Men vill du inte bli frisk?

Vi kroniskt sjuka får ofta höra “Men vill du inte bli frisk?” när vi ligger hemma och lider istället för att uppsöka läkare. Här försöker jag förklara varför jag inte kan förmå mig att kontakta läkare ibland, fastän jag borde.

På sistone har jag haft mycket problem med mina lungor. Jag har hostat slem vilket har lett till blodhosta på grund av sköra kärl och eventuellt kan det ha att göra med min sjukdom. Det är svårt att veta vilket. Jag har haft samma medicinering sedan 2011, kortison och cytostatika. Medicinerna sänker mitt immunförsvar, vilket i sin tur leder till infektionskänslighet. Det blir bronkit efter bronkit. Så nu vet jag inte alls vad som orsaker vad, och det vet nog ingen läkare riktigt heller.

Jag går på kontroller var och varannan månad. I många år har mina värden varit ganska oförändrade, förutom när jag har haft en akut infektion. Men nu tycks jag vara inne i en ond spiral. Jag bara väntar på att det ska lugna ner sig av sig själv. Har redan ätit två väldigt starka antibiotikakurer de senaste månaderna, vilket slår ner mitt immunförsvar ännu mera.

I förrgår hade jag en lite värre lungblödning. Inte den värsta någonsin, men tillräckligt för att skrämma mig. Ändå har jag inte ringt läkare. Folk kan fråga sig varför jag inte söker hjälp? Vill jag inte må bättre? Är jag kanske helt korkad? Ska försöka förklara lite om det här.

Inte rädd för mina läkare

Jag har kontakt med läkare relativt ofta. Jag har två läkare som jag verkligen litar på och tycker om. Det är inte dom jag är rädd för. Men i mitt huvud är det stop. Totalstopp. Orkar liksom inte tänka på sjukhus. Orkar inte ta tag i saker.

Tror att det är såhär det kan bli när man håller på non-stop i åtta år. Dessutom blev det en massa spring hos läkare i höstas och vintras, på grund av min psykiska krasch, som också ledde till en fysisk krasch. Jag har gått på läkarbesök efter läkarbesök, på undersökning efter undersökning och sprungit hos psykiater. Det enda som hjälpt mig att orka ta mig igenom allt är min familj och mina terapisamtal. Ändå känns det som om inget är tillräckligt. Som om jag skulle behöva terapi 20 timmar om dygnet.

Jag brukar åka och ta blodprover till universitetssjukhuset cirka 25 kilometer bort, eftersom det känns ännu värre att åka till hälsocentralen. På hälsocentralen ska man ha bokat tid och de har bara öppet till klockan elva. Har man inte bokat tid får man se på sura miner. Det orkar man inte med när man är ledsen, rädd och mår dåligt. Så jag undviker det till varje pris.

En surrande bomb

När vi åker till sjukhuset för att ta blodprover brukar jag ofta tänka på kontrasterna innanför och utanför sjukhuset. Från bilfönstret ser jag människor som går sommarklädda och lugna omkring på gatorna, på väg någon helt annanstans. Jag tänker mig att många av dem är aningslösa om vad som pågår innanför sjukhusets vita väggar.

Direkt vi åker in på sjukhusets parkering kryper obehagskänslorna tätt inpå mig. Jag ser hundratals fönster. Små identiska celler. Jag kan inte se vem som ligger där inne, men jag kan föreställa mig det. Jag ser de rosa bleka pyjamasarna och de små människorna. Jag föreställer mig sjukhuset som ett surrande getingbo.

Men det är inte getingar som surrar där inne, utan ett virrvarr av känslor. Rädsla, ilska, ensamhet, frustration, sorg, glädje och hopplöshet i en enda stor surrande bomb, redo att sprängas när som helst. Allt finns där inne. Utanför är det som om inget skulle vara fel i världen.

Ungefär så känns det för mig. Jag har sett det där som pågår där inne. Jag har varit med om det själv, och är med om och är det fortsättningsvis. Bara att ta ett steg in i sjukhuset gör att känslorna bubblar upp till ytan. Plötsligt är ingen sommarklädd och bekymmerslös. Det är svalt, nästan kyligt. Folk är klädda i vita och blå kläder, ofta med allvarliga miner. Alla ser ungefär likadana ut.

När hjärnan inte orkar

Jag navigerar mig fram till labbet, oftast ensam. Plötsligt åker någon halvt livlös människa förbi i en säng med tio slangar fastkopplade i kroppen, i samma urblekta pyjamas som jag så ofta haft på mig. Jag ser mig själv ligga där.

Jag försöker skaka av mig den där obehagliga känslan och tänka på att jag står på mina ben, trots att jag inte mår bra, och så fortsätter jag gå mot labbet. Där gör jag allt för att fokusera på något annat. Jag läser, ser på min telefon, chattar. Försöker att skydda mig själv, samtidigt som jag på något vis försöker ta in vad som pågår runtomkring mig, för jag vill leva i verkligheten.

Allt det här finns inom mig. När jag funderar på att lyfta på luren och ringa ett samtal till läkaren far allt det här genom min stackars skalle utan att jag ens vet om det. Det enda jag är medveten om är den sjukligt obehagliga känslan jag får. Och huvudet försöker undvika det till varje pris. För det finns stunder, eller årslånga perioder då man verkligen inte kan tänka på sjukhus och sjukdomar. När det blir för mycket för huvudet att hantera.

Då hjälper det inte att höra hur man måste bita ihop och bara orka. Det hjälper inte heller att få frågan om man inte vill bli frisk. Som om man inte skulle ha kämpat i åratal. Det är inte viljan som fattas. Det är huvudet som inte orkar. Det är säkert helt oförståeligt för en människa som aldrig varit sjuk, eller för en som ”bara” besöker sjukhus tio gånger om året.

De förstår inte att man har sjukdom och sjukhus i tankarna varje dag. Det är otroligt energikrävande och inget som man bara kan ignorera, för man mår ju dåligt, hela tiden. Det finns inte någon chans till varken fysisk eller psykisk återhämtning där emellan. När energin är slut så är den.

Kan tillägga att sjukskötare är mitt drömyrke, och jag beundrar många jag träffat som jobbar inom vården. Jag studerade ett år till sjukskötare men måste ge upp den drömmen på grund av min hälsa i kombination med oförstående lärare.

Slipper ändå inte undan

Nu slipper ju inte jag undan det här ändå. Jag har nya blodprover att ta och telefontid till läkare. Det känns både skrämmande och tryggt. Men att själv orka ta tag i saken är svårt just nu. Ändå vill jag ju ha hjälp. Det värsta är att jag inte vet vem som är på jobb nu på sommaren. Vet inte vem jag får tala med den här gången. Också det känns otroligt jobbigt.

Att aldrig veta vad som väntar runt hörnet är något av det svåraste att lära sig leva med. Jag har ännu inte lyckats. Och jag vet att ingen vet vad som händer imorgon eller om en minut. Men det är ändå annorlunda att gå omkring med den känslan och hantera den när man konstant mår dåligt. Den är så mycket mera påtaglig då.