Det finns några saker som kroniskt sjuka ofta upplever att läkarna förbiser eller ignorerar. Som kroniskt sjuk känner man ofta att man inte tas på allvar. Det leder inte sällan till att man som patient mår ännu sämre. Det här är några viktiga punkter som vi kroniskt sjuka önskar att alla läkare skulle tänka på när de träffar oss.
Vi kommer inte i onödan
De flesta av oss som är kroniskt sjuka har spenderat mycket mera tid i väntrum och sjukhussängar än vad andra gör under en livstid. Vi har upplevt sjukvården på nära håll och vi har full förståelse för läkarnas stressande arbetssituation. När vi kommer är det för att det är absolut nödvändigt. Inget är viktigare för oss än att de som behöver hjälp allra mest ska få den. Därför kan många kroniskt sjuka ta väldigt illa upp när en vårdare inte tar oss på allvar och får oss att känna som om vi bara uppsökt vård för att ödsla läkarnas dyrbara tid. Detta leder till att många inte söker vård när de behöver den.
Att prata om kronisk sjukdom tar tid
Igen, vi kroniskt sjuka har full förståelse för hur stressigt det är att arbeta inom vården. Läkarna belastas allt för tungt och det är verkligen synd. Både för läkarna och patienterna. Tyvärr är det ofta patienten som får betala priset med sin hälsa. Att få tag i en läkare är inte lätt. Många träffar bara sin egen läkare högst någon gång i året.
Våra sjukdomar påverkar livet på många plan. Det är inte bara mediciner vi behöver diskutera. Vi har ofta långa listor i våra huvuden med saker som vi skulle behöva prata om. När läkaren sedan skyndar igenom mötet på en kvart blir vi helt ställda. Vi kommer av oss. Ofta sitter läkaren och tittar in i skärmen och skriver ut recept på löpande band. När hen äntligen tittar upp och säger ”är det något du ännu vill fråga?” är det som om alla frågor i våra huvuden plötsligt är som bortblåsta. Man får känslan av att man har en sista chans att ställa en enda viktig fråga vilket är väldigt stressande för patienten. Det går bara inte att ta ett möte med en kroniskt sjuk person på en kvart.
Glöm inte bort den psykiska biten
Hos läkaren pratas det mycket om mediciner, biverkningar och de fysiska sjukdomssymptomen. Det är förstås nödvändigt att prata om, men det finns mera som många av oss kroniskt sjuka behöver prata om. Tyvärr finns det sällan tid för att prata om den psykiska biten som ofta är den allra tuffaste när det kommer till kronisk sjukdom. Det är inte ovanligt att det går år utan att en läkare ställer oss frågan om hur vi mår psykiskt. Många kroniskt sjuka vågar inte ta upp det själva och går omkring och känner sig som misslyckade människor jämt och ständigt.
En kronisk sjukdom kan tära hårt på psyket. Plötsligt är man bara en spillra av sitt forna jag, vilket är väldigt svårt att hantera för de flesta. Det skulle därför vara verkligt viktigt att läkare kommer ihåg att fråga oss hur vi egentligen mår. Och för det krävs både en god läkar-patientrelation och tillräckligt med tid.
Dra inte oss alla över samma kam
Hur en kronisk sjukdom påverkar livet är väldigt individuellt. En del påverkas mera och andra mindre. Hur tuff den psykiska biten är varierar också mycket mellan patient och patient. Våra upplevelser är ytterst subjektiva. Det går inte att enbart förlita sig på provsvar eller röntgenbilder och genom dem dra slutsatser om graden av smärta en patient borde uppleva eller hurdan arbetsförmåga en patient borde ha.
Ändå blir många personer som lider av samma eller liknande kroniska sjukdomar ofta dragna över en kam. Vi blir jämförda med andra som vi själva inte alls kan relatera till. Om man besöker ett stödforum där patienter med samma sjukdom diskuterar med varandra förstår man ganska snabbt att en och samma sjukdom kan variera kraftigt från patient till patient. När man sedan får höra att man borde vara arbetsförmögen trots att man gång på gång försökt förklara att man inte är det, eller borde klara sig på en viss dos värkmedicin tappar man ju hakan.
Vi har lång erfarenhet av våra sjukdomar
Vissa kroniskt sjuka har tur och får träffa en och samma läkare som är empatisk och förstående. Men det händer sig ändå nu och då att man är tvungen att träffa nya läkare. Många kroniskt sjuka är också multisjuka och behöver ha kontakt med många olika avdelningar och specialister. Det blir också ett och annat besök till akuten för många av oss kroniskt sjuka.
Som patienter har vi ofta lång erfarenhet av våra sjukdomar och hur de påverkar oss. Ändå vill många läkare inte lyssna till vad vi har att säga. Personer som lider av sällsynta sjukdomar har ofta mer kunskap om sin sjukdom än vad läkaren har, vilket inte är så konstigt eftersom man själv levt med sjukdomen i åratal och hunnit vara med om en hel del.
Det är viktigt att läkaren kommer ihåg att lyssna på vad patienten har att säga och inte ser det som att patienten försöker trampa på läkarens yrkesstolthet. Många patienter har tyvärr fått erfara läkare som fnyst åt dem eller helt kallt ignorerat dem när de försökt berätta om sin sjukdom. När man som patient inte upplever att man tas på allvar av läkaren tar man sällan läkarens råd på allvar, vilket kan leda till riktigt farliga situationer.
*Bild av KatarzynaBialasiewicz via Canva
Så sant och så rätt!! Jag skulle gärna sitta ner med en läkare som faktiskt har tittat i min journal innan jag kommer dit och vet vem jag är när jag väl sitter där… Det är så sjukt att sätta sig framför samma läkare man har träffat vid flera tillfällen och hen har inte en blekaste aning om varför man är där…
//Anneli
Jo det är nog en sjuk känsla det.
Mycket bra skrivet!! Borde publiceras i Läkartidningen. Kan du inte skicka in det och hoppas att de tar det?
Mvh/
Birgitta
Tack! Ja det är ju ingen dum idé. Ska fundera på saken 🙂
Kan inte annat än hålla med Frufibro i det hon skriver. Och detta var verkligen en bra inblick i hur vi kroniskt sjuka har det när vi ska försöka handskas med sjukvården. Detta borde alla vårdinrättningar få ta del av. Jag fick erfara en rätt så otrevlig kommentar vid senaste besöket hos min smärtdoktor. “Det kan ju komma att bli så att du får träffa mig igen, vid ett senare tillfälle längre fram – men då ska det vara på verkliga grunder och inte bara för skojs skull.” Jag blev paff, besviken och sårad. Det måste få ett slut, det kan inte vara rätt att trampa på dem som redan ligger ner!
//Sara
Tack för kommentaren! Vilken idiot till läkaren du haft oturen att träffa! Sjukt vad en del kan kläcka ur sig för oempatiska hemskheter! Man blir så arg..!!
Ja, det är sjukt jobbigt. Dessutom på samma mottagning kan man älska en läkare, avsky en annan och tycka ett par andra läkare är ok. Det är inte lätt att bli trodd alla gånger och många stolpskott har man träffat på. Jag har varit överviktig i hela mitt liv och ni kan aldrig gissa hur mycket sjukdomar, stukningar och annat som skulle magiskt försvinna om man var normalviktig. Herreminje! Jag har själv både fibromyalgi och RA (ledgångsreumatism) och känner många människor med dessa diagnoser som är smala och t o m underviktiga – jag kan lova er att de inte är friskare än vad jag är (inte sjukare heller). En viktnedgång gör en inte magiskt helad, det kan jag lova. Det är viktigt att inse att vi är alla individer och våra personliga förutsättningar avgör hur vi hanterar smärta, den kroniska sjukdomen och allt vi tvingas sakna då livet förändras hela tiden och våra sjukdomar oftast bara gör oss sjukare och sjukare.