När man får ett tråkigt sjukdomsbesked är det lätt hänt att man stänger in sig. Tillvaron känns väldigt ensam och mörk och man går in i sitt eget skal. Tomhetskänslor och hopplöshetskänslor svallar lätt över. Men det är inte bara den kroniskt sjuka som drabbas. I de allra flesta fall berörs en hel familj. Kronisk sjukdom är helt enkelt en familjeangelägenhet.
För att bättre kunna ta itu med de utmaningar som en kronisk sjukdom innebär behöver man både som sjuk och anhörig till någon som är sjuk förstå hur en sjukdom påverkar hela familjen.
Att få en diagnos kan både vara en lättnad och en frustration
När man äntligen får reda på vad som är fel reagerar många med chock och misstro. I vissa fall blir diagnostiseringen en lättnad, man får äntligen reda på vad som är roten till alla problem man haft. Andra kan reagera med förnekelse. Det kan helt enkelt bli för mycket att ta in att man själv eller någon som man älskar lider av en livshotande och obotlig sjukdom. Framtidsdrömmar går upp i rök och man tappar fotfästet. Ilska är också en vanlig reaktion. Familjemedlemmar kan bli arga både på den sjuke för att hen inte har skött sin hälsa eller på läkarna som inte upptäckt sjukdomen i tid.
Att ställas inför en kronisk sjukdom kan liknas vid att göra en resa genom ett främmande land. Mycket i vardagen är precis som förut, men man får också uppleva saker som är helt nya och som avviker fullständigt från de normala vardagsrutinerna.
Vardagen blir plötsligt oförutsägbar
Kompromisser kan behöva göras och familjens schema kan behöva anpassas enligt den sjukas ork. Det innebär att vardagen blir mera oförutsägbar och oviss. Planer kan gå åt skogen när ett oväntat sjukdomsskov dyker upp. Man kanske är helt slut efter en natts vakande på grund av smärtor. Själva behandlingen av sjukdomen kan orsaka svåra biverkningar och röra till vardagen ännu mer. Vad som helst kan hända när som helst, och det är tungt att stå i ständig beredskap.
Familjemedlemmarna behöver varandras känslomässiga stöd
För att den sjuka ska kunna anpassa sig till sin sjukdom och klara av allt det obehag som sjukdomen ställer till med behöver hen känslomässigt stöd från de övriga familjemedlemmarna. Det kräver en hel del av dem. De måste inte bara sätta sig in i det praktiska om hur den sjuke ska vårdas på bästa sätt, utan de måste också göra förändringar i frågan om livsstil, rutiner och känslor. Hela familjens uthållighet sätts på prov. Det är en press som man inte ens kan föreställa sig förrän man utsätts för den. Alla i familjen behöver stöda varandra för att orka.
Ovissheten som en kronisk sjukdom ofta för med sig är tyngande för hela familjen. Sjukdomen kan plötsligt förändras och medicineringen kan behöva justeras i och med försämringen av hälsotillståndet. Oron ligger och gnager i bakgrunden och det kan vara svårt att slappna av och roa sig. När en i familjen inte mår bra så mår inte de andra bra heller. Man plågas ständigt av frågor som ”Hur mycket ska vi behöva stå ut med ännu?”, ”Kommer medicinerna att hjälpa eller kommer allt att bli värre?” eller ”Hur lång tid har vi på oss innan döden kommer?”
Det sociala livet dör sakta ut
Det sociala livet dör lätt ut. Det är svårt att tack ja till inbjudningar och svårt att bjuda hem gäster i många fall. Många skäms för sina sjukdomar och är rädda för vad omvärlden ska tycka. Den sjuka kan lätt klandra sig själv för människors tanklösa kommentarer, vilket kan leda till att de känner skuld för sin sjukdom. Det är lätt hänt att man som familj blir helt isolerad från omvärlden.
Vi klarar mer än vad vi tror
Men tillvaron som man ser framför sig i sin fantasi är oftast värre än verkligheten. Många familjer upplever också att de klarade av att ta itu med den förändrade livstillvaron mycket bättre än de hade trott. Vetskapen om att andra som går igenom liknande också har klarat sig bra och lever ett någorlunda normalt liv är också till tröst. Därför är stödgrupper för sjukdomsdrabbade familjer av oerhörd betydelse.
Ett tips på inspirerande läsning om livet med en kronisk sjukdom
Jag kan avsluta med ett inspirerande boktips om livet med en kronisk sjukdom. Louise Hoffsten som är en av Sveriges största bluessångerskor har skrivit en bok med titeln En näve grus om sitt liv med MS. När hon fick sin diagnos tänkte hon att allt var kört. Idag nästan 20 år senare är hon en aktiv sångerska och föredragshållare. Trots sin tuffa sjukdom lever hon ett bra liv där hon njuter av stunden. Den här boken kan alla sjukdomsdrabbade och deras familjer ta lärdom av!
Boken kan ni beställa hem från till exempel Bokus.
Källa: http://wol.jw.org/sv/wol/d/r14/lp-z/102000362#h=27
