Många som lider av kroniska sjukdomar känner att de måste hålla tillbaka sina bättre dagar på grund av rädsla för att bli misstrodda av andra. ”Du som orkade hålla igång så sent igår, är du verkligen så sjuk?” är en vanlig kommentar som kroniskt sjuka ofta får höra. Det leder till ett dåligt samvete för de dagar man mår lite bättre.
Jag läste ett inlägg på Bättre hälsa , “Du orkade hålla igång igår, hur kan du må så dåligt idag?” och kände mig så träffad att jag själv måste skriva om samma ämne. Det handlade om hur människor med en kronisk sjukdom känner att de behöver hålla tillbaka sina bättre dagar på grund av rädsla för att bli misstrodda. ”Du som orkade hålla igång så sent igår, är du verkligen så sjuk?” och ”Du orkade ju jobba igår, hur kan det vara för mycket begärt att ta en kopp kaffe idag?” är vanliga kommentarer man får höra som kroniskt sjuk.
Trycker undan lidandet
Att lida av en kronisk sjukdom eller av kronisk smärta behöver inte betyda att man jämt och ständigt har ont och mår dåligt. Visst blir man en mästare på att trycka undan sina symptom, strunta i att bröstkorgen stramar och ömmar och att nacken har gått i lås av spänd andningsmuskulatur. Ofta försöker man till sin bästa förmåga att inte göra människor besvikna, tar en stark värktablett och uthärdar det man vill så mycket eller det man lovat göra.
Jag själv döljer ofta min smärta genom att ta korta pauser och smyga in på toaletten och bara sätta huvudet i händerna och andas ut en stund, medan jag försöker få upp låsningar här och där i kroppen, eller försöker rossla upp äckligt slem. När man umgås med folk man inte känner så väl eller är på en munter tillställning så vill man ju inte visa sitt lidande. Man håller tillbaka allt vad det går och gråter ut på natten istället. Det är sådana dagar som folk tror att man mår bra, eftersom man ju inte visar något annat tecken. Det är också ett så invant beteendemönster att man kanske automatiskt räknar det som en “bättre dag”, eftersom man klarade av att delta och inte låg däckad hemma i sängen.
Dagar som går för sig
Sedan finns det dagar som faktiskt är helt okej. Det finns faktiskt sådana dagar då man vaknar upp och känner sig ovanligt frisk. Dagar som man har lite extra energi och ork för att gå ut och gå eller handla och ta en kopp kaffe med en vän. Dagar som man orkar prata och skratta och ha det riktigt trevligt. Man kanske till och med mår så bra att man känner för att slå på stort och gå på en fest och småpratar lite med en trevlig person som satt sig ner vid ens bord.
Men det finns en obehaglig känsla i bakgrunden som gör sig påmind. Kanske folk som ser mig må så här ”bra” bara tror att jag låtsas, att min sjukdom egentligen inte är så farlig som jag påstår att den är. De kanske tror att jag bara använder min sjukdom som ursäkt för att jag egentligen inte har lust att träffa dem, eller gå på kalas eller på en konsert. För hur konstigt verkar det inte utåt att en som jag som ibland klarar av att spela folkmusik i 1,5 timmar den ena kvällen inte orkar med en kaffe nästa dag.
“Finns det verkligen en sjukdom som kan fungera så? Nä, det måste nog vara en lögn. Hon väljer helt enkelt vad hon vill orka med och använder sjukdomen som ursäkt då när hon inte har lust att göra något. Klarade hon av att uppoffra sig för en spelning är det nog bara lättja när hon inte orkar med en kopp kaffe idag” tänker många.
Håller tillbaka de bättre dagarna
Tro det eller ej, det är väldigt många med kroniska sjukdomar som på grund av omgivningens reaktioner väljer att hålla tillbaka sina bättre dagar. De känner att de blir dömda och misstrodda, vilket är helt förståeligt. Men en besynnerlig och kronisk sjukdom fungerar inte som man skulle kunna tro. Man kan faktiskt vakna upp och ha en dräglig dag. Det är högst antagligen långt ifrån vad en frisk människa skulle räkna som en bra dag, men tillräckligt bra för att den sjuka ska känna sig lättad över att ha fått ett oväntat tillfälle att andas ut en smula.
När man en gång har en bra dag, som för övrigt kan komma som en blixt från en klarblå himmel för en som är kroniskt sjuk, då vill man bara försöka njuta. Oftast går den lilla energin man har åt till att orka med vardagssysslor. Den räcker sällan till för det där lilla extra som friska orkar med, som till exempel att ta en öl efter jobbet eller att delta i en fritidsaktivitet eller att gå på bio.
Det dåliga samvetet
När man som sjuk sedan plötsligt mår helt okej så vill man ju helst av allt välja att göra något som man faktiskt vill och har velat göra länge, men inte haft ork eller lust att göra. Man kanske vill festa, dansa, gå ut och gå, sjunga, spela, gå på gym, jogga eller gå på restaurang med en vän. Man är så glad för att kroppen för en dag eller kväll väljer att samarbeta. Och trots att man är väl medveten om att man många dagar framöver kommer att få betala tillbaka för att man mått bra och gjort mera väljer man att strunta i det, för just i den stunden är man så glad. Nästan euforisk. Euforisk med ett gnagande dåligt samvete. ”Hoppas ingen ser mig nu när jag mår så bra. Vad skulle folk tro då?”
Själv har jag mycket problem med dåligt samvete för mina bättre dagar. Tänk hur galet det egentligen är att skämmas över att inte ha ont eller jätte tungt att andas. Tänk hur fånigt det är att hålla inte våga tillåta sig att njuta av livet. Men när man har en bättre dag slösar man ofta bort den med att ta itu med allt som är ”viktigare”, som man skjutit på och skjutit på.
Viktigt att unna sig saker
Jag står fast vid att det viktigaste för att orka med sin sjukdom är att man får ha roligt, att man kan tillåta sig själv att bara strunta i förväntade prioritetsordningar och människors förutfattade meningar. Så stor del av livet går åt till att uthärda och pina sig igenom vardagliga småsaker att man måste få göra saker som man själv mår bra av, då när man en gång orkar. Man borde inte ha dåligt samvete för det.
