Det här är 6 saker som vi kroniskt sjuka önskar att du visste om våra liv.
1. Det är en ond cirkel vi lever i
För många kroniskt sjuka är det inte enbart själva grundsjukdomen som är problemet, utan allt vad den leder till. En del av oss har sjukdomar som gör att vi ligger utslagna av smärta i sängen en hel dag, vilket i sin tur kan leda till ångest- och panikattacker. Kroniska sjukdomar går ofta i skov, och under ett jobbigt skov kan en lågt liggande depression plötsligt bubbla upp till ytan. Ångesten gör att smärtan förstärks, depression får oss att känna oss maktlösa, panikattacker gör oss rädda för att gå ut bland folk. Det är en ond cirkel som är svår att komma ur.
2. Planering är A och O för kroniskt sjuka
För oss kroniskt sjuka är vardagen ofta väldigt oförutsägbar. Riktigt dåliga dagar kan komma helt utan förvarning. För många är de dåliga dagarna det vanliga medan de bättre dagarna är undantaget. En kronisk sjukdom är ju precis det som namnet säger, kronisk. Det innebär att man inte är frisk där emellan.
Man är konstant sjuk med bättre och sämre dagar. Något så enkelt som att ta sig till affären kan behöva planeras noga. Vilken dag är det flest lediga handikapparkeringar? Kommer det att vara mycket folk i affären? Det kan innebära allt ifrån förhöjd smittorisk till en panikattack.
Hur många kassar kommer man att behöva bära? Hur ska man klara av att bära dem? Man hade kanske tänkt träffa en vän dagen efter butiksresan men blir tvungen att spendera hela följande dag på soffan eller i sängen för att ta igen sig istället.
3. Små saker kan bli väldigt stora
Många kroniskt sjuka har så dåliga dagar att de knappt kommer upp ur sängen en del av dem. Det kan bero på allt ifrån smärta till depression och ångest. Inte sällan allt på en gång. Att ta hand om sig själv när man mår dåligt fysiskt eller psykiskt eller både och kan vara en stor utmaning.
Att välja kläder, fixa en frisyr kan vara svårt och motbjudande för en person med depression och låg självkänsla. En sjukdom gör ofta att man känner sig värdelös och oduglig. Vissa dagar är värre än andra. Och att hitta energin för att städa och laga mat när man knappt orkar ta på sig kläderna kan kännas som att bestiga Mount Everest. Det är långt ifrån varje dag man orkar med det.
4. Vi är känsliga varelser
Många kläcker ur sig kommentarer utan att tänka sig för. Kommentarer som ofta är välmenande kan av en kroniskt sjuk uppfattas på fel sätt. Några exempel är ”Du ser inte alls sjuk ut”, ”Min kusin tar den och den medicinen och mår utmärkt”, ”Det är nog bara i ditt huvud”, ”Du måste komma ut oftare”.
De här kommentarerna kan få oss att känna oss misslyckade och hopplösa. Bättre alternativ på saker att säga till någon som är kroniskt sjuk är till exempel ”Vad roligt att se dig!”, ”Jag tänker på dig”, ”Säg vad jag kan göra för att få dig att må bättre”, ”Du får ringa mig när som helst”, ”Jag finns här för dig”. Att ge råd om hur en kroniskt sjuk person ska leva och sköta sin hälsa brukar sällan uppskattas, men vänlighet och omtanke går alltid hem.
5. När planer ställs in är det en nödvändighet
Vi kroniskt sjuka kan sällan förutspå när en riktigt dålig dag är på kommande. Vi kan ha mått någorlunda okej innan vi gick till sängs för att nästa dag vakna upp och känna oss riktigt krassliga. Eller man kan vakna upp, gå till butiken för att handla för att plötsligt drabbas av en panikattack.
Om det råkar sig så att man hade planerat in ett möte eller en träff med någon samma dag kan det vara nödvändigt att ställa in. Att bege sig ut på stan när man samma dag har genomlidit en hemsk panikattack är oftast ingen bra idé. Efter en panikattack är man både fysiskt och psykiskt utmattad och man vill inte riskera att det ska hända igen.
Lider man av smärta eller utmattning är det inte lätt att ta sig igenom en kaffestund ens med sin bästa vän. Man känner sig inte som ett bra sällskap när allt man kan fokusera på är den bultande smärtan som gör en helt omtöcknad. Att bli tvungen att ställa in planer gör oss väldigt besvikna och ofta skäms vi för det också. Så försök att inte visa din besvikelse över att lunchen blev inställd i sista minut, vi är antagligen redan väldigt besvikna och ledsna över att vi måste ligga hemma och må dåligt istället för att träffas.
6. Relationer är något av det svåraste för oss
Förståelse och stöd är det viktigaste för någon som är drabbad av en kronisk sjukdom. Tyvärr så händer det många av oss att vänner sakta glider iväg från våra liv. En del tror helt enkelt inte på att vi är så sjuka som vi påstår att vi är. Andra vill inte ens försöka sig på att förstå oss.
Många blir deprimerade när de inser hur litet deras stödnätverk egentligen är. Om du faktiskt bryr dig om en person som är drabbad av en kronisk sjukdom är det inte svårt att visa det. Det räcker med ett litet textmeddelande eller ett telefonsamtal nu och då där du bara berättar för den sjuke att du finns här och att du tänker på henne/honom och frågar om det finns något du kan göra för att hjälpa.
Känner igen det. Fast inte riktigt det där med planeringen. Det fungerar inte så för mig. Vissa saker planerar jag inte in längre, som exempelvis resor och annat som kräver mycket förberedelser.
Mindre “måste saker” gör jag oavsett dagsform … men bara om det går att ställa sig upp på morgonen och koncentrationen räcker för att ta sig ut ur lägenheten.
Oftast är det inte så illa, men det händer. Även om det är svinjobbigt under dåliga dagar så ger det ändå en känsla av normalitet om det planerade blir av, men det blir aldrig en normal dag.
För några år sedan fungerade det inte alls, men nu har jag lärt mig vilka saker som det är meningslöst att planera. Det finns inget som sliter så mycket som när jag får skippa en planerad social aktivitet pga depressionerna. Inte en sjukdomen i sig sliter så mycket.
Stämmer! Något som jag stör mig på är att man inte kan planera från timme till timme, man vet inte hur man mår, ännu mindre hur man mår från dag till dag, kan inte planera något! Än sin gång inte läkarbesök!