Att leva med hjärndimma

hjärndimma
Bild av fcscafeine / Canva

Något som är en utmaning när man är kroniskt sjuk och sjukskriven är att skapa en struktur i vardagen. När man inte klarar av att arbeta, sysselsätta sig och skapa rutiner på samma sätt som en frisk människa flyter dagarna lätt ihop med varandra.

Å andra sidan kan man verkligen inte påstå att kroniskt sjuka inte skulle ha saker att göra. Många har veckan fylld av sjukhusbesök, fysioterapi, psykologbesök med mera. För att inte tala om den tid som går åt till att sitta i telefon och boka in nya möten och till fylla i blanketter och kriga med instanser.

Som en urkramad disktrasa

Dessa aktiviteter och krav leder inte sällan till att man känner sig som en urkramad disktrasa efteråt. Högst antagligen kände man sig som en sådan före man ens tog itu med saken.

Ofta är det så att vi kroniskt sjuka blir tvungna att spara all energi vi har för att orka sköta vår hygien, se till att få i oss mat och sedan ta itu med det vi måste. För att orka med det allra nödvändigaste krävs ofta så mycket energi att man går på minus och blir tvungen att låna krafter som man egentligen inte har råd till. Det betyder i praktiken att kommande dagar går förbi som i en dimma. Man orkar knappt upp ur sängen och kanske behöver äta en maximidos värkmedicin.

Svårt att greppa tiden

Den här dimman som man lever i gör att det ofta är svårt att greppa tiden. Dagarna flyter ihop när man bara har som mål att ta sig från en stund till en annan. Det är måndag och plötsligt är det fredag. Man förstår inte vart en vecka har försvunnit och man kommer sällan ihåg vilken dag man gjort vad.

Läs mer:
10 saker som vana patienter på sjukhus gör

Jag själv har ingen aning om vad jag gjorde förra veckan. Jag måste tänka riktigt noga för att minnas. Att ständigt vara utmattad och sjuk påverkar minnet och koncentrationen. Det har jag märkt tydligt under åren jag varit sjuk.

Det är svårt att greppa tiden och känna av ett sammanhang. För som kroniskt sjuk är det ofta svårt att planera saker. Speciellt saker som ligger lite länge in i framtiden. För mig är det inte lätt att sätta upp mål. De måste i så fall vara väldigt kortsiktiga. Jag kan visserligen göra planer inför nästa vecka, men jag har ingen aning om jag kommer att kunna utföra dem. Min sjukdom kan ställa till med vad som helst när som helst.

Tar sig från dag till dag

Det blir naturligt att man lever sitt liv från dag till dag, men ändå är det ofta en utmaning att mentalt vara i nuet. Det är på grund av stressen och oron, som är starkare när jag mår sämre. Mitt mål är ändå att försöka njuta av de stunder som jag har som är bra, men det är ju ofta lättare sagt än gjort. När jag har bättre stunder kan jag ofta vara orolig för att jag gör för mycket, vilket tyvärr ofta är sant. Det är en utmaning att ha roligt och njuta av sådant man tycker om att göra när man vet att det högst sannolikt kommer att straffa sig.

Läs mer:
6 konstiga saker jag lärt mig som kroniskt sjuk

Ändå har jag kvar en viss fredagskänsla. Den sitter nog djupt inrotad. Trots att jag inte gjort något på en hel vecka kan jag känna att det är skönt att det är fredag. Antagligen är det för att man aldrig behöver fundera på sjukhus och instanser under helgerna. Samtidigt kan jag ofta känna en klump i magen eftersom helg betyder att jag inte kan få tag i min egen läkare, och blir jag akut sjuk måste jag ta mig till den ökända, fruktade jouren. Det finns liksom två sidor av myntet.

När veckan börjar

På måndagar när de flesta friska börjar sin arbetsdag ligger jag i sängen. Ibland kommer jag inte ur sängen förrän deras arbetsdagar håller på att ta slut. Men för det mesta kommer jag ur sängen. Det är en seger i sig. Jag känner mig inte det minsta utvilad efter helgen.

Sedan sätter jag mig här framför min dator med en kopp nybryggt kaffe och funderar på att blogga. Ofta med en känsla av att jag inte kommer få en enda rad skriven. Men på något vis börjar det löpa efter en stund och vips har jag skrivit ett helt blogginlägg eller artikel.

Skrivandet är min rutin

Mitt skrivande har blivit som en struktur och rutin i min vardag. Det är något som oftast går, hur dåligt jag än mår. Det känns också meningsfullt och roligt. Och jag tror att det är något som man behöver få känna, hur sjuk man än är. Man behöver sysselsätta sig med något som man tycker om för att orka med allt det där andra. Tyvärr är det ju en omöjlig ekvation för dem som är riktigt sjuka.

Läs mer:
Kronisk migrän påverkade hela Lindas liv hårt

Många lever i en ständig dimma som inte går att ta sig ur. Det är svårt att planera saker samtidigt som det är svårt att vara spontan. Allt man kan är att vara och på något vis försöka lära sig att leva med ovissheten. Det här är en av de största utmaningarna för många kroniskt sjuka. Det är en känsla som många av oss har gemensamt.

Känner du igen dig? Hur tar du dig ur dimman? Lämna gärna en kommentar.

Du är varmt välkommen att bli en del av vår fina gemenskap på sociala medier!
Dela

8 kommentarer

  1. Dimman i huvudet är mycket bekant. Har för det mesta svårt att komma ihåg vad det är för veckodag, och måste konstant kolla min kalender ifall jag har något läkarbesök eller liknande att komma ihåg. Hur jag ens skall klara av att kanske studera i höst (ifall jag kommer in) har jag inte riktigt nån aning om… Både krafterna och koncentrationsförmågan är så otroligt begränsande när man slåss med kroniska sjukdomar, dag ut och dag in. Jag hoppas bara på att det blir en aningen lättare period till hösten, att jag kanske skulle orka studera lite och i egen takt åtminstone, när det nu är ett av mina drömyrken som jag strävar till att nå med dessa studier… Motivationen finns, men hoppas bara att orken räcker till.

    1. Jag hoppas också innerligt att det ska lätta lite för dig. Vad roligt det låter med att studera något som du verkligen tycker om! Får jag fråga vad det är? 🙂 Men samtidigt förstår jag din tvekan och dina rädslor för hur det ska gå med hälsan. Jag känner likadant. Skulle gärna lära mig och göra nya saker och studera, men om jag bara mår dåligt så går det ju inte. Men hoppas du får ta studierna i din egen takt och att folk har förståelse för din situation. Man kan ju inte göra så mycket annat själv än att berätta ärligt om hur man har det redan från början.

      1. Såg ditt svar först nu… :/ Men ja, jag har sökt in till en bildkonstlinje på högskola. Det är helt löjligt många sökande, så det är nog en stor del tur, vid sidan om kunnande och talang då förstås, som behövs för att få studieplats. För tillfället är jag också på jakt på arbetsprövningsplats, vilket kan anpassas ganska bra enligt vad jag orkar. Minimi är 2×4 timmar per vecka, ända upp till normal 40 timmars arbetsvecka, helt hur man klarar av att jobba och vad som passar för arbetsgivaren. Så, jag försöker mitt bästa nu att hålla modet uppe och sakta men säkert börja prova mig fram i vilken mån jag kunde orka jobba och studera igen. Normal takt blir det säkert aldrig, men vill ju prova ifall det alls skulle vara genomförbart. Man vill ju ändå göra sitt bästa för att hitta det som känns meningsfullt och som man ännu klarar av fast man fightas med kroniska sjukdomar. 🙂

        1. Jag har full förståelse för att man vill göra något som känns meningsfullt trots att man är sjuk. Det värsta är när idiotinstanserna kan se det som att man är frisk. Hur sjukt det än låter. Men hoppas att dom faktiskt har fått klart för sig att du inte klarar det just nu. Håller tummarna för dig! Vad häftigt det skulle vara om du fick en plats! 🙂

  2. Är också trött hela dygnet oavsett hur mycket eller lite jag sover. Igår sov jag till halv sex på kvällen med avbrott för lite mat. Är också snurrig i huvudet tror det beror på psykmedicinerna jag äter. Har svårt att koncentrera mej. Sovit flera timmar på dagen idag också. Sover nästan alltid dåligt. En natt med “normal” sömn är det sällan jag upplever.
    Ska fira helgen med min familj. Är glad över att inte behöva vara ensam hela helgen. Blir ändå väldigt trött och är slut efteråt. På tisdagen när jag är ensam i min lägenhet sover jag antagligen hela kvällen. Försöker verka piggare än jag är inför familjen. Mamma blir orolig om jag sover hela helgen. Lättare att säga i telefon nej jag har inte sovit hela dagen,jo jag har ätit och varit ute. Säger sällan hur dåligt jag egentligen mår.

  3. Det är både så lättande att läsa din text och samtidigt sorgligt, som en tuff bekräftelse på att det är faktiskt så här det är för oss 🙁
    Men jag väljer istället att ta till mig det som något viktigt… som en slags samhörighet i en omöjlig vardag.

    Jag skulle vilja fråga dig, hur hittar du inspiration till att skriva? och vart hittar du orken?
    Jag har sen jag var liten haft många drömmar, alldeles för många egentligen haha, och en av dom har varit att kunna skriva, vilket skulle passa så bra nu i mitt ” nya liv”
    Men jag hittar inget sätt att börja på, känner inte att jag har talangen även om viljan och önskan finns där. suck!

    1. Hej och tack för din kommentar! Vad glad jag blir över att du uppskattar mina texter. Ska jag svara helt ärligt på den här kommentaren så är inspiration och ork två stora utmaningar. Jag orkar inte alltid. Ibland blir det jättelånga pauser i mitt skrivande, och ju mera jag funderar på att jag “borde” skriva, desto jobbigare blir det. Jag har ingen utbildning i skrivande. Jag har bara tränat på det i flera år. När jag går tillbaka och läser mina gamla texter märker jag alltid en del saker som jag vill rätta till.

      Jag tror verkligen inte att man måste vara superbra på att skriva för att det ska bli bra. Jag själv tycker inte alls att jag är bra, trots att många har sagt det till mig. Får kämpa med att tro på mig själv hela tiden. Att vänta på inspirationen ska slå till är oftast ingen bra idé. Då blir inget skrivet. Skrivandet har blivit som en terapiform för mig. Men känner att jag behöver skriva om annat än sjukdom ibland också. Därför har jag lite olika projekt på gång.

      Orken vet jag inte varifrån jag får. Jag har liksom ingen extra ork. Jag bara försöker och så ser jag vad det blir. Jag tycker att du formulerar dig väl, bara baserat på den här korta kommentaren du skrivit. Om du har drömt om att skriva tycker jag absolut att du ska ge det en chans. En blogg är till exempel inte svår att få igång. Eller kanske du vill skriva för dig själv? Om du vill kan jag kanske ge några små tips som kan hjälpa dig att komma igång. Hör bara av dig till lunganistormen@gmail.com

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *