Det var ett tag sedan jag hörde av mig här på bloggen. Det har varit så mycket att jag helt enkelt inte har haft ork att skriva. Många gånger har jag suttit med ett tomt word-dokument framför mig och tänkt att jag ska skriva, men där har det tagit stopp.
Vilken tur jag har som har läsare som förstår att livet går i vågor när man är kroniskt sjuk. Inga vanliga små vågor, utan mer tsunamiliknande. Om jag nu ska uppdatera dig som läser om allt som hänt under de senaste månaderna sitter jag antagligen här och skriver tills imorgon. Jag kan ju börja med att berätta om mitt hälsotillstånd och vad som har hänt på den fronten.
I mars träffade jag min egen lungläkare, eftersom jag i ett års tid haft stora problem med lungblödningar var och varannan vecka. Och där emellan har jag haft bronkit efter bronkit. Alltså sjuk hela tiden. Det har såklart tärt något enormt på mitt psykiska mående också. Och inte har jag på hela det här året kontaktat någon psykolog heller. Jag orkar helt enkelt inte. Det är för tungt att åka någonstans och prata när lungorna blöder.
Min läkare skrev en remiss till fysioterapeut eftersom min bröstkorg är så stel efter allt flåsande och hostande att den knappt rör på sig när jag andas. Han skrev också remiss till datortomografi, för att kolla läget med mina lungor. På så vis kan man se om jag har någon sjukdomsaktivitet på gång.
Allt det där hände i mars. Nu är det maj och jag har nyligen varit hos fysioterapeuten och på datortomografin. Kan ju berätta lite om hur det gick till när jag var på sjukhuset.
Dagen jag skulle på fysioterapi hade jag förstås sovit dåligt, som jag alltid gör dagen före jag har program. Jag hade bråttom på förmiddagen som ju är det samma som tidig morgon för mig. Jag åt en yoghurt och kokade kaffe och tog med det i en take away-mugg. Min pappa körde mig eftersom J var på jobb.
Före jag gick ut genom dörren inhalerade jag antikolinergika, så att det förhoppningsvis skulle bli lite lättare att andas på fysioterapin. En stor mugg kaffe och antikolinergika är verkligen en urusel kombination. Men inte tänkte jag på det när jag skyndade iväg.
Utmattningen, kaffet och medicinen och nervositeten inför fysioterapin gjorde att jag fick hjärtklappningar. Förstås var pulsmätning och saturationsmätning det första fysioterapeuten ville göra. Hon visste inte om att jag har stora problem när det kommer till pulsmätningar. Det är något av det värsta jag vet.
Jag hade som 19-åring en hjärtsäcksinflammation. Antagligen var det ett av mina första sjukdomssymptom. Jag har minnen av när en läkare kände på min handled och knappt kunde hitta pulsen. Jag har minnen från ekg-mätningar som visade att mitt hjärta var förstorat. Och mina allra värsta minnen är från ultraljudsundersökningar av hjärtat. I ett års tid gick jag på regelbundna hjärtundersökningar. Och min puls var aldrig under 130. Så rädd var jag. Ultraljudsundersökningar och pulsljud är det värsta jag vet. Kan skriva mera om det i ett annat inlägg.
Fysioterapeuten satt en pulsmätare runt min handled. Pulsmätaren visade ingenting, vilket hon tyckte att var konstigt. Hon sa att det antagligen var något fel på mätaren. Men vid det laget hade min fantasi hunnit skena iväg. Pulsen dundrade på som hundra skenande hästar.
Mätaren fick kontakt till slut och fysioterapeuten tittade på siffrorna. Saturantionen (syresättningen av blodet) var 100 %, som den alltid har varit. Alltså så bra som det går. Detta trots att jag har en stor del av ena lungan bortopererad och cirka 50 % lungkapacitet.
Men pulsen hakade hon upp sig på. Hon sa att det är nog inte riktigt normalt att den är så hög på en ung människa. Ju mera hon funderade över pulsen, desto snabbare bultade den. Den for till och med upp till 150 en gång. Alltså fullständig panikpuls.
Precis innan hon satte på mig pulsmätaren hade jag gjort blåsövningar, vilket höjer pulsen mycket. Vi väntade tre minuter och min puls sjönk inte. Jag försökte förklara att den inte kommer att sjunka, eftersom jag har extrem ångest.
Då föreslog hon att vi skulle mäta min puls vid ansträngning. Jag skulle gå tio minuter fram och tillbaka längs korridoren utanför medan hon mätte puls och saturation. När jag fick stiga upp från stolen och sluta titta på mätaren och känna hur pulsen dundrade i huvudet så sjönk den och blev nästan normal. Det tyckte förstås fysioterapeuten att var mycket märkligt. Det tyckte förstås inte jag.
I korridoren var det en massa människor som skulle på konferens i salen mitt emot fysioterapin. Jag gick fram och tillbaka längs korridoren i panik, mitt ibland hundratals människor. Det kändes ganska så absurt. Två gånger gjorde vi mätningen. Totalt gick jag 20 minuter. Resultaten var tydligen inte märkvärdiga.
Sen fick jag göra mera gymnastikövningar för att göra mig mera andfådd, så att jag kunde få upp slemmet som sitter som klister i mina lungor. Hon förklarade för mig att om jag har ett minimalt sår i min lungvävnad och om jag har en infektion samtidigt så kan såret inte läka. Hon fick mig att lova att röra på mig minst 30 minuter per dag för att få upp slemmet och blodet. Först då kan jag börja må bättre. När jag äntligen kom ut från sjukhuset såg jag på klockan. Jag hade varit på fysioterapi i 2,5 timmar! Gissa om jag var slut efter det.
Det är ju inte alltid så enkelt, men jag har faktiskt försökt anstränga mig mera den senaste veckan. Två gånger har vi varit ut och gå med J. Två kilometer på en halvtimme, vilket är otroligt bra. Idag är jag slemmigare än på länge. Blir andfådd av minsta lilla och det rosslar i mina lungor. Då bultar hjärtat också fortare.
Det om fysioterapin. Följande vecka var det dags för blodprover och datortomografi av lungorna. Jag fick stiga upp klockan åtta på morgonen för att vara på sjukhuset klockan nio. Den här gången hade jag J med mig. Vi väntade och väntade. Ingenting hände. Folk som kom senare fick sina röntgenbilder tagna före mig.
Jag var så slut i min hjärna att jag inte kunde förmå mig att stiga upp från stolen och fråga vad som är på gång eftersom det aldrig blev min tur. J fick fråga. Det visade sig att det var något fel med kösystemen i deras datorer. De ringde till röntgenskötarna och plötsligt var det min tur. I en timme hade vi fått vänta.
Medan vi satt och väntade på att jag skulle få bli röntgad gick J ner en våning till labbet för att kolla läget. Det var måndag morgon och jag gissade att det skulle vara fullpackat, vilket det också var. Det var så mycket folk i den stora väntesalen att alla inte ens fick sittplatser. J tog en kölapp där det stod att väntetiden var 205 minuter!
Jag hade hoppats på att hela sjukhusbesöket skulle gå på en halvtimme, men vi var på sjukhuset i nästan tre timmar.
Datortomografin gick på några minuter. Men mitt i undersökningen kom en av skötarna ut och frågade mig om jag faktiskt drog in så djupa andetag som jag kunde. Jag mumlade ett osäkert ”joo” till svar.
Något sånt har aldrig hänt förut, så gissa om min fantasi skenade iväg igen. Jag drog ett så djupt andetag jag kunde och hoppades på det bästa. Sen var undersökningen klar och jag skyndade därifrån. Ville bara ut ur rummet.
Jag var så trött att ögonen sved när jag satte mig ner för att vänta på min labbtur. Allt jag kunde prata om var vad för fasansfullt röntgenbilderna skulle visa. Det gick på repeat i mitt huvud. Ångesten var så stark. Som tur hade jag J med mig. Han har nog en ängels tålamod. Han försöker lugna mig så gott han kan, men ofta hjälper inte ens det. Har jag riktigt stor ångest så går min hjärna på repeat. Jag säger samma saker om och om igen. Tänk om det ena, tänk om det andra.
Min vilda fantasi är verkligen inte alltid till min fördel. Jag kan hitta vilka skräckscenarion som helst, utan problem. Minsta lilla sak som avviker från det normala drar igång skräckfantasierna. Ett tag tänkte jag att mitt hjärta kanske slår så hårt att det kanske blir suddigt på röntgenbilderna, och då måste jag kanske på min mardrömsundersökning, ultraljud av hjärtat. Men den tanken klarade jag till och med själv av att avfärda. Mina tankar är ibland så sjuka att dom både roar och oroar mig.
När läkaren skulle ringa om svaren var jag så psykiskt slut att jag faktiskt bara drog täcket över huvudet. Kunde inte sova natten innan. Så J fick svara i telefonen, vilket verkligen inte var något konstigt. Sånt händer och läkaren känner mig och förstår mycket väl. Men jag ägnade resten av dagen åt att skämmas ihjäl. Jag skäms alltid i onödan.
Röntgenbilderna visade ingenting nytt. Läget var lika eller bättre. Inget tecken på sjukdomsaktivitet alls. Inga fel på något av organen dom såg på bilden. Det enda dom såg var att jag har eller har haft en bronkit. Vilket jag har och har haft. Men eftersom mina värden var på samma nivåer som alltid så skulle ingenting göras åt det.
Kan ju tillägga att alla sjukhusmöten går på finska, eftersom jag bor i Finland. Trots att jag bott här hela mitt liv behärskar jag inte språket så att jag skulle klara mig flytande genom allt. Speciellt inte när jag har panik. För det mesta klarar jag mig ändå på något sätt. Men i många situationer är det faktiskt hemskt att inte få tala sitt modersmål.
Så än en gång har jag lyckats med att jaga upp mig till bristningsgränsen, helt i onödan. Men ångest är ångest. Hypokondri och depression har jag fortfarande och jag äter mediciner för det. Jag som har förståelse för andra borde ju ha förståelse för mig själv. Istället hackar jag ner på mig själv och anklagar mig för att vara en misslyckad och feg människa. Tänk så dumt.
Jag hoppas verkligen att jag ska få lite ro och lust att skriva mer nu under sommaren. Känns hemskt att vara så stressad att det inte ens går att skriva.
*Bild från Pixabay
