Klockan ringer och det är tidig morgon. Jag har sovit många timmar den här natten men trots min långa, djupa sömn är jag så trött. Kroppen känns som åttio – inte som en hyfsat ung kvinnas.
Jag masar mig upp, min kropp är smal och vältränad, jag väger inte speciellt mycket men ändå känns det som om jag vägde 200 kilo, en tung, trött kropp. Den kroniska inflammationen gör att jag sällan känner mig pigg. Den ständiga tröttheten är en av de värsta sakerna med att vara kroniskt sjuk.
Reumatismens fula tryne har börjat angripa mina käkleder
Och så det var det dags för frukost. Kaffet, mitt livselixir, är givet, sen är det något att äta. Mina käkar värker och reumatismens fula tryne har börjat att angripa mina käkleder. På morgnarna kan jag inte tugga, att äta en macka gör helt enkelt för ont trots en skyddande bettskena under natten. Men kaffe och yoghurt funkar, dock behöver jag min magsårsmedicin innan. Långa kurer av kortison, värktabletter och cellgifter i tablettform – en sju helsickes medicincocktail – gav mig en gång magsår.
Jag behöver mina mediciner men biverkningarna är inte roliga. Undrar ofta vad är värst: sjukdomarna eller biverkningarna av medicinerna? Så en lång varm dusch som mjukar upp min stela kropp och lite make-up. De mörka ringarna under ögonen måste döljas och så har jag utslag som behöver täckas med foundation.
Ibland hatar jag att jag ser så fräsch ut
Jag ser fräsch ut efter sminkningen och det känns alltid bättre att möta en till synes pigg spegelbild, men ibland hatar jag att jag ser så fräsch ut för ingen kan ana hur jag egentligen mår eller hur trött jag är. Mitt pigga, stylade yttre är både en gåva och en förbannelse, men allt som oftast uppskattar jag det. Jag är inte öppen med min sjukdom, min arbetsgivare vet inget. Det känns ofta som om jag har två liv: det ”vanliga” och så mitt osynliga liv som sjuk.
Väl framme vid jobbet väntar några timmars arbete och sedan förmiddagsfika med jobbarkompisarna. De är ett gnälligt gäng. Kommentarer som ”jag hatar regn”, ”gud, vad grått det är ute”, ”jag har en självspricka i mitt finger”. Själv önskar jag att dessa var mina enda problem. Vad glad jag skulle vara om livet inte var jobbigare än så.
En levande zombie
Det är kallt på jobbet, jag fryser eller huttrar – eller är det så att jag har feber? Jäklar, det gick snabbt i morse, jag glömde ta tempen. Tänk om jag har ”ansträngningsfeber” igen, den som kommer då jag tagit i för mycket. Måste kolla ikväll. Tänk om det är feber ändå. Är jag inte lite extra trött idag? En levande zombie. Till slut kommer jag igång, det känns lite lättare rent fysiskt, men inom mig har jag en sorgsenhet.
Att bli kroniskt sjuk är mitt livs värsta trauma, min stora sorg. Mitt yttre är glatt men inuti mår jag dåligt. Varför jag? – frågar jag mig ofta. Nu är det några år sedan jag blev diagnostiserad men sorgen finns där ändå. Jag misstänker att en del av mig kommer alltid att bära på denna ledsenhet trots att mycket annat i mitt liv är gott.
Det är så klockrent förklarat!…tröttheten är värst-att välja bort vissa saker för att orka andra t ex. Att träna i lagom mängd trots smärta för att överhuvudtaget behålla någon rörlighet i lederna…?. Bara att kämpa på!???