Några sanningens ord om kronisk sjukdom

Det här är en lista med saker som många kroniskt sjuka kan känna igen sig i.

• Kronisk sjukdom är som ett heltidsjobb, fast utan kaffepauser, lediga kvällar eller semester.

• Vi blir alla små när vi blir sjuka. Man kan känna sig som ett litet barn som behöver tas hand om, hur gammal man än är.

Vi vet att vi inte valt att drabbas av kronisk sjukdom, men ändå skäms vi för det.

• När vi blir tvungna att ställa in planer med vänner i sista minut blir de ofta besvikna. Men vi blir så besvikna och ledsna att vi bara vill dra täcket över huvudet och aldrig mera ta initiativ till en träff.

• Vi är rädda för att visa oss sjuka och vi är rädda för att visa oss när vi har en bättre dag. Är man för sjuk blir man ofta utesluten ur olika sammanhang. Är man för frisk blir man sedd som en sjukdomsbedragare.

• Förutom kronisk sjukdom som är ett heltidsarbete i sig har vi också ett annat heltidsarbete, nämligen att strida med försäkringskassan. Det här suger sakta men säkert livsglädjen ur oss.

• Det är svårt för oss att svara på frågan vad vi gör om dagarna. Vi har ju fullt upp med att försöka ta oss igenom en dag, men hur förklarar man det? Dessutom är våra kalendrar ofta fullbokade med läkarbesök, undersökningar, behandlingar, terapi med mera.

Vi kanske framstår som modiga och starka, men på insidan är vi trasiga och utmattade.

• När vi gjort något roligt består följande dagar eller veckor av payback. Det är då vi ligger hemma under täcket och funderar på om vi någonsin ska klara av att ta oss upp igen.

• Ibland önskar vi att alla skulle få pröva på hur det är att vara oss i en enda dag, för att riktigt kunna förstå hur det är att vara oss.

• Vi är ständigt tudelade. Ska vi låta kroppen vila eller ska vi försöka njuta av livet? Hur man än gör så känns det fel.

• Vi känner oss ofta ensamma och isolerade. Ibland blir vi så världsfrånkopplade att tillvaron känns overklig.

• Det känns som om vi lever ett dubbelliv. Det ena består av vita sjukhuskorridorer, nålar och röntgenkameror. Det andra är vårt vanliga liv, som inte alls längre känns så vanligt.

Vi försöker acceptera våra sjukdomar. Vi försöker intala oss att vi inte är våra sjukdomar. Men vi har aldrig lyckats klura ut vad det egentligen innebär.

• Mediciner är våra bästa vänner och samtidigt våra värsta fiender. Ofta får vi höra att vi tar för mycket mediciner. Men folk som säger det har ingen aning om vad som skulle hända om vi tog ens ett piller mindre om dagen.

• Trots att vi har kroniska sjukdomar har vi sällan samma läkare. Vi är patienter på många olika avdelningar. Läkare byts ut hela tiden. Vi drar vår sjukdomshistoria fler gånger än vi kan räkna. Det här är otroligt tröttsamt och otryggt.

• Vi kan ofta våra sjukdomar bättre än läkarna vi träffar.

• Vi biter ihop och fortsätter kämpa. Inte för att vi är starka, utan för att vi ju inte har något annat val.  

Vilka sanningens ord vill du lägga till?

Lämna gärna en kommentar här eller på Facebook och berätta vilka sanningens ord du skulle vilja lägga till på listan. Fanns det något du kände igen dig i?