Sjukdomsrelaterad trötthet tas inte på allvar

fatigue
Bild av Shotprime / Canva

Fatigue är en intensiv och ihållande sjukdomströtthet som inte går att jämföra med vanlig trötthet. Tyvärr tas denna typ av trötthet sällan på allvar.

En frisk person kan bli trött till exempel efter att ha ansträngt sig fysiskt, stressat eller sovit dåligt. Tröttheten går att vila bort och förhindrar oftast inte personen från att gå på jobb, utföra vardagssysslor eller delta i diverse fritidsaktiviteter. Återhämtningsperioden för en frisk människa är relativt kort. Man vet vad som har orsakat tröttheten.

En obeskrivlig trötthet

Fatigue är något helt annat. Det är en obeskrivligt tung känsla som både sitter i kroppen och i huvudet. Man känner sig som om man gick omkring i en tjock mental dimma. Tröttheten kan uppkomma av en minimal ansträngning eller helt utan att man gjort något. Den påverkar alla aktiviteter i vardagen och återhämtningen tar otroligt lång tid. Ändå känner man sig aldrig helt utvilad hur länge man än försöker återhämta sig. Det är som om batterierna aldrig laddar till hundra. De laddas max till hälften och på den lilla sparlågan ska man försöka få att räcka till en hel dag.

Oftast kan människor som lider av fatigue inte beskriva sin trötthet i ord. Det är få som förstår att ta fatigue på allvar. Inte ens inom vården är detta något som man fäster stor uppmärksamhet vid. Inom sjukvården kallar man också fatigue för ”sjukdomsrelaterad trötthet”. Det är lite lättare att förstå för personer som inte är insatta i ämnet.

Läs mer:
Ny forskning om autoimmuna sjukdomar

Man kan se tydliga samband mellan fatigue och sjukdomar som MS (multipel skleros) och cancer. Men också vid reumatiska sjukdomar som till exempel SLE där cirka 80 % av patienterna lider av fatigue.

Oklart vad som orsakar fatigue

Man har länge försökt förstå vad fatigue beror på. Man tror att sjukdomen och det som händer rent kemiskt i kroppen ligger bakom fatigue. Men också smärtan som sjukdomar ofta orsakar kan göra det svårt att sova och få den vila man behöver. Det i sin tur kan leda till att man blir nedstämd och ännu tröttare. Sjukdomen kan också ge upphov till starka känslor. Många är oroliga för nya skov och oroar sig för sin framtid. Ilska, sorg, vanmakt och rädsla tär ytterligare på de fysiska och psykiska krafterna.

Trots att fatigue är väldigt vanligt möts de drabbade ändå allt som oftast av oförståelse i samhället. Det är svårt att ta sin egen sjukdomströtthet på allvar om inte ens sjukvården gör det. Då är det lätt hänt att man känner sig som en misslyckad och lat människa, vilket lätt leder till nedstämdhet och depression.

Dålig kunskap om fatigue

Inom reumatologin har man blivit lite bättre på att förstå att fatigue är något som existerar i samband med många reumatiska sjukdomar. Men övriga instanser så som till exempel försäkringskassan har svårt att förstå allvaret i det hela. Därför behöver vi öka kunskapen hos allmänheten om sjukdomsrelaterad trötthet eller fatigue.

Läs mer:
En dag i livet med SLE

Det finns inget botemedel för fatigue. Men det finns några saker som har visat sig ha positiv effekt på tillståndet. Man kan försöka ha en sund livsstil, hälsosamma kostvanor och försöka sova ordentligt. Men det är inte heller så enkelt att sköta sin sömn och sina matvanor när man har en svår sjukdom.

Träning har också i många fall visat sig ha en positiv effekt, men i andra fall kan träning förvärra tillståndet.

Det är också viktigt att man hanterar de starka känslorna som kan uppstå i samband med svår sjukdom. Med det kan man ofta behöva professionell hjälp. Man ska inte tveka att ta kontakt med en psykolog eller terapeut som kan hjälpa till med det. Känslor påverkar vårt mående mycket mera än vi tror.

Tips på vad du själv kan göra

Det här är några tips på vad du som lider av fatigue kan göra för att underlätta situationen:

  • Hitta dina egna gränser. Känn efter vad du orkar och inte okar med.
  • Prioritera bort saker som du inte behöver lägga din energi på.
  • Planera in både vila och aktiviteter så att det finns ordentlig tid för återhämtning efter varje aktivitet.
  • Lyssna på kroppens signaler och avbryt det du gör innan du blir helt utmattad.
  • Njut med gott samvete av stunder då du är mindre trött.
  • Många korta vilopauser på ca 15 minuter kan hjälpa.
  • Förkorta arbetstiden om det är möjligt.
  • Var inte rädd för att be om hjälp när du inte orkar.
  • Hitta egna sätt att slappna av och hämta ny energi. Det kan till exempel vara att lyssna på musik, meditera, ta en promenad, göra avslappningsövningar eller att läsa en bok.
Läs mer:
Ingen balans i livet utan självrespekt

Mera tips hittar du i broschyren Fatigue – trötthet möjlig att bemästra.

Läs också mitt inlägg Autoimmuna patienters trötthet bör tas på allvar.

Källor:
Reumatikerförbundet
http://www.ms-guiden.se/MS-guiden/Leva-med-MS/Hantera-trotthet/
http://www.ms-guiden.se/Global/Docs/MS-guiden.se/fatigue-mojlig-att-bemastra-sanofi-genzyme.pdf

Du är varmt välkommen att bli en del av vår fina gemenskap på sociala medier!
Dela

3 kommentarer

  1. Tack, du beskriver så jättebra! Jag har samma förlamande trötthet men somnar om inte hjärnan får rejält med stimulans hela tiden. Att köra bil är omöjligt, hjärnan somnar av det monotona. Läsa en bok går inte, efter en rad har jag somnat. Sitter jag på toaletten somnar jag, TV är omöjligt. Det otäcka är att jag kan stå med ögonen öppna och sova och prata, det är bara hjärnan som sover och efter en stund vaknar hjärnan och det är först då jag blir medveten om att jag sovit. Autopiloten går igång. Alla de tips du ger är bra och de har jag gjort länge men nu verkar det som jag kommit bortom det. Igår satt jag och rörde på hela mig samtidigt som jag såg på TV och pratade med min man och ÄNDÅ somnade min hjärna! Det var verkligen otäckt att inte ens den stimulin räckte för att häålla mig vaken och snart blir jag säkert liggande dygnet runt. Jag äter frukost när jag vaknar på morgon, efter frukostätandet är jag så utmattad att jag är tvungen att gå och lägga mig och sova. efter 3-4 timmars sömn går jag upp, är alldeles dimmig ihuvudet men gör vad jag kan för att hålla mig vaken. Fördet mesta kanske jag klarar 2-3 timmar, sen somnar jag igen, i sängen eller sittande i en stol eller liggande över ett bord. När jag vaknar någon annanstans än i sängen går jag och lägger mig. Min man lagar mat och vi äter vid 19-tiden om jag är vaken då. I regel brukar jag klarar att hålla mig vaken 4-5 timmar även om jag sover en stund emellanåt sittande någonstans. Det här blir värre och värre och snart kommer jag inte att kunna hålla mig vaken alls och hur blir det då? Enda sättet jag hittat som jag kan hålla mig vaken är om jag inte äter eller dricker något alls på ett par dagar, då försvinner värk och allt annat successivt och efter 3 -4 dagar är jag pigg och värkfri men när jag sen börjar äta och dricka så kommer allt tillbaka efter knappt en vecka och det är jättesvårt att samla kraft för att torrfasta när jag egentligen inte ens hänger ihop. Jag har en massa symtom och diagnoser men inte när det gäller tröttheten. Ytterligare ett problem är att jag får kramper i hela kroppen. Nu har jag lyckats spela in kramperna med min mobil. Kramperna kommer mest när jag ligger men även när jag sitter och står. Plötsligt utan förvarning kastas hela min kropp in i fosterställning, som tur är har jag inte ramlat än men när jag krampade i passagerarsätet i bilenigår slog bilbältet stopp så jag fick blåmärken av bältet.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *