De 10 mest frustrerande sidorna av kronisk sjukdom

När man lider av en kronisk sjukdom uppstår lätt känslor av frustration. Det här är en lista med några av de vanligaste sakerna som orsakar oss kroniskt sjuka mest frustration. Håller du med?

1. Att vara den som står och ser på

Det är väldigt frustrerande att känna att man aldrig kan hjälpa till eller vara delaktig. Man står och ser på medan maken städar hushållet och sköter barnen. Man står och ser på medan andra åker på jobb och kommer hem igen. Man ser foton på sociala medier av vänner som utför sina fritidsaktiviteter med ett lyckligt leende på läpparna. Man står och ser på medan familjen renoverar terrassen på sommarstugan. Om man tidigare varit en handlingskraftig arbetsmyra kan detta vara något enormt frustrerande. Många känner att de inte är till nytta alls, trots att detta inte är sant.

2. Att bli sämre

Det är frustrerande att aldrig bli bättre. Många av oss kroniskt sjuka lider av sjukdomar som aldrig kommer att bli bättre, utan bara blir sämre med åren. Det är speciellt frustrerande när folk säger saker som att ”hoppas du snart mår bättre” eller ”krya på dig” om man har en sjukdom som inte har blivit bättre på många år, som man aldrig kommer att bli frisk ifrån. Man får bilden av att folk förväntar sig ett lyckligt slut. Att man borde ha blivit bättre än vad man är.

3. Att ständigt förvånas av vad man klarar/inte klarar

Man blir förvånad över att en 45 minuters fika med vänner kan göra en fullkomligt mörbultad och sängliggande i flera dagar. Man blir förvånad över att en dusch kan kräva att man tar en paus sittandes på golvet efteråt eller att man blir helt slut efter att ha kokat ihop en måltid. Samtidigt blir man otroligt förvånad över att kroppen ständigt repar sig och överlever trots otaliga sjukhusinläggningar med skyhöga infektionsvärden och en snedvriden blodbild. Man blir förvånad över hur organen orkar med de mängder mediciner man är tvungen att proppa i sig för att överleva.

4. Att inte ha beslutanderätt

Något som kan vara otroligt frustrerande som kroniskt sjuk är känslan av att inte få bestämma över sitt eget liv. Många tvingas ge upp sin yrkeskarriär som har varit mycket viktig. Men inte nog med det, man kanske också har blivit tvungen att sluta med alla sina hobbyn som gett en så mycket livsglädje och mening i livet.

Istället blir man beroende av andra människors hjälp med minsta lilla sak i vardagen, och man måste anpassa livet efter sin sjukdom och sina mediciner. Man blir ofta den som får ge upp mycket av sitt liv eftersom man inte längre duger, eller inte får hjälp men anpassning av arbetsuppgifter eller studier.

Medicinerna som är till för att hjälpa en att leva begränsar ofta livet på helt andra sätt. Många som är helt beroende av sina mediciner och trots långvarig medicinering kan inte skaffa barn. En del kan inte resa alls. En del mår illa och kastar upp i flera dagar efter intag av medicin som cytostatika. Det kan ofta kännas som om man är fullständigt beroende av andra människors hjälp, och för att få den hjälpen måste man ofta anpassa sig efter andra.

5. Oförutsägbarheten

Det är enormt frustrerande att inte veta vad man ska svara när vännen frågar om man kan ta en kort fika dagen därpå. Ingen tror på en när man säger att man faktiskt inte vet om man kommer att klara det, eftersom man inte har en aning om hur man kommer att må. Redan några timmar kan vända upp och ner på tillvaron. Under en hel dag eller natt kan vad som helst hända.

6. Att man aldrig får ledigt

Till skillnad från vanliga människor får den sjuka ofta ingen semester. Många är fast i en kropp som mår illa och smärtar dag efter dag, månade efter månad, år efter år. Många får inte en endaste smärtfri dag. Det finna bara mera och mindre smärtsamma dagar. Man önskar att man kunde få en endaste smärtfri dag. Och får man det av någon outgrundlig anledning är man orolig för att göra för mycket och få betala tillbaka för att man njutit av livet den kommande veckan.

7. Att känna sig utanför

Många sjuka kan varken arbeta, studera eller delta i fritidsaktiviteter. Och många mår så illa att de inte har ork att träffa sina vänner alls. Det är väldigt vanligt att man känner sig utanför det mesta när man är kroniskt sjuk. Trots att man får delta känner man sig ändå utanför många gånger. Folk pratar om sådant som man inte har någon möjlighet att själv göra.

8. Att vara beroende av andra

Att vara beroende av familjens, vännernas, vårdens och läkares hjälp för att klara vardagen är för sjuka väldigt förnedrande. Man vill så gärna ha känslan av att vara självständig. Att behöva hjälp med så enkla sakers om att sköta sin hygien gör att många sjuka känner sig hjälplösa och hopplösa och som bördor för de andra. Det här är inte heller sant. Man är en värdefull person hur sjuk man än är, men känslan är ändå äkta för den som är sjuk.

9. Att man uppfattas som friskare än vad man är

Många kroniska sjukdomar är osynliga. Det folk inte förstår är att man kan se hur frisk ut som helst och vara hur allvarligt sjuk som helst. En sjukdom behöver inte betyda att mår riktigt uruselt varje minut av varje dag, eller att man inte kan le, skratta eller roa sig. Därför tvekar många kroniskt sjuka på att dela foton på sociala medier där de ler, är aktiva och njuter av livet. Det finns risk för att de ska bli misstrodda av alla.

10. Sjukhuskontakten

Kontakten med vården är så viktigt för oss som är sjuka. Ändå är samtidigt varje sjukhusbesök en obehaglig påminnelse om situationens allvar. Många kroniskt sjuka har perioder då de mår bättre. Men det gör inte att man slipper sjukhuset. Det är rutinkontroller som ska göras, och årliga undersökningar. Gång på gång finner man sig sittandes i ett tråkigt väntrum på sjukhuset, darrig och spänd inför vad man ska få vara med om eller vad man ska få höra av läkaren. Man önskar så innerligt att man hade sluppit vara med om dessa sjukhusbesök. Samtidigt som man vet att det är hjälpen man borde vara tacksam för att man får.

Vad orsakar dig mest frustration? Är det med på listan eller inte?