Den senaste veckan har jag mått allt annat än bra. Jag har inte ens orkat blogga om det. Inte för att jag har mått bra här emellan heller. Det har varit riktigt jobbigt ända sedan lunginflammationen i julas och jag har dragits med en massa åkommor ända sedan sommaren. Inte ser man något ljus i sikte heller. Det håller på och håller på. För det är ju just så en kronisk sjukdom gör. Håller på för alltid. Går inte över.
Men senaste veckan har jag mått så dåligt att jag funderat på om jag ska bli intagen på sjukhus igen snart. Min högra lunga har varit helt täppt av slem som inte vill komma upp. Och jag kan ju inte hosta heller eftersom det är stor risk att det börjar blöda då. Så jag får försiktigt göra olika övningar och rörelser och dricka mängder och hoppas på det bästa. När en dag är slut tror man att nästa inte kan bli värre, men det kan den alltid bli.
Rehabilitering i Tammerfors
Nu när jag har fått ur mig lite av mina vardagsfrustrationer kan jag ju övergå till nästa frustration. För ett par veckor sedan så blev jag uppringd av folkpensionsanstalten på min egen begäran. Det var tal om vart jag ska åka på rehabilitering. Jag har alltså blivit beviljad anstaltsrehabilitering 5 x 3 dagar under det här året.
Vi kom fram till att det som skulle lämpa sig bäst för mig är ett ställe i Tammerfors, som är ca 2,5 timmes bilresa härifrån. Anledningen till att vi tillsammans beslöt att det skulle bli Apila i Tammerfors var att det är det enda stället i Finland som erbjuder rehabilitering för människor med vaskulitsjukdomar. Dessutom skulle det gå att anpassa programmet enligt mina behov.
Så förra veckan satt jag och fyllde i en massa blanketter som hade kommit hem på posten från Apila. Jag hade ändå inte tänkt mig att höra någonting därifrån på ett tag. Döm om min förvåning när en dam ringde upp mig i förrgår och frågade om det passar mig att jag kommer redan den 27.2!
Stammade fram ett ja
Jag blev helt ställd. Jag stammade fram någonting på finska om att jag inte för så länge sedan haft en lunginflammation. Men hon sade att det är länge till den 27.2 och så frågade hon om det passar eller inte. Hon lät jäktad så det slutade med att jag stammade fram ett osäkert ja.
Nu har jag alltså tackat ja till att åka till Apila i Tammerfors på rehabilitering i februari. Själv orkar jag inte ens tänka på det. Jag kanske borde vara nöjd, men som jag mår nu så är jag inte det. Det är ju en tid kvar innan dess, men just nu är allt jag kan känna ett tyngande måste. Ännu ett krav. Ännu något jag ska utsätta mig själv för frivilligt.
Meningen är ju att jag ska kunna ha nytta av rehabiliteringen, men när man mår så dåligt så kan man bara inte se fram emot det. En sak är säker och det är att om lungorna är lika blödande och slemmiga och jag är lika orkeslös och ångestfylld som nu så åker jag inte.
Obehagliga biverkningar
Jag rubbas så lätt ur balans. En natt drabbades jag av en spontan gråtattack. Det var samma dag som jag hade tagit cellgifter. Har märkt att de kan påverka humöret riktigt ordentligt. Det är en fasansfull känsla av att domedagen är nära och att något hemskt ska hända mig eller någon annan. Det är en så äcklig och obehaglig och sjuklig ångestkänsla att jag inte med ord kan beskriva den! Allt känns svart. Det håller på ett tag och sedan är det över.
Efter en sådan knäppskalleattack blir jag rädd. Känner inte igen mig själv. Fattar inte vad det var som kändes så hemskt. Världen klarnar lite efter det värsta skovet och jag kan tänka lite mer objektivt och se samband mellan saker. Och det där med cellgifterna är ett tydligt samband. Jag minns att jag hade precis likadana känslor när jag började med cellgifterna. Det var ångest, orkeslöshet och när jag åkte bil snurrade världen förbi i en dimma. Det var ungefär som att gå omkring stupfull.
Ibland vet man inte vad som är värre. Det fysiska eller det psykiska. Båda är lika hemska. Och ju längre man tar cytostatikan och kortisonet, desto flera och starkare biverkningar. Jag är inne på mitt sjätte år nu.
Hinner inte vara sjuk
Jag pratade med min läkare i måndags och han sade än en gång att tyvärr är långvarigt bruk av cytostatika och kortison gör att man blir mera infektionskänslig. Just nu känner jag ångest vart jag än går och vad jag än rör i. Vill inte, får inte bli sjuk. Jag tycker att alla verkar förkylda och vågar knappt röra i handtag eller ta en kopp kaffe på ett café. Men jag gör det ändå. Varje gång jag varit någonstans eller rört i något blir jag lika ångestfylld. Måste snabbt hitta en toalett och tvätta, tvätta, tvätta och desinficera händerna.
Jag får inte bli sjukare än vad jag är nu, för jag orkar inte. Hinner inte. Vill inte. Jag ska ju studera och flyga och flänga runt på rehabiliteringar och jobba på Lungan i stormen. Tror jag har mer program än en frisk människa ibland. Sjuk skulle man ju inte tro att jag är med den arbetsbörda och de kraven jag har på mig.
