Anneli om livet med fibromyalgi

Jag lever med fibromyalgi sedan 25 år tillbaka. Är nu 58 år gammal. Det tog många år innan jag fick min diagnos. Sjukdomen bröt ut när jag fick min enda och högt älskade dotter.

När jag äntligen hade turen att träffa en läkare som förstod vad som var fel hade jag börjat tro att jag var galen. Läkaren fastslog att jag inte skulle jobba 100 % utan bara 50 %. Han förklarade enkelt och lättfattligt vad jag kunde förvänta mig av min sjukdom.

Smärtan är inte det värsta symptomet

Sakta men säkert har jag accepterat smärtan som en del av det dagliga livet, men för mig har andra symptom varit värre att acceptera, som till exempel att inte tåla ljud, inte ha ordentlig balans, inte kunna sova som man behöver, känna sig deppig när man inte är det och så vidare. Jag har prövat på otaliga mediciner med förödande utgång. Nu använder jag endast lättare värk medicin som tar toppen av värken.

Till råga på allt har jag fått artros i knäleder, högt blodtryck och omvänd IBS-mage. Kaniner avundas mig. Eftersom jag har turen att kunna prata och berätta om min sjukdom samt nu för tiden sätta mig själv i fokus, har mitt liv förändrats. Jag tog beslutet att flytta ut i skogen när jag blev av med jobbet. Nu för tiden bor jag för det mesta i ett hus två kilometer från närmaste granne med mina två hundar och två katter. Jag har kvar min lägenhet i stan. Där huserar min särbo och jag när jag behöver.

Jag behöver inte lägga pengar på smink, nya moderna kläder eller uteliv.

Ekonomin är naturligtvis inte den bästa men mina omkostnader med detta liv är desto mindre. Jag behöver inte lägga pengar på smink, nya moderna kläder eller uteliv, utan dom går till det som är nödvändigt. Det vill säga en äldre fungerande bil, el, ved och mat till mig och djuren.

Min envisa natur har hjälpt mig enormt. Efter att ha träffat allt för många läkare med nonchalanta attityder fräste jag ifrån. Nu för tiden är jag patient hos en allmänläkare som jag har förtroende för. Jag kan diskutera med honom och till och med beordra att göra olika tester när det behövs.

Behövde strida för rätten till ett drägligt liv

Jag är engagerad i DHR som är en organisation för personer med nedsatt rörelseförmåga. Det är underbart att träffa människor på mina villkor. Det är en svår och jobbig process att förändra livet och att ständigt behöva strida för sin rätt till drägligt liv.

Mitt råd till andra som lider av en kronisk sjukdom är att skaffa sig en förtrogen som följer med på möten med försäkringskassan, arbetsförmedlingen och på läkarbesök. Ett par öron och ögon extra är ett måste. Situationen man står inför stressar en till max. Det gör att man glömmer frågor och svar. Att skriva ner frågor och annat innan möten är också ett måste. Kan man inte ha någon med sig ska man begära att få spela in mötet. Visst är det med sorg jag vände mig från mitt gamla liv och skapade mig ett nytt. Men jag har under åren insett att jag är den viktigaste personen i mitt liv.

Vi rekommenderar också Fibrotantens sjukdomsberättelse om livet med fibromyalgi.