Odiagnostiserad och nedbruten av instanser

Att gå odiagnostiserad kan förstöra en människas liv, på flera sätt. För att få vård och ekonomiskt stöd måste man passa in i en norm. En väldigt stor grupp människor passar inte in i normen.

Vi är många som fått livet förstört på grund av system som inte fungerar och för att vi inte ses som individer. Att sakna en diagnos är som att slåss mot ett osynligt spöke. Det är enormt frustrerande och skrämmande att inte veta vad det är man angrips av eller hur man ska tackla det. För att inte tala om hur fysiskt och psykiskt belastande det är.

Sjukdomsbilden kan vara så diffus att det kan vara svårt att beskriva den för en läkare. När det är frågan om en ovanligare diagnos kan det gå åratal innan man får den fastställd. Speciellt sällsynta sjukdomar förblir i många fall utan diagnos.

Ett ohållbart läge

Att försöka få vardagen att gå ihop när man mår så dåligt att läget knappt är hållbart är verkligen inte lätt. Hälsokontot går ständigt på minus. Man tvingar sig att sköta både hushåll och arbete eftersom man inte har något val. Inte förrän man ramlar ihop eller bryts ner psykiskt blir man tagen på allvar av vården. Det låter kanske otroligt, men det är tyvärr sant i väldigt många fall.

Alla som är sjuka känner att det är något som inte står rätt till. Att inte bli tagen på allvar av vården kan leda till att man börjar tvivla på sig själv. Kanske det inte är så farligt? Kanske alla känner såhär nu och då? Kanske det ”bara” är stress? I många fall vänjer man sig med sitt tillstånd. Man får en högre smärttröskel och tar sig igenom en dag med nöd och näppe och receptfria värkmediciner.

Psykiskt tungt vara odiagnostiserad

Det tär något enormt på psyket att inte veta vad det är som är fel. Det är inte ovanligt att utvecklar hypokondri. Man tror att man har alla världens livsfarliga sjukdomar. Man analyserar förgäves sin kropp och alla symptom man har. Man läser på internet och skriver frågor på forum, i hopp om att själv kunna hitta ett svar på varför man mår som man mår.

Oron och rädslan kan växa sig till stark ångest. Till slut vet man inte vad som är vad längre. Ångesten kan också ge många fysiska symptom. Hypokondri kan göra att man inbillar sig och förstärker en massa symptom. Till slut kan man tro att man blivit galen, när ingen läkare verkar tycka att något är fel. Och det känns hemskt när de närstående inte heller tar en på allvar.

Lat och svag

Många får höra att de är lata och svaga. Man kan bli hårt kritiserad av sin omgivning, vilket leder till att självkänslan urholkas och självförtroendet bryts ner. Folk tror att de är misslyckade som människor, när det i själva verket är frågan om en sjukdom som gömmer sig i bakgrunden.

I värsta fall går folk omkring med allvarliga sjukdomar som hinner ställa till med mycket skada innan de slutligen upptäcks. Som i mitt eget fall då en stor del av min ena lunga hann förstöras och måste opereras bort. Det uppstod komplikationer som ledde till att min högra lunga skadades mycket. Det blev totalt sju operationer under nio månader.

Min sjukdom hann förstöra mycket

Jag lider än i denna dag mycket av konsekvenserna av att inte ha blivit tagen på allvar i tid. Jag har en lungkapacitet som är nedsatt med cirka 50 % och en lunga som blöder av minsta lilla ansträngning. Min lunga kan inte heller försvara sig mot enkla infektioner, utan det leder ofta till lunginflammation och sjukhusinläggningar.

Jag fick min diagnos sex år efter att mina besvär började. Det var sex år av plåga och ovisshet. Det hann tära väldigt mycket på mitt psyke. Idag är jag utbränd och har utvecklat depression, generaliserat ångestsyndrom och hypokondri på grund av hela den tunga pärsen.

Det visade sig att min sjukdom var så sällsynt att man i dagsläget ännu inte kunnat ge mig en exakt diagnos. Men man vet att det är frågan om en autoimmun sjukdom. Det känns svårt att leva i ovisshet. Jag har inga andra jag kan prata med som är i samma situation. Läkarna kan inte säga något om hur min sjukdom vanligtvis beter sig, eftersom de inte vet vad det är jag har. Det är väldigt tungt att leva såhär.

Misstrodd av instanser

Eftersom jag en ovanlig diagnos som inte exakt går att definiera misstror också instanserna mig. De jämför mig med likartade diagnoser, men som ändå inte säger något om min situation och min sjukdom. I åtta år har jag kämpat för att bli beviljad ekonomiskt stöd, men också det förgäves.

Min autoimmuna sjukdom som gör det omöjligt för mig att arbeta och orka ha ett normalt liv godkänns inte av instanserna. De anser att det inte är ett tillräckligt stort skäl att sjukskriva mig.

De anser att min arbetsförmåga bara är lite nedsatt och tycker att jag ska kunna arbeta fulltid. Detta trots att min egen läkare som följt mig i åtta år konstaterat motsatsen gång på gång och gjort allt för att försöka hjälpa mig.

I verkligheten hostar jag blod, lider av upprepade infektioner, mår väldigt dåligt, är utmattad och orkar knappt upp från soffan. Det sjuka är det att jag vet folk som sjukpensionerats för lite problem med en fot. Men när man är odiagnostiserad eller har fått en väldigt sällsynt diagnos är man ett kugghjul som inte passar in i det stora instanssystemet, där alla ska kunna sorteras in i olika kategorier.

Människan ska passa in i en norm

Varför tar man inte hänsyn till människan som en individ? Varför ser man på människan som något som alltid ska passa in i en norm? Detta leder till så mycket onödigt lidande. Så många människor får sina liv förstörda för att de inte tas på allvar när det är frågan om något lite mer komplext.

Min mening är inte att skrämma någon som inte mår bra. Jag vill bara försöka beskriva hur ödesdigra konsekvenserna av vårt tankesätt idag är. Vi kastas handlöst in i stora system som inte fungerar. Det är få förunnat att han en egenläkare som har koll på helhetssituationen. Vi blir bollade från instans till instans, från läkare till läkare, år ut och år in tills psyket också bryts ned helt och hållet.

Ett nedbrutet psyke

Jag är 33 år och har efter åtta år brutit ihop psykiskt, vilket också har lett till mycket mera problem med min lungsjukdom. Det smärtar mig att tänka på hur mycket av det här som hade kunnat undvikas om jag hade blivit sedd som människa.

Jag förundrar mig varje dag över varför ingen bryr sig? Varför ignorerar folkpensionsanstalten i Finland och försäkringskassan i Sverige dessa problem? Det enda svaret jag kommer på är att människor helt enkelt inte bryr sig. Inte förrän något drabbar dem. Och det är lätt att besluta om en människas öde på ett papper. Man behöver inte personligen engagera sig i fallet och se konsekvenserna med egna ögon.

Man blundar för människans lidande

Ingen behöver se den där 24-åriga flickan som sitter och gråter på soffan med en hög av instanspapper, dag efter dag, år efter år. Ingen behöver bry sig om att hon mår så dåligt att hon inte orkar upp ur sängen.

Ingen behöver bry sig om att framtidsdrömmarna krossas. Att hon inte accepteras av sin omgivning, att hon förlorat sina vänner, att hennes familj inte bryr sig, eller att hon funderar på vad meningen med livet är. Ingen bryr sig om att det tillkommer en hög psykiska diagnoser för att ingen orkar engagera sig. Ingen bryr sig om att hon inte orkar.

Som en utsatt människa är man ingenting annat än ett personsignum på ett papper som försöker fuska till sig stöd för att få lata sig hemma på soffan med en chipspåse. Det låter säkert löjligt och otrovärdigt i mångas öron. Men hur många sjuka finns det inte som känner igen sig i det här? Det är ofattbart många. Varför få vi ingen hjälp?