Jag har sagt det tusen gånger förut och jag säger det igen. Att vara sjuk är ett heltidsjobb! Jag vet inte hur ofta under mina år som sjuk jag tänkt att en människa kan inte känna sig tröttare än jag gör just nu. Idag är en sådan dag igen. Har de senaste dagarna haft tungt att andas och blivit skrämmande andfådd av mista lilla. Det är så obehagligt att kippa efter andan att jag hela tiden är fem före en panikattack. Den torra kalla luften och kylan passar mig inte alls. Det känns som om luftvägarna är täppta och tapetserade med klibbigt slem.
Samtidigt som jag måste få upp slemmet så får jag ju inte rossla för mycket, för det kan ju börja blöda. Igår kväll före jag skulle sova fick jag en panikattack. Det kändes som om jag inte skulle kunna andas. Det blev ju inte direkt bättre av att jag var i panik heller. Men till slut lyckades jag lugna ner mig och några timmar senare lyckades jag äntligen somna efter att ha läst lite i en deckare. Måste lägga ifrån mig deckaren efter att ha läst om en man som blev attackerad av en fågel och föll ner från en klippa. Kallsvetten bröt fram och jag kände mig svimfärdig. Då vet man att man är utmattad.
Stressnivån stiger
Så nu sitter jag här idag med svidande ögon och kan inte tro att man kan må såhär dåligt. Det borde vara förbjudet. Känslan är obeskrivlig. Ingenting jag någonsin upplevt som frisk.
Jag märker också att jag blir otroligt stressad av allt som jag blir utsatt för av instanserna. Det är inte konstigt att jag känner mig både själsligt och kroppsligt dränerad idag. Att jag ens klarar av att skriva detta inlägg är ett under. Men tänkte att jag kan försöka berätta lite om en typisk arbetsdag som sjuk, som igår.
Igår började också med att jag inte mådde bra. Jag hade sovit väldigt oroligt och drömt en massa mardrömmar. Dessutom vaknade jag klockan sju när J skulle åka på jobb och kunde inte somna om förrän klockan nio, vilket är ovanligt för mig. Det säger redan något om min stressnivå.
Klockan 12 ringde J från jobbet och väckte mig. Jag tvingade mig att stiga upp. Det brukar gå med våld och stora mentala kraftansträngningar.
Skolarbete och artikelskrivning
Jag kokade kaffe och satte mig framför datorn. Jag såg att jag hade fått e-post från skolan som jag ska börja studera på. I meddelandet var det bifogat en massa instruktioner. Jag skulle registrera mig här och där, byta lösenord, fylla i uppgifter, välja betalningssätt och så vidare. Trots ingående instruktioner var det ändå svårt att klura ut allt och allt är ju på finska dessutom. Inte det lättaste. Det tog mig minst en timme att göra klart det viktigaste.
Sen skrev jag ett inlägg om sömnproblem och kronisk sjukdom. Att leta reda på all fakta och få ihop artikeln och sprida den på diverse ställen tog mig minst två timmar.
Samtal från arbetskraftsbyrån
Någonstans där i mitten av allt blev jag plötsligt uppringd av arbetskraftsbyrån. Det har aldrig varit frågan om någon telefontid, utan de ringde bara helt spontant och frågade om läget. Har jag fått jobb eller har jag lyft arbetslöshetsunderstöd? Jag svarade att jag ansökt om arbetslöshetsunderstöd men ännu inte fått in något på kontot.
Sen berättade jag om min studieplats och frågade vad jag skulle göra. Det blev tyst i luren en stund. Personen jag talade med visste inte riktigt hur jag skulle gå till väga. Hon sa i alla fall att jag skall kontakta folkpensionsanstalten och fråga efter en människa som är expert på rehabilitering. Och om jag inte kunde få något från folkpensionsanstalten kanske jag kunde få något från arbetskraftsbyrån. Men det visste hon inte säkert. Hon frågade varför jag ännu inte ansökt om det där studiestödet från FPA och började fundera om det är försent nu. Jag svarade att på Verve hade man sagt åt mig att jag inte kan ansöka om stöd från FPA förrän min studieplats har blivit bekräftad, och det blev den ju riktigt nyligen.
Anstaltsrehabilitering i Tammerfors
Så jag ringde genast upp FPA. Men före jag berättar hur det telefonsamtalet gick så måste jag berätta att jag för några dagar sedan blev uppringd av FPA eftersom firman som utredde min arbetsförmåga hade rekommenderat att jag skulle få fara på någon lungrelaterad anstaltsrehabilitering någon gång. Jag fick en blankett hem på posten som jag fyllde i, men jag kunde inte fylla i allt eftersom jag inte hade någon aning om vad för sorts rehabilitering jag skulle söka. Så jag bad om att bli kontaktad och en dam ringde upp mig.
Hon sa att jag säkert skulle ha mest nytta av att åka på rehabilitering till ett ställe som heter Apila. Det ligger i Tammerfors som är cirka två timmar med bil härifrån. Apila är det enda stället där de erbjuder rehabilitering för personer med vaskulitsjukdomar. Så det blev så att hon hjälpte mig att ansöka om anstaltsrehabilitering på Apila. Det inefattar 16 dygn under det kommande året och det blir högst antagligen uppdelat på tre.
20 minuter i telefonkö
Tillbaka till mitt telefonsamtal igår med FPA. Jag satt i telefonkö i minst tjugo minuter innan någon svarade. Jag började med att berätta om att jag fått en studieplats och blivit instruerad av Verve att ansöka om någon form av stöd för studier i rehabiliteringssyfte från FPA. Men damen förstod inte alls vad jag menade. Hon började tala om den där anstaltsrehabiliteringen och sade att det inte står någonstans att jag ska studera. Och inte hittade hon några papper från Verve heller.
Jag drog efter andan och började förklara allt om från början. Till slut förstod hon vad jag menade. Men svaret jag fick var bara att det inte hjälper att Verve rekommenderat att jag ska studera, utan jag måste ha ett b-utlåtande av min läkare där han rekommenderar mig yrkesinriktad rehabilitering.
Sen efter det så ska jag ansöka om det där stödet vad det nu sen må vara. Det sade hon aldrig, men hon skulle skicka hem en blankett. Sen frågade hon också varför jag inte ännu ansökt om stödet från FPA och varför jag inte ännu har ett läkarintyg?
Hur skulle jag veta att jag behöver det? Igen har ingen kunnat ge mig klara och tydliga instruktioner. Allt detektivarbete ska göras själv, och jag kan lugnt säga att allt det här gör mig fullständigt utmattad.
Blankettifyllning
Sen kom J hem och hämtade in ett brev från Apila. Det var en hög med blanketter att fylla i som skulle skickas in snarast. Så i en timme satt jag och fyllde i blanketter på finska, halvsovandes. Det var frågor om allt mellan himmel och jord och som pricken över i en ny depressionsblankett att fylla i. Jag har inget minne av vad det frågades efter eller vad jag svarade, så trött var jag.
Så nästa steg är att jag ska försöka förklara allt det här på finska för min läkare och försöka få honom att skriva ett nytt b-utlåtande. Just nu orkar jag inte tänka på det. Det bara inte går. Det känns som om jag vill sova i minst ett år. Och hoppas verkligen att jag inte blir sjukare nu. Orkar verkligen inte.
Så här kan en vanlig vardag se ut för mig som är kroniskt sjuk. Man borde få vila upp sig och återhämta sig lite men det är ju helt omöjligt så mycket som man tvingas hålla på med. Inte undra på att man är sjuk hela tiden och att dagarna slutar med panikångestattacker.
jag blir så matt av att läsa dina inlägg. Men tack för att du orkar skriva, det är viktigt säkert både för dig och speciellt för oss som läser. Jag känner igen mej (igen) i kriget med instanser. Jag kan inte begripa att du inte beviljas rehabiliteringsstöd, utan räknas som fullt arbetsförmögen. Det övergår mitt förstånd!
Ibland önskar man att man som sjuk skulle ha någon slags “intresseövervakare” eller dylik, som skulle hålla reda på alla instanser, blanketter, intyg osv. Det är ju en djungel som är helt omöjlig att bemästra, speciellt då man är sjuk och knappt orkar leva.
Jag önskar dej oberoende lycka till, hoppas det går vägen med dina studier, och att du får den ekonomiska biten i skick!
(Jag funderar också på studier, men isåfall har jag eventuellt möjlighet att få det som kallas yrkesinriktad rehabilitering via mitt försäkringsbolag. Men vägen dit är ännu lång..)
Tack Celinda för din kommentar och ditt stöd! Jag tycker som du att man absolut i sådana här fall ha en egen handläggare som skulle sköta ens ärenden. Som du säger, hur ska man orka med sånt när man knappt orkar existera många av veckans dagar?!
Känner igen mej,vissa dagar är så jobbiga med denna trötthet som tar all kraft.Äter Cortison päst eller pina Vill bara orka med dagen.Tack alla som skriver och läser.
Tack själv för kommentaren!
Tack för att du orkat skriva inlägget och jag hoppas att allt börjar lösa sig för dig så snart som möjligt. Det förtjänar du!
Tack Mia!
Man känner igen sig oftast när du skriver och det är ju så livet ser ut för ‘oss’ sjuka. Men besök denna person som jobbat inom svenska försäkringskassan och sådana ärenden. Du kanske kan få hjälp trotts att du inte har med denna myndighet att göra, tänkte mer proffsig hjälp på dina funderingar och svar på frågorna varför du inte kan få rehabstöd etc från din myndighet. Han ska vara riktigt bra vad jag hört. Besök http://goransoderlund.blogspot.se/
Ha det bra!
Tack för din kommentar! Annars ett bra tips men jag bor i Finland så det går inte riktigt 🙂 Trevligt att du tittar in på min blogg! Jag läser också din.
Bra att du orkar skriva. Har bostadsbidrag och det ska fyllas i på nytt vartannat år. Har varit sjuk
pensionär i tio år och min ekonomi har inte ändrats på något vis. Bara att fylla i redan att mitt bostadsbidrag skulle försenas skulle göra ett ännu större minus i min redan ansträngda ekonomi. Nu ska det dessutom helst fyllas i via datorn. Skickar in i pappersform förstår inte så bra på teknik att jag skulle få in något intyg felfritt endast via datorn. Att få besöka FPA fysiskt är väldigt krångligt i telefon är det svårt att komma fram.
Har fyllt i en massa papper för att få min sjukpension beviljad efter mycket krånglande. Känns hopplöst vilket papper ska vart när man oftast mår dåligt dessutom. Om du har någon att låna pengar av tror jag det kan löna sej att hitta en bra läkare privat. Om jag hade råd skulle jag bara gå privat. Med min psykiska sjukdom har jag aldrig blivit bra behandlad från mentalvårdens sida.
Lycka till! Hoppas du orkar fortsätta kämpa.
Tack för din kommentar! Förstår att det är både tungt och frustrerande att vara i din situation. Jobbigt tycker jag också att man måste hålla på och fylla i samma papper om och om igen, år ut och år in. När det är många olika saker man skall ansöka om så blir det mängder med jobb. Jag har gått miste om stöd också för att ingen har sagt att de gått ut eller att jag har rätt till dem, vilket de borde. Jag önskar dig också lycka till och hoppas du tittar in på Lungan i stormen i framtiden. Jag finns här för att prata också.