Igår läste jag ett blogginlägg skrivet av Damsel in a dress. Hon är en kroniskt sjuk kvinna i Kanada som bloggar om livet med den svåra autoimmunitetssjukdomen SLE. Hennes inlägg fick mig att fundera. Hon skrev om det här med att “inspirera” sjuka genom otroliga historier, och hur fel det kändes för henne.
Själv blir hon regelbundet kontaktad av personer som driver sidor med ”inspirationsnonsens” som hon kallar det. De erbjuder henne till och med pengar för att bidra med något inspirationsaktigt till deras sidor.
När hon sedan kollat upp sidorna så hittar hon artiklar som ”Titta på den här halvförlamade mannen som spelar trummor! Så inspirerande!”
Inget att se upp till
Bloggaren Damsel in a dress kommenterar det så här: ”Jag förstår inte vad som är så inspirerande med att lida av SLE. Det var ingen förbannelse jag fick efter att ha försökt strida mot djävulen och rädda mänskligheten från jordens undergång. Jag har bara ett värdelöst immunförsvar.”
Jag kan tänka mig att det finns många åsikter angående det här. Själv håller jag med ovanstående. Jag tycker inte heller att det är inspirerande eller ens okej att sprida inspirationsnonsens om människor som lider av svåra kroniska sjukdomar.
Vad är så fel?
Varför inte? Vad kan vara så fel med att visa världen att en svårt skadad och lidande människa kan gå på styltor eller hoppa bungee jump? Jag håller med Damsel in a dress när hon skriver att bara för att en person med en viss sjukdom klarar av något betyder inte att alla andra klarar det.
Att någon med långt gången MS klarar av att cykla betyder inte att alla andra med kroniska sjukdomar klarar av något liknande. Det går inte att jämföra situationerna. Det låter som om att man klarar vad som helst bara man har viljan, oavsett vilken sjukdom man har och hur svår den är, vilket inte stämmer överhuvudtaget.
Jag tycker att det är att förminska andra personers lidande. Man blir intalad att allt är fast i motivation, vilja, attityd, positivt tänkande och så vidare, men så är det inte fastän man så klart mår bättre av att inte se allt svart. Men det gör en inte magiskt frisk. Det finns inget inspirerande med att leva med en jävlig sjukdom och de bestående menen som den orsakat i mångas fall.
Sprids på sociala medier
Visst är det viktigt att inte tappa livsgnistan och ge upp helt och hållet, men att använda sjuka till att ställa upp på inspirationsnonsens är bara fel. Och att sprida dom på sociala medier är inte bättre det heller.
Jag kan hålla med om att de sjuka behöver hopp och inspiration, men det behöver inte vara i form av otroliga och osannolika historier och mirakulösa botemedel. Jag tycker inte att det känns som empati mot de sjuka. De känns mera som om någon tittar ner på en där man sitter i sitt svarta hål och mår dåligt och ropar ut ”Titta på den här människan som var svårt sjuk men kan stå på händer och köra rally idag! Dit kan du också nå om du bara vill! Allt är möjligt om du bara tror!”
Det kallar jag inte för inspiration. Inte är det empatiskt bemötande heller. Själv håller jag med Damsel in a dress och skulle aldrig ställa upp på något liknande. Jag vill visserligen också uppmuntra alla som är sjuka, men på ett annat sätt. Jag vill att folk ska känna att det är okej att vara sjuka. Man måste se sanningen i vitögat, långt ifrån alla med kroniska svåra sjukdomar blir friska.
Lidandet förminskas
Folk lever med svåra bestående men som sjukdomen lämnat efter sig. De lever med dåligt fungerande njurar, hjärtsvikt, utan delar av sina andningsorgan och med svårhanterlig daglig smärta. Saker man aldrig kommer att bli frisk från.
För att inte glömma ständig oro, starka ångestkänslor och psykiskt illamående som färgar vardagen. Många kroniskt sjuka mår väldigt dåligt och det är inte okej att företag kontaktar dom för att få dom att ställa upp på inspirationsnonsens där deras lidande ska vinklas till något helt annat.
Vem blir egentligen bättre av sånt? Kanske någon frisk person tycker att det är roligt och inspirerande, i värsta fall kan någon anhörig till en svårt sjuk människa läsa det och säga till den sjuka att “Kan den här typen göra bakåtvolter och springa 10 kilometer så kommer du också att klara vad som helst! Så upp med hakan och sluta sjukdomsälta och deppa!”
Jag vet inte, men jag kallar inte det för inspiration. Kanske någon annan gör det. Däremot är det ett utmärkt sätt att väcka känslor av hopplöshet hos den sjuka.
Ja, precis så här upplever jag det också. Superbra inlägg!
Tack! 🙂 Intressant att höra att flera är av samma åsikt.
Hej!
Tack för att jättebra inlägg. Jag har själv skador av SLE och blir arg när folk vill jämföra lidande. Tex så säger man till mig att att är bra “för jag har ju inte cancer”. Eller “det svåraste man kan gå igenom är att förlora ett barn”. Eller – jag har fått se en artikel om en väldigt missbildad man som sedan läser vid universitetet. Vad har då jag att lida för?
Det är onaturlugt att förlira ett barn….säger man. Man för äntas dö flrst. Ja, men det är också “onaturligt” att bli allvarligt sjuk och aldrig bli frisk. Och att inte irka. Om jag tappar minnlivskvalutet pga sjukdom så ses det tyvärr som mitt privata attitydproblem.
Jag skulle snarare vilja påstå att människan har en viss uppsättning känslir. Lidande ör en. Och man kan för allt i världen inte jämföra lidande och komma fram till att mitt ludande är mindre “mitiverat” än hos någon annan. Det är väldigt många faktorer som spelar in. Bland annat vad den kroniska sjukdomen kom att innebära för förluster för just mig. Jag upplever inga sjukdomsförtjänster. Tycker inte att jag blur en intressant person för att jag är sjuk. Det är en defekt. Obotlug. Tröstlös. Och den gör att andra människor inte längre vusar uposkattning och intresse för min person. Jag har betövats min handlingsfrihet och mina utvecklingsmöjlugheter och blivit fattig. Så – jag ger blanja den i om nån annan sjuk eller skadad människa reser jorden runt.
jag håller med dig om att drt är ett förminskande. Har blivit medbjuden av bekant på en resa till Afrika. Har inte ork eller pengar. Väninnan tror att jag väljer bort drt och att jag annars skulle bli frusk – för drt blev ju den andra väninnan som reste, fast hon var ju utbränd.
Jag är trött och mycket ledsen.
Förlåt jag stavar så illa av trötthet och små tangenter på en liten telefon!
Jag bloggar om fibromyalgi och kronisk depression, men inte för att få upp folk i från sängarna med att du klarar allt. Jag visar disken som står på hög, jag visar kryckan som jag i bland måste använda, jag visar glädjen av att dansa i regnet eller glädjen i att umgås med barnen. Jag visar baksidan av sjukdomen när man inte blir trodd eller får en sjukskrivning, sen visar jag kämpar glöden till att bilda mitt egna företag som föreläsare/inspiratör om psykisk ohälsa och kronisk värk. Jag delar också smärtan av att inte kunna komma upp på morgonen. Jag skriver om mitt liv som det är, men kallar mig själv ändå inspiration och motivationsblogg.