Att sakna diagnos

Under min tid som kroniskt sjuk har jag fått ta del av många fina gemenskaper för kroniskt sjuka. Jag är medlem i många stödgrupper på nätet, jag får empatiska kommentarer och positiv feedback för min blogg. Jag har också varit med på ett riktigt stödgruppsmöte för människor med sällsynta lungsjukdomar, och jag är medlem i både andningsförbundet och vaskulitförbundet i Finland.

Trots allt stöd känner jag mig ändå utanför, eftersom jag själv inte har någon klar diagnos. Efter alla dessa år har ämbarvis med blodprover tagits. Jag har röntgats så mycket att läkarna nu för tiden inte röntgar mig ifall det inte är akut. Det har tagits datortomografier av lungor och buk, magnetröntgen, PET-röngenbilder av hela kroppen med radioaktivt kontrastmedel två gånger. Det är den allra bästa sortens röntgen som finns. Men nu vill ingen utsätta mig för mer strålning.

Genomgått otaliga undersökningar

Jag har genomgått otaliga bronkoskopier, där man går ner med en kamera i lungorna och tar cell- och vävnadsprover. Aldrig har man kunnat konstatera varför mina lungor blöder. Jag har genomgått en kolonoskopi, en gastroskopi och magnetröntgen av tunntarmen för att man en gång hittade ett litet förhöjt värde i ett avföringsprov, men nästa gång samma prov togs var värdet normalt och inget avvikande hittades någonstans.

Att jag överhuvudtaget fick en diagnos tog så många år att en stor del av min ena lunga hann förstöras. Det ledde till totalt sex operationer, vilket försämrade lungkapaciteten och min ena lungas elasticitet så att jag har stora problem idag.

Det var slutligen en väldigt skicklig patolog i Uleåborg (en stad som ligger 8 timmar från Åbo) som kunde konstatera genom biopsier från min tumör att blodkärl var inflammerade. Det var på så vis lungläkarna tillsammans med landets experter och reumatologer kunde konstatera att min sjukdom är autoimmun.

Fyller inga kriterier

Efter att jag medicinerats med en kortisonbomb hittade man inget mer i vävnadsproverna. Ytterligare har jag dna-antikroppar som är lite förhöjda och min sänka är också förhöjd. Men jag fyller inte kriterierna för någon av de autoimmuna diagnoserna. Hur mycket prover som än tar tagits och hur många experter som än konsulterats kan ingen säga vad jag lider av.

Min läkare berättade att när min reumatolog tog upp mitt fall på en europeisk expertkonferens hade specialisterna bara skakat på huvudet. Ingen förstår sig på mig. Ingen kan säga vad jag har. Och det har jag fått vänja mig vid med åren.

Ändå känns det konstigt. Till och med min läkare kallar mig för ett mystiskt fall. Han beklagar sig ofta när vi träffas att dom tyvärr inte vet vad jag har för sjukdom. Så jag får en behandling som är ganska all-round. De flesta autoimmuna sjukdomar behandlas ändå med samma mediciner. Lite skiljer det sig från fall till fall med sort och dosering, men i princip är det någon form av cytostatika och kortison som gäller.

Att inte höra hemma någonstans

Men att inte höra någonstans känns inte bra. Jag är ju lungsjuk men kan inte identifiera mig med andra lungsjuka på kamratstödsmöten eftersom de ändå inte har samma fel som jag. När jag ska presentera mig och berätta om min sjukdom blir det bara tyst. Eller så ställer folk frågor som gör mig obekväm. Ofta föreslår folk att jag ska kontakta olika experter, men jag har redan genomgått tillräckligt och jag vet att mina lungläkare har gjort sitt allt. Alla experter har kontaktats, flera gånger, och ingen kan säga något.

Jag är med i många stödgrupper men känner inte att jag hör hemma någonstans. Till och med i vaskulitgrupperna känner jag mig på något vis utanför, för där har de flesta också en diagnos.

På något vis är en diagnos någon form av bekräftelse för den sjuka. En bekräftelse eller ett slut på ett kapitel, så att man kan gå vidare till nästa. Men dit har jag aldrig kommit.

Jag lever i stark ovisshet. När jag blir sjuk har jag läkare att vända mig till, men jag vet också att jag är ett mycket komplicerat fall där läkarna faktiskt inte vet vad dom ska ta sig till. Jag har bara ett fåtal läkare som jag litar på, för de flesta är inte intresserade när de inte kan hjälpa.

Många specialister inblandade

Dessutom är jag ett fall för både lungläkare och reumatologer. Jag kan inte bara gå till vem som helst. Jag behöver någon som känner till mitt fall och som jag kan lita på att vill hålla sig insatt. Ett lugn i stormen att vända mig till.

Mycket stöd får jag ändå av andra med sällsynta diagnoser, men sällan om ens någonsin har jag stött på någon som saknar diagnos som jag. Men jag vet att jag är långt ifrån den enda.

Det är en konstig känsla att inte veta och kunna berätta när andra frågar om vad man har för sjukdom. Det är svårt att förklara. Många tror inte på att allt som kan göras faktiskt är gjort, och att jag genomgått otaliga undersökningar vid upprepade tillfällen eller att jag så gott som varje månad följs upp av specialistläkare.

Ingen prognos

Ingen kan säga något om prognosen, vilket ju är självklart eftersom man inte vet vad jag lider av. Så kort och koncist brukar jag säga när någon frågar att jag lider av en sällsynt lungsjukdom. Men egentligen är det inte så. Det är en autoimmun sjukdom av okänd art som orsakar blodkärlsinflammation i mina lungor. Den har lett till så många operationer att jag blivit lungsjuk. Vävnad har förstörts och opererats bort. Trots många år av medicinering blöder det fortfarande utan att någon kan säga varför. Och medicineringen i kombination med att min högra lunga är styv och min nedsatta lungkapacitet gör mig väldigt infektionskänslig.

Jag är sjuk så gott som hela tiden, men de flesta verkar tro att allt är okej där emellan, men det är det inte. Det är som att ha ett ständigt krig pågående i kroppen. Slemansamlingar orsakar bronkiter som jag lider av så gott som varje dag. Kroppen jobbar och man känner sig ungefär som när man håller på att repa sig från en influensa. Det är mitt standardläge. Det där då jag svarar att ”allt är som vanligt” eller ”det är okej” eller ”det är sådär”. En del nöjer sig med att höra det svaret och frågar inte mera. Andra vill veta mera, vilket känns bra. Det är folk som visar att de faktiskt bryr sig och förstår att det finns mycket att läsa bakom raderna.

Känner mig utanför

Att inte ha en specifik diagnos gör att man på något vis känner sig utanför. Man vet inte till vilka stödforum man ska höra. Och man vet inte vad man ska svara när folk frågar vad man har för fel. Man vet ingenting, och den ovissheten får man bara lära sig att leva med.