8 saker jag saknar från mitt friska liv

1. Friheten att kunna göra vad jag vill när jag vill

Jag kan inte räkna med min kropp på samma vis som förut. Jag lever ständigt med en känsla av begränsning. Det är inte möjligt för mig att stiga upp mitt i natten och springa en kilometer. Det går inte att vaka en natt för ett filmmaraton eller en fest. Det går inte att bara kasta sig ner i sängen och sova bekvämt i vilken ställning jag vill. Allt som jag gör kräver noggranna förberedelser. Vardagliga små saker känns omständliga och svåra.

2. Tryggheten

Jag saknar tryggheten som jag tidigare kände. Det att jag kund räkna med mig själv och lita på att min kropp kunde ta hand om små infektioner och virus. Nu för tiden känner jag mig hotad när jag är i närheten av en nysande eller hostande människa eller i en större folksamling. Jag vet att en vanlig förkylning i ett nafs kan slå till lunginflammation med svår blodhosta som kräver sjukhusvård. Efter såhär många år som sjuk är min grundkondition på botten och mina muskler kraftigt försvagade. Jag kan inte lita på att jag klarar någonting fysiskt alls. Skulle jag behöva springa för livet av någon orsak så vet jag att jag inte skulle komma långt.

3. Att kunna planera saker

Visst är det roligt att kunna vara spontan. Jag är en spontan människa. Men ibland skulle det kännas trevligt att kunna planera in saker på förhand och lita på att man kommer att orka med diverse program. Om någon frågar mig ifall jag kan komma på en kopp kaffe så vet jag inte det förrän samma dag. Det känns ofta väldigt jobbigt att behöva ställa in i sista minut och göra folk besvikna. Med tiden har jag lärt mig att ta dagen som den kommer, men ändå känns det aldrig lätt. Att planera någon sorts framtid är totalt omöjligt. Ingen vits att fundera på alls.

4. Friheten att bestämma över min kropp

På grund av sjukdom och mediciner kan jag inte göra vad jag vill. Jag är beroende av flera starka mediciner för att överleva och jag måste leva enligt dem. Allt som har med min hälsa att göra måste jag först diskutera med min läkare. Ingenting som är naturligt för andra människor är naturligt för mig. Allt från graviditet till att äta en ibuprofentablett är strikt förbjudet.

5. Ekonomisk trygghet

Det här är väl något som många i dagens läge saknar. Men i vårt läge är det extra svårt. I sex års tid har jag ständigt fått gå och oroa mig för hur jag ska klara av att betala hyran och maten. Det har inte gått utan mina föräldrars hjälp. Ännu vet jag inte hur det problemet ska lösas, men jag hoppas att någonting kommer ut av utredningen av min arbetsförmåga på Verve. Det är extremt tungt att alltid känna sig otillräckligt och gå omkring och oroa sig för hur man ska klara vardagen. Något man borde få slippa som kroniskt sjuk.

6. Att kunna motionera fritt

Före jag insjuknade tränade jag på gym och motionerade regelbundet. Jag saknar det något otroligt. Nu blir jag fullkomligt utmattad av att gå ut på en kort promenad, och mina muskler är kraftigt försvagade. Jag känner mig orkeslös hela tiden. Önskar att jag skulle kunna stärka min kropp men blodhostan sätter stopp ganska snabbt.

7. Att kunna prata skratta och sjunga obegränsat

Det känns otroligt jobbigt att inte kunna prata som en normal människa. Redan en kvart av pratande kan göra mig andfådd. Ganska fort känner jag blodsmaken i munnen och vet att allt inte är bra. Jag har alltid varit en person som skrattar mycket men jag måste hålla igen cirka 90 % av skratten. Det retar också upp mina lungor. Samma sak med sjungande som jag nästan inte klarar av alls numera. Det är otroligt frustrerande att inte kunna använda rösten som man vill. Jag kan inte överrösta bakgrundssorl och jag kan inte ropa på någon om jag så skulle behöva.

8. Energin

Jag saknar både fysisk och psykisk energi. Jag har inte en enda dag som jag mår bra eller känner mig frisk. Min optimala energinivå är kanske 50 % av en vanlig människas, högst. Sällan kommer jag upp till den där 50 % ens. Jag går på sparlåga varje dag. Det gör vardagen tung och mörk. Det psykiska hänger ihop med det fysiska. Jag skulle önska att jag någon dag vaknade pigg och energifylld men det har inte hänt på minst åtta år. Varje morgon pinar jag mig upp ur sängen och känner mig som om jag genomlever världens värsta baksmälla. Vill bara gå i ide.

9. Självständigheten

En annan sak som jag kom och tänka på efter att jag hade publicerat det här inlägget är känslan av självständighet. Det saknar jag väldigt mycket. Efter mitt insjuknande har jag känt mig beroende av andra personers hjälp för att klara vardagen. Och att vara ensam med den här sjukdomen skrämmer mig också så mycket så att jag har väldigt svårt att vara för mig själv mera än en dag, och inte ens det om jag har en riktigt dålig period.

Vad saknar du från ditt friska liv?