men för många kroniskt sjuka måste den här mängden vara mycket liten. En kort promenad kan göra gott för många, men det måste göras på en bättre dag. Men tar man i lite för mycket som att gå lite raskare eller lite längre än vad man brukar kan det sluta med att man är sängliggliggandes med mycket förvärrade sjukdomssymptom i flera dagar, om inte veckor. Så man ska vara försiktig med att påstå att man vet bättre om hur en kroniskt sjuk behöver röra på sig. Det vet den sjuka bäst själv.

7. Jag önskar jag hade tid för en tupplur

Som kroniskt sjuk behöver man all vila man kan få. Att påpeka att man avundas den sjuka som inte har något annat val än att vila eller däcka på soffan är inte snällt. Det är sällan frågan om någon skön tupplur ändå. Det är våra kroppar som slutar samarbeta och bara säckar ihop.

8. Tänk positivt

Jag vill nog påstå att de flesta av oss kroniskt sjuka i grund och botten är positiva. Annars skulle vi aldrig orka uthärda ens en dag i våra sjuka kroppar. Att vi överhuvudtaget fungerar och klarar av att vara uppe, äta, sköta hushåll, handla och så vidare är ett under. Det kräver en viljestyrka som inte är av denna värld. Något vi kroniskt sjuka på någon konstig vänster lyckas få tag på gång på gång. För att orka måste vi få prata av oss om vår sjukdom. Det betyder inte att vi är negativa pessimister. Att kunna diskutera sin sjukdom betyder att man är insiktsfull och hittar sätt att hantera den och må bättre. Att inte prata om den eller klaga på det dåliga och få det ur systemet skulle vara väldigt illa.

9. Det kommer att bli bättre. Ha tålamod!

Visst vill man ge hopp åt någon som är kroniskt sjuk. Men ibland gör det ont att höra det som uppenbart inte är sant. Många kroniskt sjuka känner sig totalt hopplösa, maktlösa och misslyckade när de gång på gång får höra påståendet att de ska bli bättre. Många av oss blir aldrig bättre. Vi har ju alltid våra sjukdomar. Det är vad kronisk betyder. Att få höra det här gör att man känner sig pressad att visa upp en fasad. Att man känner sig misslyckad när man inte blir bättre, utan bara sämre och sämre. Det gör ont att bedra sig själv hela tiden. För någon som är kroniskt sjuk är det ofta bättre med att komma till insikt och förstå och acceptera att sjukdomen är kronisk.

10. Det är bara att bita ihop

Det är väl precis vad vi gör varendaste en dag, varendaste en minut. Vi uthärdar eftersom vi inte har något annat val. Men att få höra att man bara ska bita ihop och uthärda, hur dåligt man än mår kan göra mycket skada. Det kan göra så att man inte söker hjälp när man uppenbart är i behov av det. Det kan göra så att man känner sig misslyckad för att man inte klarar av att hantera sin sjukdom. Man känner sig inte förstådd och inte sedd. Och chansen är stor att en kroniskt sjuk aldrig kommer att säga ett pip till dig om sitt mående igen om du kläcker ur dit detta.

11. Har du prövat…?

Ja vi har provat och vi har testat det ena snurrigare än det andra. Vi har verkligen gjort allt. Vi har varit i kontakt med experter i åratal. Vi har genomgått den ena undersökningen plågsammare än den andra. Vi har till och med testat gurkmeja. Ingenting har hjälpt. Det är tungt att få alla möjliga förslag på vad man borde testa, fastän de bara är väl menat. Men för den kroniskt sjuka känns det som om vi inte har försökt vårt allra bästa. Och de flesta av oss har försökt mycket mer än sitt allra bästa.

12. Du måste komma ut mera

Tro oss, vi skulle komma ut mera om vi bara skulle orka. Det är inte bra att isolera sig helt och hållet, man många av oss har inget val helt enkelt. Det blir för tungt både fysiskt och psykiskt att prata med andra människor. Människor som kanske inte alls förstår oss. Att hålla upp en fasad och prata om bara trevliga saker kan göra att vi börjar må så psykiskt illa att vi bara går i ide när vi kommer hem. Det kan kräva all den sista kraft vi har.
För många kräver det varenda en liten droppe av energi för att klara av att ta sig till mataffären och tillbaka en gång i veckan. Det kan göra många så dåliga att det aldrig är möjligt för en vanlig frisk människa att föreställa sig det. Så var försiktig med att berätta om vad den sjuka borde göra för att må bättre. Det vet de ändå bäst själva.

13. Du tar för mycket mediciner

Det kan du heller aldrig veta. Sanningen är den att utan dessa fantastiska mediciner skulle vi inte överleva en enda dag. Biverkningarna kanske verkar hemska, men jämfört med sjukdomen är de ändå ingenting. Tro mig, ingen vill ta mera mediciner än vad som absolut är nödvändigt.