Att sakna diagnos

Efter många år av undersökningar och specialistläkares utlåtanden har jag fortfarande ingen exakt diagnos. Läkare beklagar sig gång på gång att de inte kan säga något om prognosen eller förklara varför mina lungor blöder. Det är en ständig känsla av utanförskap och ovisshet som man bara får lära sig leva med när man saknar en diagnos.

Panikattack och blödande lungor på Ikea!

När man är konstant sjuk månad efter månad behöver man ändå ibland få komma ut och se dagens ljus. Men med en oförutsägbar sjukdom får man vara beredd på att katastrofen alltid kan vara nära. Som idag på Ikea när jag flåsade i panik längs med hyllorna med blod som pressades upp från mina lungor. Så obehagligt att det inte går att beskriva i ord!

Friskförklarad blodhostare

Här sitter jag och hostar blod och är helt orkeslös. Jag borde ha all rätt i världen till att få sköta om mig själv, men tydligen ska jag ut i arbetslivet och ta livet av mig själv enligt pensionsförsäkringsbolaget, eftersom jag ju är kärnfrisk och andra med vaskulit kan arbeta.