“Man kämpar med att hitta balansen mellan sociallivet och sjukdom. Man kämpar mot depression, trötthet och uppgivenhet. Men någonting jag inte trodde att jag skulle behöva kämpa mot så mycket som jag gör, är sjukvården.” Skriver Hanna.
Jag heter Hanna och jag är 24 år. Sedan jag var tre år tillbaka har jag haft problem med magen, och blev diagnostiserad med Crohn’s sjukdom när jag var 11. Efter min första operation 2009 dog jag nästan, det blev temporär stomi och elände. Ända sedan dess har jag haft ont i magen. Något man lär sig hantera. Vissa dagar funkar det, andra dagar…
Jag har också ADHD, fick reda på det för några år sedan. Då fick jag även reda på att jag har en acne-sjukdom och såklart är det inte nog, nu har jag precis fått reda på att jag har vestibulit också.
Varje dag är en fajt
Att leva med en kronisk sjukdom och att vara fler-diagnostiserad. Man hittar styrka där man inte trodde att den fanns. Det är en ständig fajt varje dag och ofta känner man att man långsamt förlorar. Man är maktlös. Jag menar, Crohn’s är en autoimmun sjukdom vilket lätt förklarat betyder att ens kropp attackerar sig själv.
Allting kräver väldigt mycket planering, både fysiskt och psykiskt. Vilka mediciner måste jag ha med mig, vart ligger närmaste toalett, ska jag prata om det här eller det där, är jag för högljudd?
Orkar jag verkligen?
Hur förklarar man för sina vänner?
Det är svårt, man är ofta så orkeslös. Den största delen av min energi går till att klara av en ”normal dag”. Resten går ut över ångest, oros-tankar och ”tänk om”-scenarion.
Något som jag tror är ett väldigt stort problem (är det för mig i alla fall) är sociallivet. Hur ska man förklara för sina vänner varför man ställer in för femte gången i rad? Det är svårt att våga öppna sig för dem man har runt sig. Det är pinsamt och krävande, man känner hur viktigt det är med förståelse.
Man kämpar inte bara mot sina sjukdomar, utan även mot följderna de för med sig. Man kämpar med att hitta balansen mellan sociallivet och sjukdom. Man kämpar mot depression, trötthet och uppgivenhet. Men någonting jag inte trodde jag skulle behöva kämpa mot så mycket som jag gör, och antagligen andra gör, är sjukvården.
En ständig kamp att bli tagen på allvar
Den ständiga kampen om att bli tagen på allvar, bli respekterad, att bli ordentligt omhändertagen. Jag kan inte ens säga hur många gånger jag blivit dåligt behandlad av en läkare. De personer som ska ta hand om en, hjälpa och läka en, är de personerna som jag har tappat all tillit till. Det är meningen att man ska känna trygghet när man kommer in på en vårdavdelning, inte förtvivlan. Tårarna börjar rinna när jag skriver nu, jag blir så ledsen av att bara tänka på det. Arg och ledsen.
Jag har kommit, staplande och gråtande in på akuten för att sedan bli hemskickad med lite smärtlindring och en ”det är bara en hemorrojd”, som det senare visade sig att det inte var. Läkaren som undersökte mig ”missade två analfissurer och att hela ändtarmen låg i ett kramptillstånd. Jag har blivit ljugen för och blivit nekad mitt favoritintresse för att läkaren hellre ville rädda sitt eget skinn än att faktiskt göra en undersökning som skulle ha lett till ett godkännande. Sedan fick jag betala 900 spänn för det.
Driven in i panikattacker
Jag har blivit driven in i panikattacker av dåtida trauman och uruselt omhändertagande varje gång jag ska göra en skopi, för att ingen hade tid att notera hur extremt psykiskt påfrestande det är för mig.
Det här är några av väldigt många exempel på kränkande och diskriminerande situationer jag upplevt i vården. Det är hemskt och det händer. Jag är osynlig.
Jag fortsätter kämpa. Jag märker att det tar mer och mer av mig för varje gång en motgång kommer. Det är som att det faller av en bit av den jag är varje gång, och sedan sitter jag med ett halvt torkat limstift och försöker sätta tillbaka bitarna. Men jag orkar, som så många andra. Vi som lever med kroniska sjukdomar, med flera sjukdomar, med smärtan, ilskan, oron. Vi är starka.
Jag brukar säga det till mig själv nu, liksom ett mantra. Osynlig sjukdom, osynlig styrka.
“Osynlig sjukdom, osynlig styrka” – så bra.