Hanna är 22 år gammal och lider av ME, som är en kronisk neurologisk sjukdom med handikappande symptom. Inga botemedel finns och läkarna vill helst inte kännas vid diagnosen. Hon har skrivit ett känslosamt brev till makthavarna i Sverige i ett desperat försöka att uppmärksamma hur illa svårt sjuka människor blir behandlade av sjukvården.
”Jag drömmer fortfarande om att kunna ta på joggingskorna och bara dra ut och springa, kunna vara impulsiv i största allmänhet. Inte vara begränsad hela tiden.” Maria berättar om livet med myofasciellt smärtsyndrom, artros och utmattning.
Jag förväntas leva på luft. Jag har ingen rätt till någon form av stöd. Inte ens stöd för yrkesinriktad rehabilitering (mina studier). Inga läkarintyg i världen räcker till eftersom instanserna har egna läkare som diktar ihop sina egna berättelser och gör egna beslut trots att de aldrig har träffat mig.
Fatigue är en typ av trötthet som inte går att jämföra med att bara vara lite trött. Det är en ihållande fruktansvärd trötthet som sjuka kan drabbas av. Tröttheten är obeskrivlig och går inte att vila bort.
Nu börjar läget bli kritiskt igen. Jag har inga pengar och inga stöd och vet än en gång inte vad jag ska ta mig till. Då ska jag samtidigt ha studiemotivation. Var hittar man den mitt i all röra som aldrig tar slut?
En lista på mina åtta mest lästa och uppskattade artiklar om kronisk sjukdom. Artiklarna är till för att du som är kroniskt sjuk inte ska känna dig ensam med din sjukdom.
Får patienter som klarar av att vara trevliga och tillmötesgående och som kommer förberedda till läkaren en bättre vård? Hänger det på patienten att motivera sin läkare till att vilja hjälpa på bästa sätt?