Ditt eget fel att du inte blir frisk?

Jag blir väldigt upprörd när jag läser skriverier där det påstås att dödssjuka kan bli friska bara de skulle ta sitt ansvar över den egna hälsan. Att hopplöshetskänslor bara gör dig sjukare, att läkarna är så gott som idioter och att mediciner målas upp som något farligt.

Det här året har varit extremt tungt. Min sjukdom har ställt till med elände på elände, och det har hänt saker i livet de senaste åren som orsakat mig sjukliga mängder ångest. Allt detta har lett till depression, utmattning, grava sömnsvårigheter och hypokondri.

Tack och lov vårdas jag av några av landets skickligaste lungläkare. Jag är i goda händer, men ändå är den psykiska orken så minimal att jag för några dagar sedan inte klarade av att svara i telefon själv när en vikarierande läkare ringde mig. Min man fick svara. Jag bara skakade, i flera dagar före och efter.

Många år av kämpande

Då är jag en människa som har kämpat på i åratal. Genomgått otaliga undersökningar, kontroller, åtgärder, läkarbesök och operationer. Jag har fortsatt mitt liv, jag har läst massvis med böcker om metoder man kan lugna sig på. Jag har skapat en hälsosajt med copingtekniker och artiklar om kronisk sjukdom. Jag ger stöd och jag får stöd, på så många håll. Jag har en underbar familj som sätter allt åt sidan, varje dag för att vara där för mig.

Jag har lyckats studera ett år till sjukskötare och blivit licensierad kostrådgivare. Jag har provat alla dieter för att se om de har någon inverkan på min sjukdom. Jag har varit sockerfri, ätit bra kolhydrater i passlig mängd, testat vara glutenfri, ätit hälsosamma fetter i rätt mängder, ätit frukter och grönsaker så det räcker och blir över.

Jag har kollat alla värden i blodprovsväg man kan tänka sig. Jag har inga brister på vitaminer. Jag har undersökts grundligt. Men jag äter ändå några vitaminer som jag behöver på grund av mediciner som jag tar.

Jag har motionerat i den mån jag klarat av. Vilket inte är mycket eftersom mina lungor blöder så lätt. Senaste året har det knappt blivit någon motion alls, eftersom jag mått så dåligt. Jag som ätit så bra har också gått upp i vikt över 12 kilo. Jag som försökt hålla humöret uppe har säckat ihop fullständigt. Det går inte att tänka sig in i situationen, man måste själv uppleva det för att förstå. Men jag skulle aldrig ens önska min värsta fiende det här.

Min poäng är att jag har gjort precis allt, enligt mina förutsättningar. Jag har verkligen försökt sköta mig själv så gott jag kunnat. Men ändå är jag här jag är idag. När orken är slut så är den. Efter x antal år med kronisk sjukdom, det vill säga sjuk varje dag, så kan det bli såhär. Varken kroppen eller huvudet orkar mera. Det är stopp. Totalstopp.

Ingen vilja att bli frisk?

Därför blir jag riktigt illa berörd och förbannad när jag läser blogginlägg som detta: Eget ansvar och hälsa. Skribenten har grävt fram och hänvisat till en sida på nätet, där en NY-timesskribent försöker tjäna pengar på dödssjuka människors lidande.

Författaren har skrivit en bok där det hävdas att viljan att ta ansvar för sin hälsa är en viktig faktor för personer som blivit friska från cancer mot alla odds. Man ska vara en ”besvärlig patient” och gå emot läkarnas rekommendationer också. Hjälplös och passiv får man inte heller vara om man vill bli frisk, eftersom det enligt en forskning är dåligt för immunförsvaret.

Jag håller inne andan och spänner käkarna. Vet inte vad jag ska säga.

Läkarna ännu mer ansvarslösa?

Bloggskribenten fortsätter med att ösa lite flera lass med dynga på läkarvetenskapen. Det är det där samma gamla vanliga. Läkarna skriver bara ut piller och struntar i grundproblematiken, vi har en övertro på mediciner och antibiotika kommer att ta kål på oss alla. Istället ska man köpa skribentens örter som framstår som rena rama mirakelmedicinen. Man ska köpa hem sitt eget örtapotek och använda det som första hjälpen.

Det kommer ut små ångmoln ur mina öron och jag räknar till tio, si sådär tio gånger om. Samtidigt så är det här ju hysteriskt komiskt på ett plan. Kanske tragikomiskt. Ser framför mig en halvdöd människa som slår av sig hopplösheten, depressionen, ensamheten, dödsångesten och bara plötsligt kommer på att hen aldrig har prövat på att bota sig själv med örter och lite positivt tänkande. Och när vi nu ändå är i farten så varför inte ösa några burkar gurkmeja över maten och hålla i magiska energikristaller? Eller köra en grön ”smoothie detox” som fixar allt.

Jag blir så mållös av sådana här skriverier att jag inte vet var jag ska börja. Det är som ett stort hånflin och ett knivhugg i hjärtat, för mig och många andra sjuka människor. Så här skriver bara en person som inte förstår sig ett dugg på vad det innebär att vara allvarligt sjuk.

Ett vidrigt budskap

Vilket hemskt budskap att sända till allvarligt sjuka människor. Man har inte försökt tillräckligt. Hälsan är i de egna händerna, inte i läkarens eller någon annans. Visst väljer man ju själv att göra som läkaren säger, men jag tänker på alla som är så sjuka att de helt enkelt inte har krafter att ”ta ansvar” och skaka av sig hopplöshetskänslorna, ångesten och allt det där. Och hur är det med barn som dör i cancer och andra sjukdomar? Har inte de tillräckligt med kämpaglöd och vilja?

Det övergår mitt förstånd att man har mage att påstå att dödssjuka människor eventuellt har en chans att bli friska, om de bara har vilja att försöka. Har man inte krafter att försöka så är det kört. Tänk dig en läkare som stod och sa så åt en dödssjuk patient, och föreställ dig patientens reaktion. Och att människor som inte gått igenom något liknande själva skamlöst kan skriva om det här övergår mitt förstånd ännu mera. Fast egentligen kan jag förstå att det bara är människor som inte förstår bättre som kan klämma ur sig sådant.

Livsfarligt att strunta i läkarordinationer

Jag tänker på hur min egen expertläkare, som hjälpt mig i vått och torrt på bästa möjliga vis skulle känns om jag plötsligt skulle börja strunta i hans ordinationer. Eller om jag skulle säga att mina infektioner nog läker av sig själva och testa lite örter och vitaminer istället. För mig kan det snabbt bli livshotande. Tänk om jag skulle berätta för honom att jag tror att hans cancerpatienter som inte blir friska inte har viljan som krävs för att ta ansvar för den egna hälsan. Eller att medicinerna han ordinerar är dåliga och onödiga.

Skulle jag säga det där skulle jag skämmas så jag sjönk genom jorden och föll ut i rymden. Finns inga ord för att beskriva mina skamkänslor.

Det mest komiska, enligt mig, är att skribenten avslutar med att skriva att vem som helst kan bli sjuk, hur bra man än sköter sig. Jaha. Först en massa om att man ska ta ansvar över den egna hälsan, men samtidigt kan man bli sjuk hur bra man än sköter sig. Hur går det ihop måntro? Jag fattar noll. Jag är mållös. Säkert för dum och för svag för att förstå innebörden av det hela och får skylla mig själv för att jag fortsättnings vis är allvarligt sjuk.

Följ Lungan i stormen

För mera artiklar, blogginlägg, diskussioner och podcast om kronisk sjukdom och psykisk ohälsa kan du följa Lungan i stormen på Facebook.