Jag har varit så stressad och haft så mycket på gång att jag knappt hunnit tänka på att berätta om vad som är på gång i mitt liv för tillfället. Jag vet inte riktigt i vilken ända jag ska börja, men kanske det är enklast om jag börjar med vad som kom ut av de nio dagar långa utredningarna av min arbetsförmåga.
I nio dagar åkte jag till ett privatföretag i Åbo som skulle utreda min arbetsförmåga. Jag fick träffa psykolog, fysioterapeut, socialarbetare, läkare och hade en egen handledare. Tillsammans med handledaren gjorde vi under den första dagen upp målsättningar för de nio kommande dagarna. Hon skrev ner mina förväntningar i fyra olika grader. Jag fick skriva vilket resultat som skulle motsvara mina förväntningar, vad som skulle vara lägre än mina förväntningar, mycket lägre, högre och mycket högre.
Den sista utredningsdagen tittade vi på målen jag satt upp och jag gjorde bedömningen att utredningen var lite under förväntningarna. Jag hade fått en del hjälp och råd, men ingen aning om hur jag kunde förverkliga dem, eller om det ens var möjligt.
Det positiva
Jag kan ju börja med att berätta om det positiva som kom ut av utredningen.
- Jag fick träffa en fysioterapeut som fixade så att jag ska får börja gå hos en fysioterapeut i min hemstad.
- Jag fick träffa en läkare som tipsade mig om några behandlingar som kunde passa mig, som till exempel voice massage och talterapi.
- Jag kommer att få ett utlåtande därifrån om att jag inte klarar av att arbeta heltid och knappt deltid heller. Arbetet måste vara ett som tilltalar mig och som jag kan sköta på egen tid hemifrån. Och så kommer det att stå att det är en bra idé att utveckla mitt skrivande och Lungan i stormen och göra det till min framtida huvudsyssla. Min läkare kommer att få en kopia av intyget så att han också får en bättre helhetssyn på min situation.
Vad jag däremot inte har fått klart för mig är:
- Hur jag i framtiden ska få en ekonomisk grundtrygghet
- Hur jag ska fortsätta härifrån
På utredningsfirman funderade dom hit och dit. Jag satt på ett avslutande möte med läkare, handledare, socionom och psykolog. De föreslog alla att jag skulle försöka fortsätta studera, men den här gången försöka få någon form av stöd från Folkpensionsanstalten (finska motsvarigheten till försäkringskassan) för studier i rehabiliteringssyfte. Alltså studier som ska hjälpa mig att komma vidare med min situation och hjälpa mig att få ny riktning i livet. Det kunde vara något som har att göra med företagsamhet eller marknadsföring på sociala medier till exempel.
“Du kan lika gärna studera”
Studierna skulle jag göra på distans. Jag skulle söka utbildningar med en flexibel studieform. Dom föreslog läroavtal via min mans firma. Jag har ringt runt till alla möjliga människor och skickat mail på knagglig finska och försökt reda ut vad som kan krävas av ett företag när man gör ett läroavtal. Det visade sig att det finns en massa kriterier som företaget ska uppfylla. För det första måste firman oftast kunna sysselsätta en minst 25 h i veckan, alltså det måste finnas tillräckligt med arbete som har att göra med det man studerar. Oftast blir man anställd i firman och firman ska betala ut alla sociala förmåner. Det är inte ett alternativ i mitt fall. Företaget måste också betala företagspensionsförsäkring som blir väldigt dyrt för oss och kan göra så att vi går miste om vårt bostadsbidrag eftersom FPA tolkar det som om J tjänar in 750 € i månaden på sitt företag om han betalar avgiften.
Problem nummer två är att jag måste studera på finska. Hittar inga utbildningar på svenska som skulle lämpa sig för mig eller ens intressera mig lite. Det enda förslaget jag fick från utredningsfirman var att söka in till en 1,5-årig utbildning på distans om marknadsföring på sociala medier. Det skulle innebära att jag skulle studera på finska och ha närstudier i Salo en gång i månaden. Till Salo är det ca 45 minuters bilresa härifrån.
Anledningen till varför de tycker att jag ska studera är att jag ändå fått avslag på min ansökan om rehabiliteringsstöd trots att jag haft ett läkarintyg där det står att jag är arbetsoförmögen och att jag bara klarar lättare sysslor som jag kan sköta på en tidpunkt som passar mig. Och så står det att jag inte kan arbeta heltid och inte fem dagar i veckan.
Studieplats som ända hopp?
Mitt hopp skulle då alltså vara att hoppas på att få en studieplats, på finska och som kanske inte ens intresserar mig så värst mycket heller. Hoppas på att FPA godtar det som studier i rehabiliteringssyfte och börjar betala någon form av stöd till mig under min studietid.
Läkaren pratade om att jag kan ansöka om deltidsinvalidpension trots att det står klart och tydligt på FPAs hemsidor att de inte betalar ut deltidsinvalidpension. Mitt pensionsförsäkringsbolag skulle bara betala ut 4 € i månaden till mig eftersom jag inte arbetat tillräckligt mycket i mitt liv. Jag har tidigare fått veta att jag inte kan ansöka om deltidsinvalidpension utan fullt rehabiliteringsstöd skulle vara min enda möjlighet. Konstigt att de på utredningsföretaget påstår helt annorlunda. Vem ska man tro på?
I alla fall kan jag inte få deltidsinvalidpension samtidigt som jag skulle få studiestödet de pratade om. Att jag studerar kan också vara en nackdel, eftersom FPA kan tolka det som om jag är fullt arbetsförmögen.
Söker heltidsarbete
Till dess ska jag anmäla mig hos arbetskraftsbyrån som heltidsarbetssökande. Det har gått många veckor och de har inte hört av sig. Jag vet inte hur länge jag kan få stödet, om jag ens får det? Vad kommer dom att kräva av mig för att få vara arbetslös? Jag vet att en del sjuka skickas på ungdomsverkstäder, arbetssökningskurser och så vidare. Jag har själv råkat ut för sådant förr. Ska man som sjuk behöva ta stress över att uppfylla kriterier för att få en ynklig liten slant varje vardag för att klara av att betala ens halva hyran? Hur ska jag finna någon ro i vardagen? Hur ska jag orka med någonting?
Hänsynslöst behandlad
Som om det inte vore tillräckligt fick jag ett brev hem på posten idag från mitt arbetspensionsförsäkringsbolag. De hade läst min överklagan om deras felaktiga beslut angående mitt rehabiliteringsstöd. Enligt dem var jag också fullt arbetsför. I pappren stod det kort och kallt att de inte tänker ända sitt beslut eftersom jag inte lämnat in nya medicinska utredningar om mitt hälsotillstånd.
Jaha. Varifrån skulle jag få dom? Om det inte räcker med ett läkarutlåtande baserat på år av spirometriundersökningar, bronkoskopier, magnetröntgen, datortomografi, ämbarvis med blodprover, depressionsdiagnoser, sömnsvårigheter, psykiatrar och psykologer. Vad mera kan jag göra? Jag har varit på alla medicinska utredningar man bara kan tänka sig. År ut och år in. Det är psykiskt otroligt tungt. Vad till kräver dom att jag ska utsättas för?
Förnedrad i allra högsta grad
Det här är förnedring i allra högsta grad! Jag är så arg att jag kokar. Hänsynslöst avvisande av en svårt sjuk människa. Mitt ord väger tydligen ingenting, och inte heller en av universitetssjukhusets skickligaste specialläkare i lungsjukdomar. Men det är säkert lätt att sitta där och hånflabba åt mina tafatta försök att hålla huvudet ovanför ytan medan dom printar ut ett papper med några rader text som dom skickar till mig via posten. Ingen har ens brytt sig om att få träffa mig. Dom bara vet att jag är frisk. Och så avslutas brevet med texten ”Med vänlig hälsning, pensionsförsäkringsbolaget”. Det äcklar mig, milt sagt. Fattades bara ett god jul.
Trycks ner under ytan
Vad är det här för land vi lever i där de sjuka ska misshandlas, mobbas och tryckas ner under ytan tills de inte orkar kämpa mera? En del har mera tur än andra och har en familj som finns där och tröstar, hjälper och förstår. Men vad gör alla andra som inte har det så bra? Sånt här leder ju till att folk blir djupt deprimerade och det är inte ovanligt när man redan kämpar med en svår sjukdom att krigande mot instanser gör att man tappar livsgnistan.
Bild från Pixabay
Det skulle vara intressant (och sannolikt oroväckande) att veta hur många sjuka människor som har fått avslag av arbetspensionsförsäkringsbolaget för att bolaget anser dem friska och arbetsföra. Riktigt intressant skulle vara att veta hur många av de friskförklarade som försäkringsbolaget i konsekvensens namn kan tänka sig att anställa.
Jag kan bara hoppas att någon av alla dina kloka läsare kommer på nån form av konstruktiv kampanj som vi alla kunde delta i. Om inte annat så av rent egenintresse för när det visar sig att du saknar skyddsnät så betyder det att vi alla är utan. Du visar gång på gång på den enorma klyftan mellan ideal och verklighet. I festtalen heter det säkert att ingen i Finland ska behöva gå utan pengar till mat, hyra och mediciner men du visar hur det förhåller sig för dem som vistas i verkligheten.
På tal om verkligheten: Det är högst märkligt hur man förhåller sig till dina lungor. Du bemöts som om man skulle anse att du är frisk och arbetsför mellan gångerna du är på sjukhus. Som om din nedsatta lungkapacitet bara existerar i mätögonblicket. Du skrev om en person du konsulterat som informerat dig om att det är viktigt att arbeta och att arbete ger struktur åt dagen. Inte är det ju så att du hostar blod och rosslar slem på grund av att att du skulle råkat missförstå arbetets betydelse. Jag förstår faktiskt inte hur folk resonerar. Man verkar resonera som om din syreupptagningsförmåga skulle vara isolerad från dig. Som om det inte skulle ha konsekvenser i din vardag. Många av de symptom du beskriver liknar sånt man läser om och ser i dokumentärer om bergsklättrare. Där tas det minsann på allvar att de lider av syrebrist och blir trötta och okoncentrerade och riskerar hosta blod. Där kopplar man det omedelbart till syrebristen, inte är det där nån som börjar yra om att det bara är att rycka upp sig och kämpa på.
För att avsluta med nåt lungrelaterat: Det är helt absurt att man anser att du inte behöver bil. Att den skulle vara lyx. Jag sitter ofta i bussar och för det mesta sitter nån bakom mig och hostar och nyser. Vanligtvis rakt ut eftersom man måste hålla sin pad eller phone (eller i ett fall sticksöm) med båda händerna. Häromdagen hörde jag två unga damer som var på väg till jobbet tävla om vem som hade flest och svårast influensasymptom. Det skulle vara rena mordförsöket att skicka ut dig i ett allmänt fortskaffningsmedel.
Så tack och lov för att du behåller din integritet och din bil och tack och lov för att du orkar blogga och dela med dig.
Sofia Nygård, Åbo
Tack för att du tog dig tid att skriva till mig! Det känns skönt att höra att någon annan tycker att situationen behandlas lika absurt som jag tycker. Jag kan inte heller förstå hur instanser resonerar. Via min blogg och olika stödforum som jag är med i på Facebook får jag kontakt med många människor som sitter i exakt samma båt som jag, och då är många av dem i så dåligt skick att de inte ens klarar vardagen och när som helst kan vara tvungna att ta sig till akuten. Det verkar precis som du säger att när man är hemma är man aldrig sjuk. Om man tar i för brinnkära livet och plågar sig igenom en jobbdag så räcker det för att instanserna ska anse att man visst klarar av att arbeta. Det är helt sjukt!
I fallet med mina lungor så är kapaciteten 50 % men syreomsättningen är normal. Men klart att mitt blod inte kan syresättas lika snabbt som en normal människas när lungorna får jobba hårt redan vid en liten ansträngning. Och på grund av sjukdomen så har jag blivit så stillasittande att min kondition är på botten. Allt jag gör straffar sig. Allt jag borde försöka hitta energi till är att stärka mig själv. Träna varje dag för att bygga upp konditionen lite och bibehålla lungkapaciteten och tömma lungorna. Inte stressa ihjäl mig både fysiskt och psykiskt för att orka på något jobb. Då är det att sitta stilla som gäller för att klara sig igenom en sån dag.
Allmänna transportmedel stressar mig också. Jag är livrädd för vad som händer om jag insjuknar i t.ex. influensa. Det hände en gång sedan jag blev lungsjuk och jag vill inte ens tänka på och ännu mindre skriva om vilket helvete det ställde till med. Dessutom så går här i Pargas inga bussar som jag kan åka med. Bor ca 2 km från centrum.
Tack för en verkligen vettig kommentar!