På Lungan i stormen vill jag inte bara uppmärksamma de kroniskt sjuka, utan också deras anhöriga. Jag har låtit min man svara på frågor om hur det är att vara tillsammans med mig som är kroniskt sjuk. Här berättar han hur det påverkar vardagen och vad han för tankar och känslor kring det. Om du som anhörig också vill dela din berättelse kan du göra det anonymt här.
Du visste att jag hade en kronisk sjukdom innan vi blev tillsammans, hurdana tankar och känslor väckte det?
Jo jag visste, jag visste att det skulle bli utmaningar på grund av det, men det spelade absolut ingen roll för mig. Jag funderade eller tvekade faktiskt aldrig en sekund.
Hur påverkar hela livssituationen dig?
Situationen ändrar nog en del på ens livsstil, men inte till det sämre. Man måste helt enkelt tänka efter mera och planera mera på förhand. Småsaker för “vanliga” friska människor kan vara stora saker för oss i vår situation. Att se till att det finns tillräckligt med dynor om man skall resa någonstans, försäkra sig om att medicinerna är med och att se till att det inte blir några långa eller tunga vägar att gå är några exempel på saker att tänka på.
Mest är det dock frågan om att hjälpa till lite mera än i ett vanligt förhållande och att bära tunga saker (eller till och med relativt lätta saker ibland), städa och byka eftersom Pernillas sjukdom påverkas mycket av ansträngning. Eller en sådan sak som att försöka prata mera i högljudda situationer. Eftersom prat överlag, och speciellt när man måste höja rösten över bakgrundssorl tar på Pernillas lungor så försöker jag hjälpa till så mycket jag kan i sådana situationer.
Hur påverkar situationen dig ekonomiskt?
Ekonomiskt är det lite kärvt ibland. Eftersom Pernilla är sjukledig och inte får annat än rehabiliterings/sjukledighetsersättning (och inte ens det ibland) faller ett visst ansvar förstås på mig. Men jag försöker att inte stressa över det.
Ibland får man räkna slantarna och ibland går det bättre, men så är det nog för de flesta. Tillsammans har vi möjligheten att tjäna pengar på vårt företag och genom vår folkmusik-duo. Det är nog det bästa med vår ekonomi, att vi kan samarbeta med saker som vi båda tycker om och dessutom få betalt för det.
Har du på något sätt förändrats/vuxit sedan vi blev tillsammans?
Jag vågar påstå att jag lärt mig ta mera ansvar för vissa saker i alla fall. Att prioritera andra och viktigare saker än mina egna, samt att hjälpa och ta hand om Pernilla i vilken situation som helst.
Vad är det jobbigaste med att leva tillsammans med mig?
Att man inte kan planera så mycket i förväg. Det går helt enkelt inte att säga att om ett år, halvår, månad, vecka eller ens en dag skall vi göra någonting, eftersom de planerna kan ändras på bara någon minut. Det har vi båda fått erfara i ett flertal situationer och det kan ju harma rejält för oss båda om det är saker man sett fram emot som måsta skippas.
Finns det någonting bra, några fördelar med vår livssituation?
Många. Man tar mera hand om varandra och prioriterar andra saker än i många andra förhållanden. Man stannar upp och njuter av varje liten sak i vardagen. Eftersom vi har en hel del gemensam ledig tid så har vi också massor med tid för varandra och kan hitta på nästan vad som helst när som helst. Vi kan sitta och spela musik när som helst, vi kan spela tv-spel nästan när som helst, eller bara sitta och ta det lugnt med en kopp kaffe.
Känner du dig pressad på något sätt att ta hand om mig?
Nej, inte mera än naturligt eller vad jag vill. Jag tycker om att hjälpa och ta hand om dig.
Vad uppskattar du i livet? Vad gör dig glad?
Varje dag. Jag har asroligt varje dag tillsammans med dig, oberoende av hur du mår. Vi har så mycket gemensamt och tycker om samma saker så man uppskattar allt.
Finns det några begränsningar i vårt gemensamma liv som du funderar på ibland?
Kanske det just att man inte kan planera så mycket på förhand, men det vänjer man sig vid. Man får vända på steken och vara mera spontan när det går istället.
Vad gör dig rädd eller orolig?
Mest din egen oro över sjukdom och andra saker.
Till vilken grad tycker du att omvärlden har förståelse för din livssituation?
Tja, svår fråga. Det kan ju egentligen inte jag svara på, men jag tycker överlag att det är väldigt få som ens på en liten skala kan förstå sig på situationen. Det går helt enkelt inte att föreställa sig om man inte själv tidigare har varit i en liknande situation.
Finns det någonting med mig som du beundrar eller stör dig på?
Haha, klart det finns! Mest positiva saker nog. Det enda negativa jag kan säga är att du oroar dig för mycket och reagerar väldigt starkt och temperamentsfullt på saker. Kanske också att du många gånger förminskar dina problem i olika situationer, som att du kanske inte vill säga att du inte orkar med en viss sak och gör det ändå, trots att du antagligen får negativa hälsoföljder efteråt.
Dina positiva egenskaper är nog din tålighet, att du klarar av att stiga upp och gå vidare hur hårt du än blir slagen. Att du inte låter dig bli liggande utan ser positivt på situationen för att kunna ta dig igenom vad som helst. Jag beundrar också din iver med allt du gör. Får du för dig nånting så är det ingen/inget som står i din väg. Också din förmåga att kommunicera med andra människor är någonting jag ser upp till.
Bemöter du någon som är sjuk annorlunda nu för tiden?
Jag vill svara att jag bemöter alla lika och alltid har gjort det. Men jag vet inte, kanske jag kan försöka förstå sjuka människor på ett annat sätt än tidigare. Jag kan förstå att även om de inte visar det så kan de må riktigt dåligt och kanske bara behöver någon att prata med.
Vad skulle du säga till någon annan som lever tillsammans med någon som är kroniskt sjuk?
Att det absolut inte är ett hinder eller ett problem. Visst, det kan komma mycket tunga situationer men det gör det garanterat i vanliga förhållanden också. Men det finns många positiva saker också. Man får garanterat en starkare koppling till varandra än många andra. Man lär känna varandra på en helt annan nivå. Man lär sig om varandras styrkor och svagheter och kan tillsammans utvecklas på ett djupare plan.
Efter att ha läst vad Johan svarat måste jag ju säga att jag känner mig som världens mest lyckligt lottade människa trots en jobbig sjukdom. Han tar verkligen bra hand om mig och är världens snällaste och lugnaste människa.
