Enkelt och genuint, men tungt

Helgen (eller veckoslutet som vi finlandssvenskar kallar det) får ofta en lite annorlunda innebörd för kroniskt sjuka än för friska människor. För mig är det svårt att ens minnas hur livet kändes när jag studerade eller arbetade, men att jag alltid längtade efter fredag kommer jag tydligt ihåg.

Jag själv har varit sjukskriven och borta från arbets- och studielivet ända sedan 2011, med ett kort undantag då jag ett halvår försökte studera till sjuksköterska. Till och med bara studiedagarna som gick ut på att sitta på föreläsningar och lektioner var för tunga för mig, och arbetspraktiken slutade med sjukhusinläggning.

Nöjer oss med lite

När jag och min man åt middag idag hade vi en konversation om helgen. Min man har också varit arbetslös i flera år och bara haft sporadiska jobbinhopp och lite arbete med sitt eget företag här och där. Situationen på arbetsmarknaden är dyster, och dessutom har det inte med tanke på vår situation med sjukdomar och allt lämpat sig att han skulle arbeta heltid. Det har helt enkelt blivit för tungt och periodvis helt ohållbart för oss båda, så vi nöjer oss med en inkomst som knappt räcker till hyra och mat. Vi känner inte att vi behöver mera. Det är inte värt att offra hälsan helt enkelt.

Det vi diskuterade var att friska arbetande och studerande människor ofta ser mycket fram emot helgen, eftersom det är då man har möjlighet att göra det man vill. Det gäller ju förstås inte alla och långt ifrån alltid, men i vanliga fall så är det så det brukar vara. Det sätter ju ibland också en extra press på människor att hinna med allt det där dom skulle vilja, men kanske inte riktigt orkar efter en utmattande arbetsvecka. Men vad gör man om man inte har någon annan möjlighet? Man åker och shoppar, renoverar, bjuder hem vänner på mat, åker på en weekendresa, hittar på saker med barnen och så vidare, eftersom det är svårt att hinna med det på veckorna.

Ett liv med få måsten

Jag och min man konstaterade båda att det är skönt att kunna leva så som vi lever. En måndag kväll kan vara en lördag kväll för oss. Vi har väldigt få måsten, och så strävar vi till att hålla det. Som sjukskriven har man ändå ett heltidsjobb att sköta bestående av instanskrig, läkarbesök, hushållssysslor, ångest, sömnsvårigheter, sjukdomsskov och så vidare. Små saker i vardagen känns som att bestiga Mount Everest, så att ha ett arbete där till skulle suga livslusten ur en.

Det är hemskt att var sjuk, men det är skönt att ibland kunna känna att man inte har så stora krav på sig. Vi har tid för varandra varje dag. Vi kan vara spontana. Att vara spontan är egentligen det enda som fungerar när man har en oberäknelig sjukdom.

Ekonomiska biten tung

Vi har det svårt ekonomiskt. Långt ifrån alltid går det ens runt, men jag skulle inte vilja byta livsstil för någonting i världen. Inget fint hus, inget prestigefyllt jobb, inga pengar eller ägodelar i världen skulle få mig att vilja byta ut friheten och den kravlösa tillvaron som vi lever i nu. Visst är det ibland jobbigt att inte har råd med något extra, men sist och slutligen är det väldigt lite man behöver i det här livet för att bli genuint lycklig. Pengar skapar lätt dåliga vanor. Man vill ha mera och mera och till slut har man bara mindre och mindre och mera problem i form av övertidsarbete, skulder och en sämre hälsa. Så går det i många sorgliga fall.

Något att vara tacksam för

Mitt i allt det jobbiga är det något som jag kan vara tacksam för. Jag lever ett enklare liv på många sätt, men förstås också ett mycket tyngre liv. Det känns på något vis som om jag skulle ha fått en hälsosam och nödvändig kalldusch av livet. När jag ser på hur andra lever sina liv så blir jag ofta förundrad över hur de orkar, och funderar på vad det är som driver dem. Men det är ju sannolikt att jag själv också skulle ha levt ett likadant liv om jag aldrig skulle ha blivit sjuk. Nog minns jag att jag tänkte att man måste ha ett jobb, måste tjäna pengar, måste skaffa det ena och det andra. Eller kanske jag inte tänkte att man måste, men så gjorde ju de flesta andra så jag kanske inte ifrågasatte det så mycket. Jag kände inte efter vad jag egentligen ville eller inte ville.

Nu för tiden kan jag ännu se fram emot helgen, för då händer ingenting. Inga instanser ringer och plågar mig och jag låter bli att titta på alla oifyllda stödblanketter. Det är skönt att allt står stilla, men samtidigt kan det orsaka mycket ångest ifall jag inte mår bra. På helger kan jag inte kontakta min läkare och då är det den fruktade jouren som gäller.

Lungan i stormen som jobb

Sen har jag ju mitt jobb med Lungan i stormen, men det är så roligt att jag har svår att se det som ett jobb. Här sitter jag en fredag kväll och skriver för att jag tycker att det är så roligt. Lungan i stormen är min huvudsyssla som jag ständigt jobbar på att utveckla, så det är ju inte sant att min tillvaro är helt kravlös, men det är frågan om krav som jag ställer på mig själv. Mål som jag vill uppnå, men inte för pengarnas skull, utan för att jag själv älskar att göra det jag gör. Det ger mig mening och glädje i livet och för mig och min man finns inget viktigare än det. Att kunna känna glädje och mening i livet och få vara tillsammans är det viktigaste. Annars fungerar ingenting. Jag saknar absolut ingenting, förutom en god hälsa förstås. Att inte ha spikade planer är för mig det skönaste och mest befriande som finns.