Jessica är 28 år och har kämpat i åratal för sin vård. Läkarna har inte tagit hennes svåra hjärtproblem på allvar. Hon har bemötts illa och bollats runt mellan sjukhus och instanser.
Folkpensionsanstalten beviljar henne inget stöd. Nu orkar hon inte längre kriga, och har istället startat en hönsfarm för att kunna försörja sin familj.
Jag heter Jessica Wiklund och är 28 år gammal. Jag är född pojke men startade en könskorrigering år 2013. Jag lever nu fullt ut kvinna och är gift med en underbar kvinna. Vi har två döttrar ihop.
Tidigare i livet var jag inte alls den sjukling jag är idag. Jag var styrketränare och tränade mångsidig träning två timmar varje dag. Jag kunde också jobba med mitt eget byggföretag från morgon till kväll med två byggen samtidigt. Till följd av sjukdom har min kropp förändrats mycket.
Tvingades avbryta mina studier
För ungefär tre år sedan blev jag sjukskriven och fick till en början sjukdagpenning, men den avbröts snabbt. Jag försökte skola om mig till frisör, men fick inget stöd alls. Jag blev tvungen att avbryta mina studier på grund av att det var för tungt för kroppen.
Efter det blev jag sjukskriven utan stöd. Jag tog mitt öde i egna händer och startade en hönsfarm. Nu tänker jag börja leva på att sälja ägg från välmående höns som sköts om med kärlek, och som lever ett så naturligt och bra liv som möjligt. Nu är det jag och mina höns som samarbetar för att överleva. På så vis har jag möjlighet att bidra med inkomst till min familj, och det är något jag kan göra i min egen takt.
Huvudvärken kom som ett blixtnedslag
Första gången jag blev sjuk hade jag jobbat en tid som båtbyggare på Scandic Yacht. Det var en morgon när jag var på väg till jobbet. Min fru var med eftersom vi samåkte på jobb många gånger.
Under den här bilresan hände det en märklig grej.
Plötsligt kändes det som om någon skulle ha slagit till mig med ett slagträ i bakhuvudet. En otroligt kraftig huvudvärk kom som ett blixtnedslag. Jag fick stanna bilen och ringa chefen och säga att jag måste vända hem igen. Jag anmäldes sjukskriven och var hemma en vecka, tills min fru äntligen fick mig att förstå att vi måste åka in till sjukhus.
På Malmska sjukhuset i Jakobstad sa de genast att jag inte behöver du visa upp mig. Det är säkert bara migrän. De gav mig rådet att bara ta det lugnt. Jag försökte säga att det har gått över en vecka redan, men de svarade att det ibland kan ta över en vecka innan migrän klingar av.
Ringde Vasa centralsjukhus
På Vasa sjukhus var de av helt annan åsikt. ”Har du haft ont i huvudet så länge kan det vara vad som helst. Detta måste undersökas med det samma. Åk in till akuten på Malmska med en gång.” Jag sa som det var, att jag har ringt till Malmska men de inte vill att jag kommer in.
Personen jag pratade med i telefon verkade inte vara förvånad över det. Hen sa att jag genast skulle be någon att köra mig till akuten i Jakobstad, och lovade att ringa dit under tiden och säga till dem att jag måste undersökas.
Bemöttes väldigt dåligt
Vi kom in till sjukhuset och väntade på läkare. När det blev min tur fick jag en mycket märkvärdig och väldigt elak mottagning. Att läkaren var irriterad märktes tydligt. Det var sent på kvällen. Hen hade säkert nyligen kommit till nattskiftet. Läkaren tittade på någonting i min rygg och kände lite, vilket jag inte förstod eftersom jag kom in på grund av stark huvudvärk.
Hen frågade när huvudvärken började. Jag svarade att den började för över en vecka sedan och att den dök upp helt plötsligt. Läkare avbröt mig och sa ”Jaja, det är normalt. Jag har själv huvudvärk fem dagar i veckan. Det är bara att du vänjer dig och tar en vanlig värktablett.”
Jag förklarade att jag haft huvudvärk under en lång tid, men fick bara till svar att det inte finns något man kan göra åt huvudvärk. ”Det här hör inte hit. Du kan inte komma till akuten för lite huvudvärk.” Jag försökte säga att det inte bara är lite huvudvärk, utan att det gör väldigt ont. Läkaren tyckte bara att jag får vänja mig vid den.
Efter mottagningen kom läkaren ändå ut i korridoren och sa att om det inte blir bättre kan jag få tid till röntgen, men att bilden 100 procent säkert inte kommer att visa någonting onormalt.
Försökte med Nykarlebys hälsocentral
Efter en veckas väntan på röntgen hittades inget heller där. Min fru ville att jag skulle göra ett nytt försök på hälsovårdscentralen i Nykarleby, så det gjorde vi.
Läkaren där lyssnade noggrant på när jag berättade om min ihållande huvudvärk. Hon steg upp och frågade om hon får känna på min nacke, vilket jag lät henne göra.
Hon sa att det kan göra ont, och det gjorde det. Det visade sig att jag hade en muskelknuta som hade blockerat en del av blodflödet och som orsakade min huvudvärk.
Jag fick tid till massör och de kunde lindra min huvudvärk genom att dra i mitt huvud. Det var väldigt plågsamt när de tryckte bort knutan från huvudet. Dessutom märkte de också att hela min rygg och mina axlar var full av knutar, varav många hade blivit till brosk. Efter en tid på jobbet kom huvudvärken tyvärr tillbaka. Igen på grund av muskelknutor.
Men vilken otrolig skillnad det kan vara på läkare. En säger spydigt att hen själv har besvär med huvudvärk och att det inte går att göra något åt, medan en annan tar sig tid att lyssna och undersöka noggrant. Skulle jag ha valt att gå till hälsocentralen i Nykarleby skulle jag ha sluppit huvudvärken två veckor tidigare, och inte behövt känna mig till ett sådant besvär.
Problem med rytmstörningar
Nu och då fick jag ett otroligt hjärtflimmer. Med tiden blev det mer och mer. Mina föräldrar antog att det var på grund av alla mina värkmediciner. Jag hade fått så mycket sömnproblem och krämpor av den ständiga värken att jag hade 14 – 16 olika piller i starka doser. Tre stycken av dem var triangelmärkta.
Medicinerna dämpade lite av smärtan, men jag var ständigt trött och kände mig väldigt drogad. Jag tog mina piller till natten för att kunna sova och lindra värken.
En kväll tog jag medicinerna och gick i duschen. Jag kunde inte hålla uppe ögonen i duschen. Känslan var som att titta på en film dödstrött, och försöka hålla uppe ögonen. Jag vred av kranen och tänkte jag snabbt måste ta mig till sängen. Jag blev så yr att jag föll omkull i dörren, fick inte tag i handduken och jag frös otroligt mycket. På alla fyra tog jag mig upp för trappan och i säng.
Min fru kom hem från nattskiftet och tyckte att jag såg märklig ut. Själv var jag någonstans uppe i det blå. Det kändes som om jag var berusad, men inte på ett roligt sätt. Jag låg och funderade på hur i hela världen jag plötsligt blev så full. Jag visste inte vad som hade hänt dagen innan.
På morgonen när jag vaknade såg jag en ljusbåge över sängen och en kula som färdades fram och tillbaka, vilket jag förstod att inte var bra. Jag hörde min fru prata men med väldigt suddig röst och jag hade svårt att koncentrera mig på vad hon sa. Hon förstod genast att allt inte var som det skulle.
Farliga medicinbiverkningar
Jag blev skakig, glömsk och väldigt trött av mina mediciner. Jag kände mig berusad varje kväll. Ibland uppstod riktigt farliga situationer. Jag kunde glömma att jag tagit mina mediciner och tog i misstag en dos till. Det kändes som om jag skulle dö. Jag somnade som en stock och vaknade som tur vid liv nästa dag.
Mediciner är ju meningen att ska hjälpa, men det är fullkomligt galet att läkare bara skriver ut medicin efter medicin, utan desto större eftertanke. En dos av alla de där triangelmedicinerna var redan för mycket, så jag valde själv att trappa ner på dem så att jag överhuvudtaget skulle kunna få något uträttat.
Historien om mina hjärtproblemen
En gång åkte jag in till akuten eftersom mitt hjärta i en veckas tid hade krånglat. Jag hade flimmer och extraslag varje sekund och det gjorde ont hela tiden. Man har tidigare upptäckt att jag har ett brusljud i hjärtat på grund av en läckande klaff, men det avfärdades av läkarna då. De sade att det hade läkt ut av sig själv, något jag tyckte var väldigt märkligt.
Jag hade legat på soffan i en vecka med så kraftiga slag att jag blev riktigt rädd. Jag trodde att hjärtat snart skulle slå sitt sista slag, så illa var det. Min fru körde mig till akuten där det togs ekg. Undersökningen tog bara en halv minut, men mina extraslag kom med. Det känns för mig som om det är en kontroll man gör för att slippa göra noggrannare undersökningar.
För patienten är det lite som lotto. Om man har tur så slår hjärtat fel under dessa 30 sekunder när man ligger så stilla och avslappnad som möjligt. Råkar det komma med ett felslag under den här korta tiden kanske man får vård.
Ingen tog mig på allvar
På sjukhuset fick jag lägga mig på en brits och kopplades till en monitor som inte spelade in något. Istället fick min fru sitta och berätta för läkarna ungefär en gång i timmen om vad som hänt. En läkare kom ibland förbi en kort stund för att lyssna på mitt hjärta. Han sade att jag har en läckande klaff, en massa extraslag och flimmer.
Först ville läkaren att jag skulle stanna kvar för övervakning, men plötsligt ändrade han sig och sade att han inte tror att det är så allvarligt ändå. Min fru fick övertala dem om att hålla mig kvar för övervakning. Till slut gick läkaren med på det.
Jag fick ligga på den hårda britsen i sex timmar, med min egen jacka som filt. Mitt i natten blev jag flyttad till ett rum och fick en egen säng. Jag blev kopplad till en monitor med larm och hjärtverksamheten spelades in.
Ingen brydde sig om ekg-larmet
Det dröjde inte länge innan larmet gick igång. För varje svagare extraslag blinkade det gult och hade inget ljud. Men varje minut slog mitt hjärta fel hårt så det gjorde ont. Larmet kom igång och det blinkade rött. Sjukskötare kom in och förklarade bort det med att apparaten är så känslig. De ställde in den så att den inte skulle larma lika lätt.
Efter några minuter började hjärtat bråka på nytt och larmet kom igång. Än en gång kom sjukskötare in och ville ställa ner känseln ännu mera. Men mitt hjärta fick igång larmet ändå och två irriterade sjukskötare kom in igen. De stod och diskuterade sinsemellan.
– Kan man inte stänga av ljudet på den här? undrade de.
De fick apparaten i ett ljudlöst läge. Så jag fick bara ligga där med ett rött blinkande larm, ensam i rummet och bara väntade på att min fru skulle komma.
Drog ut en sladd
Jag blev till slut så frustrerad och förtvivlad av all ignorans att jag ville se om någon skulle reagera överhuvudtaget om jag drog ut en sladd från övervakningsapparaten. Min puls försvann då helt från monitor. Det blinkade rött utan ljud. I en halv timme hade jag sladden ute, men ändå kom ingen för att se efter.
Klockan 07:00 kom en läkare in och sa att de har sett att jag har många extra slag, med att de inte visste vad det beror på. Läkaren sade att de inte kan göra något mer och skickade hem mig. Det var den natten med “trygg” övervakning.
Pulsen löpte amok
Jag fick till en börja en bärbar holter (en ekg-apparat) som kopplades fast på kroppen. Och jag skulle anteckna vad jag gjorde under hela dagen.
Under en promenad sjönk pulsen ner till 50-45 slag per minut, och jag blir svimfärdig. Under en myskväll framför tv:n med frun var pulsen 150-160 per minut och blev inte normal förrän sju på morgonen följande dag.
Jag blev undersökt med ultraljud och det blev tal om operation av den läckande klaffen, och de berättade att jag får in impulser från mer än ett ställe som orsakar rytmstörningar. Jag fick en gå omkring med en holter i en månad som jag fick spela in med själv när känningar kom. Holtern sa till att jag måste ta kontakt med läkare. Jag ringde och fick svaret:
– Jag har aldrig hört om någon sådan holter. Du behöver inte komna in. Det är inte är något farligt. Inte ska en holter säga till när du ska komma in.
Jag fortsatte spela in i en månade och lämnade tillbaka min holter. Tyvärr hade de glömt att lägga in minneskortet och inget hade blivit sparat. Jag göra om allt följande månad igen.
Inget blev inspelat
Det var dags att lämna in igen och jag väntade på svar. Plötsligt ringer kardiologen och säger att det tyvärr var något fel på holtern igen, och att han inte fick några inspelningar. Men han sade att han ändå inte tror att det är frågan om något farligt. Jag skulle ta kontakt om månad ingen om det inte blivit bättre. Efter ett tag fick jag höra att kardiologen inte jobbade kvar på samma sjukhus längre.
En dag gick en fysioterapeut igenom min journal efter allt jag berättat och bad mig ta kontakt med en ny kardiolog. I journalen stod det nämligen inte att allt var bra, utan att utredningen är halvfärdig och avbruten.
Orkar inte mera
I skrivande stund känns allt så otroligt hopplöst. Jag orkar inte längre med flera läkare, sjukhus, mediciner eller med folkpensionsanstalten. Jag har gett upp och kommit fram till att jag varken får sjukvård eller ekonomiskt stöd.
Jag har nu startat mitt eget företag och jobbar i min egen takt. Jag fiskar och odlar så mycket som möjligt för att kunna få mat på bordet. Jessica bloggar också här.
Vill du dela din berättelse?
Hjälp andra genom att dela din sjukdomsberättelse. Det behöver inte vara långt eller svårt. Tips och instruktioner hittar du genom att följa länken.
Och glöm inte att följa Lungan i stormen på Facebook för mera sjukdomsberättelser och artiklar om kronisk sjukdom.
Flera sjukdomsberättelser hittar du här.
Oavsett sjukdom handikapp verkar det vara samma problem med folkpensionsanstalten. Är sjukpensionär men det var en massa papperskrångel med fpa och tog flera år att få pensionen beviljad. Hade också läkarintyg och var på rehabilteringspeng och ändå var det svårt att få pension trots att jag inte klarade av att jobba.
Ofta är man både trött och har kanske värk och ändå ska man klara av att fylla i en massa papper. Tycker att man kunde göra papperskrånglet och pappers ifyllandet enklare.