Vi kroniskt sjuka är stamkunder på sjukhus och vårdcentraler. Många av oss kroniskt sjuka utvecklar flera kroniska sjukdomar. Antalet läkare och vårdare vi träffar är omöjligt att hålla räkning på. En del kanske har turen att ha en egen läkare, men att få tag på den egna läkaren är ofta som att leta efter en nål i en höstack. Alla akuta skov och problem får man oftast sköta på en jour med helt obekanta ansikten.
Dessutom är läkarna idag så specialiserade och våra sjukdomsbilder ofta så breda att vi blir tvungna att ha kontakt med flera olika avdelningar och läkare. En kronisk sjukdom kan ställa till med vad som helst och likaså medicineringen. Det som en gång började som en lungsjukdom kan ha njursjukdom som en följd. Systemsjukdomar påverkar många olika organ och så vidare. Vad som helst kan hända när som helst.
En ryggsäck av plågsamma minnen
Vi bär med oss en tung ryggsäck av plågsamma minnen av undersökningar, läkarsamtal och åtgärder. Vi minns klart och tydligt den dagen vi fick vår diagnos. Vi minns alla baksalg som om de vore igår. Vi kommer ihåg alla sårande ord och all oförståelse vi råkat ut för. Vi minns den där natten vi satt i timtal på jouren utan att veta vad som var fel och blev hemskickade med ett paket värktabletter och en hänvisning till psykvården.
Vi bär med oss allt, och vi vet också att de flesta vårdkontakter man har som kroniskt sjuk inte är långvariga. Har man turen att ha kommit i kontakt med en läkare man trivs med vet man inte hur långvarigt det vårdförhållandet kommer att bli.
Slitsamt för psyket
Det känns tryggt att ha en bekant avdelning att komma till. Det känns bra att veta att man har en person att kontakta som känner till ens bakgrund och som tror på en. Att våga öppna upp och blotta sin själ för en ny människa kräver stort mod. Ändå är det ingen som verkar ta i beaktande hur slitsamt det är för patienternas psyke att ständigt utsättas för nya ansikten och situationer.
Självklart kommer vi inte undan det helt och hållet, men det verkar inte som om någon skulle förstå betydelsen av att ha ett stadigt vårdförhållande. Att ha någon att vända sig till när man har problem. Någon som man kan räkna med att lyssna på en och tar en på allvar.
Allt för ofta finner vi oss själva sittandes mitt emot ett nytt ansikte. Vi ska än en gång hitta orden för att beskriva åratal av symptom, diagnoser, motgångar, medicineringar och åtgärder. Att ens tänka på att berätta hur mycket alla upplevelserna påverkat vårt psyke och vår vardag är svår att komma ihåg. Oftast finns inte tid för det.
Det plågsamma avfärdas lätt
Det är med en stor klump i magen och ett djupt andetag man stiger in i ett rum med en ny vårdare. Det är tufft att höra när de avfärdar något tungt man gått igenom sådär bara. Som sjuk minns man det smärtsamma som man råkat ut för som om det vore igår. Det som tagit en år att komma över kan en ny läkare avfärda som ingenting.
Som sjuk känner man sig ofta så utsatt och bedömd. Dagen före ett nytt möte kan man gå och oroa sig så att man knappt kan tänka på något annat än det kommande mötet. Hur ska läkaren reagera? Är hen en av dem som kommer att se mig som en helhet? Kommer hen att lyssna och ta till sig eller bara se mig som ett psykfall?
Mod och styrka krävs
Det krävs enorm styrka för att öppna upp och visa sig sårbara inför en person man aldrig träffat förut. Ändå förväntas vi kroniskt sjuka att ständigt klara av det. Det verkar vara väldigt svårt för vårdare att förstå hur mycket det här tär på vårt redan sköra psyke.
Vårdare som träffar nya patienter med kroniska sjukdomar borde ha bättre förståelse för hur mycket skada deras oförståelse kan ställa till med. Vilka ärr det kan ge oss och hur psykiskt tungt det är för oss. Vi ska blotta vårt innersta gång på gång utan att någon ägnar en tanke åt hur mycket mod och styrka som krävs för att göra just det.
Det minsta en vårdare kan göra
Det minsta du som vårdare kan göra är att ta oss på allvar och visa att du faktiskt är villig att lyssna på oss. Vi är bara människor som vårdslöst kastats hit och dit, bollats fram och tillbaka mellan läkare, vårdinstanser och operationsbord. Visa oss lite respekt när vi kommer till dig för att berätta något för er som vi knappt kan berätta för någon annan människa i hela världen. Din förståelse och ditt bemötande betyder så mycket mera än du någonsin kan tro. Det sista vi behöver är fler ärr och plågsamma minnen.
Många läkare säger helt rutinmässigt att det är väldigt vanligt att man som kroniskt sjuk blir deprimerad. Undrar om dom alls reflekterar över deras egen del i orsakande av dessa depressioner? Den är större än vad de tror vill jag påstå.
Jag fick en “vikarie” en gång för min epilepsi som gick direkt på frågan: Varför får du så många anfall när du äter så många mediciner?????
Ja det är jobbigt att hela tiden förklara sig med alla diagnoser man har, vet ju att läkaren inte läser journalen innan besöket. Är opererad för bröstcancer. Masektomi höger bröst, blir ombedd att klä av mig på överkroppen för att lyssna på hjärta och lungor, samt ta blodtryck, då frågar läkaren mig, om jag opererat mig någon gång. Blir något förvånad milt sagt. Sitter en kvinna med ett bröst och ärr kors och tvärs, där det andra funnits, och får denna fråga. SER hon inte det. Kan tala om att jag avslutade samtalet och gick. Inget förtroende för en sådan läkare
Kom till sjukhuset i Hudiksvall akut..kunde inte tömma nlåsan.
Doktorn var fullt övertygad om att jag ville ha smärtstillande. Och menade att jag skulle gå till missbruksenheten om jag ville ha morfin….hmmmm kom för att jag inte kunde tömma blåsan…vad hade de med medicin att göra…
När jag till sist fick en kateter o blockeringen lättade….oj oj..
Fick hålla på i flera dygn med kateter även hemma…
Nån ursäkt fick jag inte…
Dömd på förhand för att jag har kronisk sjukdom…suckar.