På sidan The Mighty berättar Denise Reich om hur hon som kroniskt sjuk förut kände ett behov av att ursäkta sig för sina bättre dagar. När någon lade ut en blid på Facebook där hon roade sig skämdes hon för det och började genast förklara om hur det kom sig att hon just den dagen orkade ha roligt.
Uppmanades leka och ha roligt på barnavdelningen
Denise berättar också att hon blev sjuk redan som 6-åring. Hon låg intagen på en barnavdelning där hon uppmanades att vara aktiv och leka. Hon spenderade sina dagar i lekrummet tillsammans med en flicka som led av leukemi. De vinkade till varandra och visade roliga grimaser genom fönstret som skiljde deras rum åt. Trots att de båda var sjuka så hade de behov som alla andra barn. Faktum att de båda befann sig i tillstånd som krävde sjukhusvård förhindrade dem inte från att leka.
När man är vuxen verkar inte samma koncept gälla
Men när man blir vuxen verkar inte samma koncept gälla, berättar Denise. När man som vuxen gör i princip vad som helst tas det ofta som ett bevis på att man ljuger om sitt hälsotillstånd. Denise berättar om när hon hade varit på ett nöjesfält tillsammans med en vän.
Vännen hade laddat upp en bild på Facebook där de hade roligt tillsammans. Kort därefter berättade Denise mamma att hon hade blivit uppringd av en vän till familjen som hade sett bilden och blivit väldigt upprörd. Hon tyckte att om Denise kunde roa sig på ett nöjesfält kunde hon gott och väl jobba också.
Denise tog väldigt illa upp av det här. Hon tog bort personen som vän och blockerade henne. Men trots det så stannade personens handlingar hos henne. Året som följde såg hon oroligt över axeln varje gång som någon hade publicerat ett foto på henne där hon gjorde någonting roligt.
Hon började aktivt förklara för folk hur dåligt hon hade mått medan hon utförde aktiviteterna. Hon kände ett behov av att påminna folk om att det som syntes på bilderna var långt ifrån hela sanningen. Hon kände sig skyldig varje gång hon njöt av något. Allt detta på grund av en människas hårda och dömande ord.
Kroniskt sjuka har mänskliga behov som alla andra
Det är konstigt många som inte förstår att kroniskt sjuka behöver röra på sig och ha roligt så som alla andra. En del har på grund av sina sjukdomar ett större behov av att träna och vara aktiva för att inte tillståndet ska försämras. Men om de blir sedda ute bland folk till exempel när de handlar i butiken, joggar eller när de har klätt upp sig för en kväll på krogen ser många det som ett bevis på att de bluffar om sina sjukdomar.
Sociala medier har använts som ett sätt att dra in handikappförmåner och stöd
Det finns fall där bilder på sociala medier på kroniskt sjuka som ler, roar sig och ser normala ut har använts som ett sätt att ta ifrån personen sina stöd och handikappförmåner. Det är inte bara vänner, bekanta och arbetskollegor som har svårt för att förstå hur en kroniskt sjuk kan behöva betala tillbaka för att hen varit igång en dag, utan också sjukvårdspersonal.
Det kan handla om en vecka med smärtor och illamående under täcket efter en aktivitet. För den sjuka kan det ha varit första gången på en vecka som orken har räckt till för att gå ut, skriver Denise. Ingen verkar riktigt ta i beaktande det som händer utanför sociala medier.
Denis nya tankesätt
Nu för tiden har Denise ett nytt sätt att tänka. Hon kan inte stoppa människor från att tycka och tänka saker om henne, men hon ursäktar sig aldrig mera när någon undrar hur hon orkat utföra någon aktivitet. Hon känner inte mera ett behov av att rättfärdiga minsta lilla handling som kroniskt sjuk.
Människor som har för sig att hennes kroniska sjukdom på något vis drar ner på hennes mänskliga behov av glädje och ett socialt liv bryr hon sig inte om längre. Vi som lider av en kronisk sjukdom borde alla ta lärdom av Denise.
Så rätt! Att man inte får visa sig glad någon gång! 🙁