Linda har levt med fibromyalgi i två år. I dagens inlägg berättar hon själv hur hon blivit bemött av sjukvården, hur hon fick sin diagnos och hur den smärtsamma sjukdomen påverkar hennes liv.
Jag heter Linda, är 26 år utbildad beteendevetare som lever med ständig smärta i kroppen. För ungefär två år sedan började den bli outhärdlig och i samma veva började jag söka läkarvård. Fast egentligen har jag haft ont mycket längre än så, ja egentligen så länge jag kan minnas!
Besökte fem olika läkare
I Sverige var jag hos 5 olika läkare (minst?) på mindre än två månader. Den ena sa att jag skulle träna mindre. Kanske var det träningsvärk som gjorde ont? Den andra sa att jag måste träna mer, för att jag hade en för svag kropp kanske?
Droppen var när jag gick till en privatläkare som jag hade blivit rekommenderad till. Hon menade att jag var psykisk sjuk, och att de kanske inte alls egentligen gjorde ont precis där som de kändes? Jag låg under täcket i två dagar efter det. Och hade jag varit någon annan (tolka mig rätt) så kanske det hade varit sista knuffen ner för stupet!
Men jag ryckte upp mig och gick till en ny läkare på en nyöppnad vårdcetral efter några veckor. Jag hade egentligen bestämt mig för att gilla läget, men det hade börjat stråla och bränna nåt fruktansvärt i mina ben och jag var rädd för att min nerver skulle kollapsa. Läkaren var helt okej faktiskt. Han gjorde mer tester än de tidigare läkarna hade gjort tillsammans.
Åkte till Spanien
Jag och min pojkvän skulle flytta till Spanien p.g.a. jobb en kortare period väldigt snart. Nu var det vinter. Jag hade tagit tjänstledigt från mitt jobb i Sverige och skulle studera en distanskurs på universitetet, och ännu hade jag inget jobb. Men jag var inte orolig för det, utan vi sade att jag skulle se det som min rehab i värmen. Jag skulle försöka slappna av och bli bättre.
Vi åkte till Spanien och mitt mående gick upp och ner. En dag var min kille så “trött” på att se mig lida så att han tog kontaktat en privat reumatolog. Att komma dit var som att komma till jordens välsignelse. Första gången i mitt liv jag kände att jag fick ett gott bemötande och en känsla av att någon trodde på mig. Det är det stora problemet med sjukdomar som inte syns, inte många tror på dem.
Reumaproverna såg bra ut
Så klart var det svindyrt. Första besöket med några få blodprover kostade runt 200 euro. Vi fick ny besökstid en vecka senare. Alla prover för reumatism såg bra ut. Läkaren gjorde ett ultraljud i lederna och kände på min kropp. Det gjorde så fruktansvärt ont. Ingen kunde ta på mig.
Det blev 180 euro till plus ett sista till besök på 140 euro innan jag fick diagnosen Fibromyalgi. Jag fick utskrivet mediciner för att testa mig fram till vad som fungerade bäst.
Efter en månad började jag kunna leva “normalt” igen. Jag minns att ja beskrev det som att det kändes konstigt ibland. Jag hade inte så ont, men tröttheten var ett faktum. Jag var tvungen att vila 1-2 gånger om dagen, och om jag visste att jag skulle på middag på kvällen så kunde jag inte göra någonting alls på dagen. Bara vila vila vila.
Flera tester i Sverige
Ett internationellt intyg skrevs ut och jag åkte till Sverige över sommaren med intyget till min läkare, han som hade varit okej på den nyöppnade VC jag besökt senast. Han sade “Jag hade skrivit i mina anteckningar att jag misstänkte samma sak, men vi hann ju inte göra klart allt förrän du åkte”. Han gjorde några tester till och kunde konstatera samma sjukdom. Fibromyalgi.
Sedan den dagen var det som om att jag kunde börja bearbeta det. Jag var extremt ledsen över diagnosen, men också lättad eftersom jag nu kunde göra något åt det och få den livskvalité jag förtjänade. För det livet jag hade levt när ingen såg mig var så sorgligt.
Fick uppleva smärtfria dagar
Dagarna blev sakta men säkert bättre. Det smärtstillande jag åt tog bort den värsta smärtan, och det fanns dagar då jag kunde vara smärtfri. Humöret hade blivit bättre också, för att ha ont jämt och ständigt, tar kol på humöret. Rädslan som var kvar i kroppen nu var att bli beroende av de mediciner jag hade fått. För de var extremt beroendeframkallande. Men jag tänkte ta det som de kommer och försöka njuta lite.
Jag började jobba mer vilket inte var det smartaste nu med har facit i hand. Jag hade fått så mycket energi att jag ville leva mitt normala liv igen med jobb (två st) 8-17, träning, uteliv, sociala kontakter etc. Det gick inte. De faktum att jag faktiskt var sjuk gjorde sig påmint igen.
Tröttheten var outhärdlig
Tröttheten blev till total utmattning, och smärtan var outhärdlig trots medicinen. Jag ville inte öka dosen av mina mediciner. Jag vägrade. Så jag var tvungen att välja bort något av mitt normala (läs hektiska) liv. Det blev det sociala livet. Jag hade i och för sig inte ett jättestort socialt nätverk i Spanien , så de gjorde väl inget i sig, men som tjej och individ är det sociala oerhört viktigt i sig märkte jag efteråt.
Det blev isolation igen och ingen träning. Jag hade mina jobb 9-17, vilket bara det var extremt jobbigt. Övrig tid på dygnet låg jag i princip i sängen. Min pojkvän bjöd ofta ut mig på middagar och försökte göra småsaker för att göra min vardag lite roligare. Utan honom hade jag inte överlevt. Sen var stödet från familj och vänner både i Sverige och Spanien också en viktig faktor.
Började acceptera att orken var begränsad
Summan av min sjukdomshistoria är att jag till slut började acceptera att jag inte längre kunde göra så mycket som jag ville. Det känns till och med tufft att skriva det, och det gör sig påmint varje dag!
Jag slutade ett av jobben, så nu har jag bara ett halvtidsjobb kvar. Jag är i dagsläget kvar i Spanien eftersom värmen är en annan sak som räddar mig. Jag är inte sjukskriven, utan får klara mig med det jag orkar jobba.
Hela mitt liv här är som en enda rehabilitering. Det gör mig gott just nu. Min kropp behöver det. Jag åker väldigt ofta till Sverige för att träffa familj och vänner. Jag har hittat Yoga (Terapeutisk Hatha yoga) som träningsform. Det är extremt lugnt och kanske inget jag tidigare hade kallat för träning men det fungerar som balsam för min kropp.
Det viktigaste av allt för mig har blivit att alltid göra saker som jag tycker om, på mina villkor.
Kände inte igen mig själv
Jag minns att jag tänkt tanken “Vem är jag?”. Jag kände inte igen mig själv, och så kan jag känna än idag. Jag är den sprudlande tjejen med extremt mycket energi och positiv utstrålning, men problemet är att energin inte räcker lika långt längre.
Känner igen mycket. Fick ta strid med min företagsläkare som inte lyssnade på att jag är trött, stel och öm i hela kroppen. Jag var deprimerad! Punkt och slut! Kände mig som en idiot, hypokondriker och totalt överkörd. Hemsk känsla då det redan kändes för jävligt.
Tur det på min hälsocentral finns en läkare som är helt super! Även min reserv företagsläkare satte diagnosen fibromyalgi direkt då såg hur stel och öm jag var och höde min sjukdomshistoria. Vilket den andra läkaren inte ens ville notera.
Vad glad jag är att läsa att din partner ställer upp, förstår och stöttar. Det är så otroligt viktigt. Ger mig hopp om att det kanske finns någon som kan tycka om mig som jag är idag. Inte densamma aktiva, sociala person jag var fram till för 4 år sedan.
Själv jobbar jag i 3 skiften pga ekonomin. I Finland har man inte råd att vara sjuk idag.
Fint skrivet och all lycka till dig?
Hej. Skönt att du hittat en lätt träningsform som ger kroppen den träning som du behöver i en lättare form . Har själv haft alla dessa problem du stått ut med också och som det ser ut hos läkare, vårdcentraler o privat läkare så är de så att just fibromyalgi är den sist nämnda diagnosen dom vill sätta på en patient. Sjukdomen finns ju inte enligt 85 procent på läkarkåren medans dom 15 procenten kommer någon gång i livet när man är på väg utför så långt som att psyket är nere på noll och dom vill sätta diagnos “psykiskt sjuk” för de är vad dom tycker om sjukdomen fibromyalgi. Jag stred själv i över 3 år för att få diagnosen fibromyalgi och genomgick alla prover, nervtester, psykolog m.fl innan jag till slut efter att haft ca 10 olika läkare fick en remiss till smärtenheten som jag så tidigare bett om men dom ville ej skriva någon. När jag väl fick komma dit och träffa läkaren så fick jag diagnosen fibromyalgi med 18 punkter och myofasciellt smärtsyndrom i länd och rygg som inte ens dom andra läkarna kunde ge mig. Värmen är alltid ett bra tecken de funkar även för mig som att ta på toppen på smärtpåslagen och medicinering fungerar ej då jag inte tål denna. Lycka till i framtiden mvh.