Nödbromsen – en annorlunda berättelse om kronisk sjukdom

*Det här är en beskrivning av livet med kronisk sjukdom som väl närmast kan kallas för metaforisk eller en liknelse. Vet inte riktigt vilket begrepp som är rätt att använda i det här fallet.*

När en kronisk sjukdom slår till oväntat är det ungefär som om någon skulle dra i nödbromsen på ett tåg. Bromsarna skriker och ylar och du faller pladask på golvet. Du är skadad, yr och rädd där du ligger. Du har ingen aning om vad som håller på att hända. Runt omkring dig står dina medpassagerare, fullkomligt oberörda. Som om olyckan aldrig skulle ha hänt. Någon pratar i telefon om skidsemestern han ska åka på i helgen. Någon annan lyssnar på musik i hörlurar och någon stirrar ut genom fönstret.

Du försöker resa dig men plötsligt känns din kropp som bly och det gör fruktansvärt ont. Du ropar på hjälp, men ingen verkar höra dig där du ligger, ensam och skadad. Till slut när du ropat en god stund tittar en dam irriterat på dig och frågar vad i hela fridens namn du ligger och brölar för. Med gråten i halsen försöker du haspla ur dig vad som hänt. Ögonvitorna på damen som lyssnar växer sig större och större i takt med att du berättar. Till slut fnyser hon och säger att hon inte ser något blod och att du ska rycka upp dig och sluta söka efter uppmärksamhet. Sedan går hon.

Kvar ligger du och kan knappt röra dig. Varje gång du försöker blir smärtorna så olidliga att det svartnar för ögonen. Kallsvetten bryter fram och du funderar på varför i hela fridens namn du har så ont. Efter en lång stunds kämpande lyckas du ta dig upp i sittande ställning. Det gör så fruktansvärt ont att du tror att din sista stund är kommen. Du sluter ögonen och försöker härda ut, medan du viskar efter hjälp.

Dina ögon flyger upp när en hand plötsligt rör vid din axel. Du ser in i en medelålders mans bruna ögon. De ser lite medlidsamma ut tycker du. Han frågar dig hur det är fatt. Än en gång förklarar du om olyckan och du möts igen av oförståelse. Mannen förklarar att en sådan olycka som du beskrev inte kan hända, och så frågar han om du klarar av att ringa efter en psykolog. Då brister det helt för dig och tårarna börjar rinna. Mannens mjuka ansiktsdrag förvandlas till en obehaglig grimas. Som om han nyss skulle ha stuckit in huvudet i en stinkande papperskorg. Han säger att du ska rycka upp dig och går sedan sin väg.

En lång stund blir du sittandes ensam. Timmarna flyger förbi och du har ingen koll på tid eller dag mera. Du har slumrat till av utmattning när du plötsligt rycker till av att något dunsar ner bredvid dig på golvet. När du ser efter ligger där en stor tjock hög med papper. Framför dig står en dam klädd i högklackat, en svart kjol och kavaj. Hon betraktar dig med en outgrundlig blick. Du tolkar den som en blandning av avsmak och någon form av sympati.

Du försöker febrilt berätta vad som hänt, men damen verkar inte vara intresserad av att lyssna. Hon förklarar att det inte är någon vits för dig att berätta om dina problem för henne. Sedan petar hon försiktigt med foten på pappershögen så att den skjuts några centimeter närmare dig. Hon ber dig fylla i alla blanketter. Om du gör det rätt kanske någon efter tre månader kan komma och hjälpa dig upp. Men det är inte säkert eftersom det inte verkar vara något fel med dig. Inget blod syns ju, och det är ett av kriterierna för att ha rätt till hjälp. Sedan går hon också sin väg.

Paniken börjar stiga inombords och du försöker febrilt titta på blanketterna. Till din stora fasa märker du att det inte är några vanliga blanketter. Det är gåtor som ska lösas på hebreiska. Du försöker svälja gråten och börjar fylla i på hebreiska. Timmarna går, och dagarna går och inte ens en tredjedel av blanketterna är ifyllda. Du börjar tappa hoppet.

Förbi dig går regelbundet passagerare som stiger av och på tåget. En del stannar upp för att titta på dig. Andra låtsas inte om att du ligger där. Några stannar upp för att berätta för dig om den gången de bröt sitt ben, medan några andra ropar att du ska krya på dig. En dam stannar upp och drar fram en burk gurkmeja från handväskan som hon ger till dig. Av en annan får du lite potatisskal och en bit ingefära. En tredje föreslår att du ska stiga upp, bita ihop och motionera.

Efter månader spenderade på tågets golv säckar din kropp ihop fullständigt. Du är bara skinn och ben och har förlorat medvetandet. Då kommer tågets konduktör och ser på dig. Han puttar till dig med foten så att du vaknar till. Han anser att du inte har någon rätt att åka med på tåget längre så han ringer efter en ambulans som ska komma och hämta dig. Du jublar av glädje och lättnad inombords för att någon äntligen verkar ha insett situationens allvar.

Ambulansen kommer äntligen. Du hör sirenerna på långt håll men du ser dem inte eftersom dina ögon inte hålls uppe. Ambulansmännen lyfter upp dig på en hård smal brits medan du skriker av smärta. De säger att du ska sluta sjåpa dig eftersom du helt klart inte är skadad. Det syns ju inget blod. De fortsätter att tala sinsemellan, som om du inte skulle vara där. De konstaterar att du nog har tagit för mycket droger och vägrar ge dig smärtstillande. All smärta och utmattning får dig att tuppa av till slut.

När du vaknar upp befinner du dig någonstans i en vit korridor. Det är kallt och dragit och du ligger rakt under ett bländande vitt lysrör som får dina ögon att sticka och svida. Du märker att du inte är helt ensam ändå. Förbi dig skyndar vitklädda människor, men ingen stannar upp trots att du ropar efter dem. Du skakar av rädsla där du ligger utan att veta var du är eller vad som väntar.

Ut från en dörr kommer en man haltandes. Han tycks lägga märke till dig där du ligger och skakar. Han verkar se paniken i dina ögon. Han drar upp sitt byxben och visar upp sitt kritvita bandage. I mitten av bandaget syns en liten röd blodfläck. Han säger till dig att du inte behöver vara orolig eftersom servicen här är toppen. Han frågar dig vad du har för fel. Du skakar på huvudet och säger att du inte vet. Då ser mannen konstigt på dig och går sin väg. Du börjar själv tro på att du faktiskt är galen och inbillningssjuk.

Plötsligt står en vitklädd man vid din sida. Han tittar på dig från topp till tå utan att möta din blick. Du antar att det är en läkare och börjar desperat be honom om hjälp. Tystnaden du möts av förbryllar dig. Tänker läkaren inte hjälpa dig? Du börjar än en gång berätta om vad du varit med om. Till svar får du några grymtande läten. Till slut efter vad som känns som en evighet öppnar läkaren munnen. Han konstaterar att han inte ser något blod och säger att han tänker skicka dig vidare till en avdelning som ska hjälpa dig med huvudet. För det är där allt sitter. Du kan lika gärna stiga upp och gå hem eftersom de inte har tid för huvudundersökning förrän om några månader.

Du brister ut i gråt än en gång, men läkaren är redan försvunnen. Du klarar inte av att resa dig. Till slut kommer ambulansmännen förbigåendes. De tar dig med och fraktar dig tillbaka till tåget där du hittades. De placerar dig i ett tomt säte och fiskar upp de hebreiska blanketterna från golvet. Du får order om att fylla i dom färdigt.

Du är tillbaka på ruta ett. Folk på tåget ger dig konstiga blickar. De känner igen dig. En del viskar till varandra medan de ser på dig. När du tittar tillbaka vänder de hastigt bort blickarna. Du inser att alla pratar om dig och verkar tro att du är galen. Så du försöker att bita ihop och se så normal ut som möjligt. Ingen vill ju hjälpa eller ens tala med en knäppskalle.

Det här är en berättelse om kronisk sjukdom. Det är mina egna upplevelser beskrivna på ett lite annorlunda sätt för att bättre kunna ge en bild av hur det känns att vara sjuk utan att bli trodd.

Kroniska sjukdomar är ofta osynliga och ofta är det omöjligt för den sjuka att förklara för andra hur sjukdomen fungerar. Det som inte syns utåt vill ingen tro på.

En kronisk sjukdom är ofta som ett öppet osynligt sår. Det måste regelbundet ses efter och omplåstras. Men det är svårt att få någon att tro på en. Och det är svårt att tro på sig själv när ingen annan gör det.