Idag är det den internationella dagen då vi uppmärksammar sällsynta sjukdomar, som egentligen inte är så sällsynta som man tror. Räknar man hur många i världen som lider av sällsynta sjukdomar är de väldigt vanliga.
Ändå är det inte ovanligt att en patient som lider av en ovanlig sjukdom får vänta i många år på en diagnos. Många får ingen exakt diagnos under sin livstid.
Patienterna informerar vårdarna
Som patient är man ofta den som får samordna vården och informera sjukvårdspersonalen om sin diagnos. Det är inte ovanligt att man får sitta och förklara om sin sjukdom åt läkare.
Idag gör vi oss sedda och hörda genom att måla oss själva i ansiktet. “Show you’re rare, show you care!” Det är vad jag och Johan försökt oss på idag. Efter att vi åkt ett varv till sjukhuset för att lämna in några prover satte vi oss ner och lyckades efter många om och men få lite färg i ansiktet.
Vi måste visa att vi finns
Vi behöver öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar och få folk att förstå hur svårt det är för en person med en sällsynt sjukdom att snabbt få adekvat vård. Själv är jag en av dem som väntade i sex år på en diagnos, som än i denna dag inte är en exakt diagnos.
Före jag äntligen fick ett svar på vad jag lidit av i så många år förstördes en stor del av min ena lunga. Det ledde till totalt sju operation för att rädda mitt liv. Idag lider jag av både menen efter operationerna och av sjukdomen. Jag kan inte arbeta och leva ett normalt liv.
Är du nyfiken på mig och min historia kan du lyssna på Yles radiodokumentär om mig och min sjukdom. Eller läsa det tillhörande reportaget.
Mera om sällsynta sjukdomar kan du läsa i mitt inlägg om sällsynta sjukdomar.
Här kommer resultatet!
