Inte tillräckligt frisk och inte tillräckligt sjuk

misstrodd patient
Bild av Wavebreakmedia / Canva

Som kroniskt sjuk kommer man ibland på sig med att tänka förbjudna tankar. Livet skulle vara lättare om jag mist en arm, inte kunde gå eller om jag bara skulle se tillräckligt sjuk ut så att folk skulle tro mig.

Sekunden man tänkt tankarna tar man tillbaka dom. För vem vill bli sjukare egentligen? Som kroniskt sjuk blir man redan utsatt för all världens fasligheter. Man lever i ovisshet med en kropp som kan spela en ett spratt precis när som helst.

Håller ihop

En av de allra tyngsta sakerna man upplever som kroniskt sjuk är att ingen tror en. Många av oss kan arbeta. Det betyder att man håller ihop på något vis under dagen, men efter arbetsdagen bryter många ihop och det är resten av familjen som får ta smällarna och uppleva de mörka sidorna av sjukdomen.

Som kroniskt sjuk kan man faktiskt, beroende på sjukdom förstås, ha dagar som är helt okej. Man kan ha dagar då man fungerar precis som en normal människa. En del orkar med både jobb och gym efteråt och leker med barnen hemma, för att nästa dag ligga hemma med en våt handduk över pannan och en spyhink bredvid sig och klamra sig fast i sängkarmen för brinnkära livet och proppa i sig all världens medicinska preparat.

Döljer svår sjukdom

Hur dåligt man mår eller hur ont man har är det få som märker av på till exempel en arbetsplats. Kroniskt sjuka blir ofta mästare på att dölja sina sjukdomar. De kan ha så ont att det svartnar för ögonen när de reser sig från kontorsstolen för att gå några meter till kopieringsmaskinen, men de står bara tysta och håller andan en stund medan de håller på att bita av sig tungan och smyger sedan iväg till toaletten för att ta mediciner i morfinklass för att lindra smärtan.

Läs mer:
Kroniskt sjukas psykiska mående förbises

Ingen vanlig människa har en aning om vad som pågår. Ingen märker. Och är det någon som märker så blir hen oftast väldigt chockad över att få höra hur illa ställt det är.

Men varför blir det så här då? Är det inte urdumt av oss sjuka att inte visa våra sjukdomar? Det finns inte ett enkelt svar på den här frågan. Men tänk dig själv att dagligen i åratal ha gått omkring med outhärdliga smärtor som gjort dig både fysiskt och psykiskt dränerad på krafter.

Du har besökt läkare efter läkare som inte trott dig. Du har blivit itutad att du helt enkelt får tåla smärtan och lära dig leva med den. Du har fått höra att andra också har ont och klarar av att leva ändå. Du har en familj där det kanske ingår barn. Du behöver försörja dem och visa upp en stark sida. Vad skulle hända om du bara bröt ihop varje dag inför hela familjen och ropade ut att du tappat livslusten?

Oförståelse på arbetsplatsen

Ett annat stort problem är ofta arbetsplatsen. Chefer och kollegor är ofta helt oförstående. De förstår inte att du till exempel tar cellgifter, morfin och höga doser kortison för att alls klara vardagen. En kroniskt sjuk har samma press på sig att prestera som alla andra, annars riskerar man att gå miste om sin arbetsplats.

Läs mer:
Vi behöver lära oss mer om Artros

Kunde du tänka dig att bryta ihop och lipa på jobbet och säga att du inte klarar av det längre? Speciellt när du i åratal försökt och försökt förgäves få igenom din sjukpension eller ens en deltidssjukskrivning men inte lyckats. Speciellt när du gång på gång blir hänvisad till och avvisad av försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Du kanske har en fast tjänst som är någorlunda säker. Att förlora den skulle innebära att du förlorar dina chanser till inkomst i framtiden.

Befinner sig i ett gränsland

Som kroniskt sjuk befinner man sig ständigt i ett gränsland. Man är inte tillräckligt frisk för att klara av ett vardagsliv med arbete och familj, och inte tillräckligt sjuk för att ha rätt till sjukskrivning och understöd. Som kroniskt sjuk straffar sig både arbete och sjukledighet.

Visar man att man klarar ett arbete stänger man dörrarna till fortsatt sjukskrivning, och visar man att man har ont och inte orkar till 100% med sitt arbete så riskerar man att få sparken. Många av oss har ingen livskvalitet. Vi bara existerar och klarar det vi måste.

Vad blir då kvar? Vart kan man som kroniskt sjuk vända sig när varken läkare, arbetsgivare, försäkringskassan eller arbetsförmedlingen kan erbjuda en hållbar lösning? Vart vänder vi oss när ingen tror oss? Det verkar inte existera något som kroniska osynliga och oförutsägbara sjukdomar i dagens samhälle.

Läs mer:
Läkar- och veterinärbesök

Varför blundar samhället?

Som tur har vi varandra i stödgrupper på internet och i verkliga livet att vända oss till. Det är viktigt att som kroniskt sjuk få höra att andra går igenom samma saker. Det är viktigt att veta att man inte är ensam, samtidigt som det är sorgligt att bli medveten om att det finns tusentals människor som sitter i samma sjunkande skepp som en själv.

Varför blundar samhället för oss som lider? Varför får vi ingen bekräftelse som kämpar allra mest för att hålla flaggan uppe och bidra till både familj och samhälle?

Bild från Pixabay

Du är varmt välkommen att bli en del av vår fina gemenskap på sociala medier!
Dela

9 kommentarer

  1. du beskriver exakt hur jag också känner. Därför heter min blogg också Borderland-livet i gränslandet. Min man har också många gånger sagt, att han nästan (obs, nästan) önskar att jag hade haft t.ex cancer i stället för kronisk psykisk sjukdom. Det betyder ju inte att man önskar sej mer sjukdom, utan det är bara ett desperat uttryck för att man inte upplever att man får den hjälp och det stöd som skulle behövas, och att det känns som att man kanske skulle ha det “lättare” med en synlig, påtaglig och på något sätt mätbar krämpa..
    Känner igen ensamhetskänslan. När man inte är “välkommen” på arbete, för man är för sjuk, men inte heller på FPA och försäkringsbolagen, för enligt dem är man för frisk. Vad gör man då? På vad ska man leva? Samhället och omgivningen blundar. Tack och lov för dessa bloggar och diskussionsforum, där man kan läsa att andra också kämpar, att man inte själv överdriver, och att någon verkligen förstår. För de flesta förstår inte.

    1. Tack Celinda för din kommentar! Håller med, tack och lov att man har andra att diskutera med som är i samma situation. Bloggar som våra tror jag att det inte kan finnas för mycket av. Folk verkar ju faktiskt inte alls förstå hur svårt livet är för folk som är kroniskt sjuka. Alla tror att vi har fungerande säkerhetssystem som hjälper de mest utsatta och som man själv också kan falla tillbaka på om det någon dag vill sig illa, men det är ju bara en illusion!

  2. Många av oss som sitter hemma ensamma hela dagarna. Kanske dygnet runt när slutligen familj och vänner dragit sig undan. Vi kan inte arbeta, kanske inte fått någon ersättning beviljad av Försäkringskassan, vi får inte som sjuka stå inskrivna på Arbetsförmedlingen med sjukskrivning, om inte inskrivna på Arbetsförmedlingen inte får söka A-KASSAN. Du får inte studera med ev CSN bidrag om du behöver söka försörjnings stöd för då har du inkomst på kontot. Vi sitter fattiga och har inte äns möjlighet, om orken hittar fram råd att göra något socialt med vänner. Vi sitter ensamma utan socialt umgänge förutom den näst intill dagliga omständiga kontakten med alla olika typer av myndigheter “i telefon kö” där vi lär oss: du har köplats xxxx. Beräknad väntetid xxxx. Tack för att du väntar. Bevisad isolering ger tidig demens och hjärna o tankar blir som tjockt lager av bommul. När vi väl ges möjligheter att samtala gäller det att försöka hålla tråden och inte förvirra bort sig. Man pratar fort för att hinna även om talet kan va långsamt. Man väljer att korta av det som ska sägas på dom redan borttappade orden. Missuppfattningar från den som lyssnar är ett faktum. Irritation skapas. Men blir missförstådd. Ses som kort och kall. Djungeltrumman som en visknings lek har startat och man betraktas som falsk och elak. Det måste ju såklart va alla dom där pillrena andra tror är det dubbla. Vitamin bristen och tillskottet läkaren skriver ut är ju värsta knarket. Sluta stoppa i sig dom där jäkl…. pillrena. Gör nått åt saken istället. Du kan väl åtminstone börja aktivera dig om dagarna istället för att bara ligga hela dagarna. Ett deltids arbete skulle du absolut klara av utan piller o sova bort hela dagarna. O har man barn är strömmen av orosanmälningar definitivt ett faktum med fler myndigheter och möten som sliter ut ännu mer med oro, sömnlöshet och förflyttning utöver d läkarbesöken, sjukgymnaster, och mer man försöker utstå sig för att försöka bli frisk och, tror eller ej längtan till ett arbete…

  3. Vi får inte glömma det som sker med alla försäkringar. Person försäkringar, banklån försäkringar för sjukdom eller ofrivillig arbetslöshet och ev möjliga skadestånd som fås om skada och sjukdomstillstånd orsakats av annan osv.
    När Försäkringskassan av olika anledningar väljer “vilket dom flesta får vid minst första ansökan får känna på” att avslå beslut om tex sjukpenning och nollar din intjänade sjukpenningsgrundande inkomst SGI. Då slutar alla försäkringar gälla till största del oavsett du suttit från din 18 års dag och betalat för + försäkringar. Har du ingen inkomst så har du heller inte förlorat någon inkomst. Därför behövs inget belopp betalas ut…..
    Jag beklagar inte. Men det är ju tyvärr så här det ser ut. När även ombud påtalar att visa inte upp att du kan och vet. Då landar du längst ner i pappershögen stämplad rättshaverist… Hoppas nästa kommentar kommer mer positivt ?

    1. Tack för din kommentar! Nej livet som kroniskt sjuk är verkligen inte lätt. Och det är verkligen inte alltid möjligt att vara positiv heller med så mycket motgångar. Önskar dig en god jul och ett gott nytt år!

  4. Jag ska försöka vara mer positiv än Carina, som jag dock håller med. Även jag är dystert lagd.

    På frågan vem som bryr sig om oss är mitt svar alternativmedicinarna. Utan homeopater och akupunktörer hade mitt liv varit rejält miserabelt och jag hade varit ännu sjukare. Det kostar, jag vet, men för mig är det en investering som är värd vartenda öre: jag får energi av min kinesiske doktor som ser till helheten. Om jag hade varit helt i händerna på nocebo-läkarna hade jag gett upp för länge sedan. Dessutom hittar alternativarna saker som de andra inte ser och ibland kan alternativarna hitta andliga dimensioner som kan hjälpa på vägen.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *