Fenomenalt sätt att beskriva livet som kroniskt sjuk

Vi med kroniska sjukdomar står alltid inför samma dilemma när vi ska försöka beskriva för friska människor hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Oftast leder det ingen vart. Ibland när vi försökt förklara så ingående vi bara kan om mediciner, smärtor och sjukdomsmekanismer inuti våra kroppar kanske vi får någon att förstå en minimal bråkdel av allt.

För de flesta känns det som en omöjlig uppgift och sorgligt nog har många kroniskt sjuka gett upp hoppet om att få vården, vännerna och till och med familjen att förstå hur dåligt vi egentligen mår.

Sanningen är den att det är omöjligt att beskriva hur en kronisk sjukdom får oss att må. Den påverkar så många delar av oss. Du som försökt allt och kanske är på vippen att ge upp hoppet att få någon att förstå ens en liten del av din situation, misströsta inte! Det finns nämligen ett trick du kan dra upp ur bakfickan. Detta trick ska jag avslöja för dig här och nu. Läs vidare för det här är värt att veta.

Spoon som i sked

Du kanske har hört talas om ”The Spoon Theroy”. Du kanske har kommit över en text på engelska i något stödforum där folk kallar sig för ”Spoonies”. Nu utgår jag från att du inte har hört om det. Spoon är som ni säkert gissat en sked. En helt vanlig matsked.

En spoonie är ett begrepp som är myntat av en kvinna vid namn Christine Miserandino. Christine insjuknade i unga år av den autoimmuna systemsjukdomen SLE, som i många fall är en väldigt svårbehandlad sjukdom som ställer till med mycket skada.

En oväntad fråga

En kväll satt Christine med sin vän ute på en restaurang och pratade om allt mellan himmel och jord som pågår i unga kvinnors liv. Helt utan förvarning frågade Christines vän om hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Hon förklarade länge om mediciner, krämpor, läkarbesök, smärtor och så vidare, men väninnan ville inte ge sig. Hon ville veta hur det är att vara Christine.

Det var då Christine kom på The Spoon Theory. Hon såg sig omkring och tog tag i en knippe skedar som låg i en burk på matbordet. Närmare sagt 12 skedar. Väninnan såg förväntansfull ut och bad om mera skedar, men Christine sade bestämt nej. 12 skedar var allt hon fick.

Ett begränsat antal skedar

Skedarna symboliserar energin som en kroniskt sjuk människa har. Vi har inte lyxen att vakna och ta dagen som den kommer. Vi kan inte räkna med att vår ork räcker till för att göra allt det vi skulle vilja. Allt måste planeras noggrant, till och med de mest vardagliga sysslorna som att klä på sig kan kräva enorma kraftansträngningar av oss.

Varje gång vi utför en syssla förlorar vi en sked. Vi väljer att ge bort den. Christine bad sin vän att beskriva vad hon gör under en dag. Ivrigt började väninnan förklara om att hon slänger på sig kläderna och gör sig i ordning. Utan förvarning rev Christine bort en av skedarna i väninnans hand och förklarade att som kroniskt sjuk kan hon inte bara slänga på sig kläder.

Ibland har hon så ont i fingrarna att kläder med knappar inte kommer på frågan. Har hon blåmärken väljer hon långärmat. Känner hon sig febrig blir det en varm tröja. Att hastigt slänga på kläderna och oförsiktigt böja sig upp och ner kan kräva två skedar. En sked som kan behövas för att duscha eller fixa håret eller sminka sig.

Vi måste ständigt välja

Väninnan blev mer och mer och mer perplex och tappade glimten i ögat ju mer skedar Christine tog ifrån henne. En sked kan gå åt till att göra i ordning frukost, för äter man inte sin frukost kan många inte ta sina mediciner. Tar man inte medicinerna kanske man knappt har någon sked alls följande dag.

I vår vardag går enorma mängder av tankekraft åt till att räkna våra skedar och försöka gissa hur många skedar som går åt till vad. Vi är ständigt tvungna att göra val längs med dagen. En liten uppgift består av hundra små för oss. Vi måste vara förutsägande och beräknande. Ska vi gå ut på en promenad på kvällen eller springa ett extra ärende på jobbet? Ska vi göra kvällsmiddag eller träffa en vän? Ska vi hämta barnen från skolan eller städa?

En reservsked behövs

Skedarna försvinner med flygande fart. De flesta av oss behöver ha åtminstone en reservsked vid dagens slut. Visserligen kan vi i extremfall göra oss av med flera skedar än vad vi har, men då får vi räkna med att leva de kommande dagarna på ett mindre antal skedar, vilket är en verkligt dum idé. Vi behöver oftast ha en extra reservsked när dagen är slut. Vi behöver vara så rustade vi kan för förkylningar, influensor och återfall. Vi vet att om vi inte sparar en liten reservtesked så står vi helt handfallna när ett bakslag knackar på dörren.

Ovissheten som vi lever i är psykiskt tung. Att ständigt behöva räkna sina skedar och göra hundratals med val när det gäller både smått och stort tär väldigt mycket på den psykiska orken. Vi känner oss aldrig säkra. Vi kan inte bara hoppa upp ur sängen och möta dagen utan förberedelser.

Vi ger av våra skedar

Varje sked vi ger bort väljer vi att ge bort. Ibland är det skedar som vi är tvungna att ge bort, som till exempel jobb och hushållssysslor som kräver många skedar. Våra sällsynta extraskedar är vi därför väldigt rädda om. Väljer vi att ta en kopp kaffe med en vän väljer vi också att ge dem en av våra värdefulla skedar.

Därför ska du som nära anhörig eller vän till en kroniskt sjuk fundera efter en gång extra innan du klagar på att den sjuka aldrig orkar komma till dig eller sällan orkar ses eller alltid går hem så tidigt. Vi ger dig av våra skedar och väljer att ge upp något annat, som att leka med barnen, diska eller göra middag. Ofta försvinner skedar oväntat längs med vägen.

Ett ovärderligt trix

Efter att Christine tagit alla skedar från sin väninna blev det tyst. Att ta skedarna ifrån väninnan var också ett sätt att symbolisera hur det känns för oss när vi gör saker, som att någon tar krafter ifrån oss. Väninnan såg mycket ledsen ut och frågade Christine hur hon klarar av att leva så. Efter den kvällen kände Christine att hon för första gången kanske nått fram till någon, ens en smula. Nu för tiden är spoonies ett vida känt begrepp och Christine och hennes anhöriga använder det dagligen.

Blev du intresserad av att läsa Christines Spoon Theory som snabbt spred sig och blev ett känt begrepp, kan du göra det här.

Själv tycker jag att det här är ett synnerligen bra sätt att förklara hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Från och med nu tänker jag börja prata om skedar. Funderar bara på vad man kan börja kalla det på svenska. Någon som har något förslag? I alla fall, lägg på minnet att du är en spoonie.

Hur många skedar har du per dag? Och till vad går dom åt?