Bilder som ärligt beskriver livet som sjuk

I det här inlägget berättar kroniskt sjuka genom bilder och en kort text om sina oförutsägbara liv. Ena dagen på toppen av ett berg, och andra dagen inlagd med livshotande symptom. Enkla livsnjutningar får man ofta betala dyrt för. Allt man kan göra är att bara försöka gilla läget.

Att vara kroniskt sjuk innebär att leva sitt liv i total ovisshet. Ena dagen på benen, andra dagen inlagd med allvarliga symptom. Hur man än försöker förutsäga konsekvenserna av det man gör misslyckas man gång på gång. Tyvärr är det lätt hänt att man beskyller sig själv något enormt för motgångarna, trots att man vet att man inte borde.

I det här inlägget berättar kroniskt sjuka genom bilder med en tillhörande kort beskrivning om sina oförutsägbara liv.

Stort tack till alla som bidrog! Och vill du också vara med och bidra är det bara att skicka in dina bilder till mig på lunganistormen@gmail.com eller på Facebook som pm.

Fyra dagar mellan bilderna. Klättrar upp på högsta berget i området. Sedan inlagd på Karolinska sjukhuset med 242 i crp. En tydlig kontrast på hur livet kan förändras från dag till dag.

Min födelsedag. Skulle ut och äta gott med vänner. Jag visste att jag skulle få lida dagen efter men vissa saker är värda att göra ändå. Men detta är ansiktet många ser, inte hur det ser ut när jag ligger i soffan med fruktansvärda smärtor på grund av en middag.

De gånger min smärta syns för andra är det här ett av sätten. Rodnaden sprider sig ännu mer ibland, och ibland kommer den inte men den synliggör min osynliga smärta.

Har klätt upp mig för att tackas för lång och trogen tjänst. Glad, men vet att jag kommer få migrän under kvällen av anspänning. Men just här mår jag ok.

Tog bilden med syrgasen när jag låg inne november 2014 med värsta lungblödningen och utredningar påbörjades. Jag trodde aldrig att det rörde sig om en extremt sällsynt lungsjukdom. Låg med 5 liter syrgas, 80 mg kortison och hostade blod. Fick sen diagnosen pulmonell hemosideros juni 2015. Svårt skov i augusti samma år. Nu inget skov sedan dess.

Att få besök av familjen när man är inlagd är det bästa som finns! Här är jag inlagd på grund av en inflammation i tarmen jag fått av “fel” medicinering och en “oförklarlig infektion” i kroppen. Jag har bland annat endometrios och psoriasisartrit, men just nu fungerar livet ganska bra.

Första bilden är när kroppen gör som jag vill och värken är borta. Andra bilden är en inte så trevlig tåoperation på grund av min min reumatiska sjukdom!

Tyvärr en allt för vanlig syn. Tål inte ljus och ljud. Allt förstoras upp och ekar i mitt huvud. Kroppen värker ända ut i fingerspetsarna och jag mår illa. Kronisk migrän. Inte livshotande direkt, men indirekt..

Jag har alltid varit stark och stolt, med kontroll och disciplin. Klarat mig själv, haft svårt att be om hjälp. Höll fasaden mer välputsad än alla friska jag känner, men betalade sedan priset i min ensamhet. Till slut fick min kropp nog. Den konstanta smärtan och stressen (över att dölja smärtan) som härjade och styrde mig fick efter många år ordentligt fäste i samband med att jag plötsligt blev immun mot medicinerna som hållit mig över ytan de senaste åren, samtidigt som jag befann mig i en extremt pressad livssituation där det inte fans utrymme att börja vackla.

Ändå drog jag inte ner på tempot utan skruvade snarare upp det för att “kompensera”. Fick då på väldigt ovärdiga grunder avsluta min anställning och hamnade i ett akut utmattningstillstånd. Kände då att det inte spelar någon roll hur bra jag än är. Jag ÄR min sjukdom i andras ögon. Deras fördomar och rädslor straffar mig.

Bilden är tagen för tre veckor sedan då jag drabbades av en mycket svår infektion och svävade i livsfara. Läkarna kunde aldrig förklara var infektionen kom ifrån. De gjorde ett ryggmärgsprov och om en vecka ska jag till neurologen. Det här är verkligt. Jag lever i det här, alltid. Rädsla, stress och ovisshet om framtiden. Jag är nästan alltid glad och ödmjuk, tycker sällan synd om mig själv, men jävlar vad knäppt livet är ibland, ska man skratta eller gråta? Bara att gilla läget.

Efter en timmes icke fysisk arbetsträning är jag helt slut och genomsvettig. På grund av stress, kognitiv utmattning, depression och fibromyalgi. Är nu sjukskriven igen. Jag ville för mycket. Men endast vilja räcker inte vid kronisk sjukdom.

Ett typiskt exempel på hur tillvaron helt utan förvarning kan vända som kroniskt sjuk. Ena dagen försöker jag njuta av en sällsynt kväll ute och andra dagen inlagd på sjukhus med 40 grader feber och blodhosta. På bilden till höger kanske jag ser ut att vara lugn och njuta, men stressen och utmattningen är oerhörd, och jag vet att jag kommer att få betala dyrt för att ha roat mig ens stund, trots att alla drinkar var alkoholfria.