Mycket ska vi kroniskt sjuka få höra av läkare innan öronen trillar av. Jag läste här om dagen en kommentar på ett forum skriven av en kvinna som lider av svår migrän. Hon hade fått höra av sin läkare att migrän inte är något farligt.
Själv har jag sett migrän på nära håll och förstår hur otroligt mycket sjukdomen kan dra ner på livskvalitén. Migränen kan slå till precis när som helst och göra en människa totalt däckad i sängen med en spyhink bredvid på golvet. I många fall hjälper inga värkmediciner alls. Vissa klarar inte alls av att arbeta och är sjukskrivna åratal på grund av migränen.
Patienter dras över en kam
Det är inte bara migränpatienter som får utstå liknande oförståelse hos läkaren. Vi är många andra som lider av svåra (speciellt osynliga) kroniska sjukdomar som får höra precis samma sak. ”Andra i din situation klarar av ett arbete” eller ”smärta är inget farligt”.
Jag blir så upprörd och ledsen när jag läser om hur många som behandlas så oempatiskt av vården. Hur kan en läkare sitta och kläcka ur sig något sådant? Är det meningen att det ska vara tröstande? I så fall är det en total miss.
Om man nu tar migränen som exempel. Kvinnan på forumet funderar om den kraftigt neddragna livskvaliteten inte är farlig? Är det inte farligt att ständigt pröva på nya mediciner med svåra biverkningar? Är det ofarligt att bli ett psykiskt och fysiskt vrak som kanske aldrig kommer att orka arbeta igen?
Är det helt ofarligt att tappa tron på sjukvården och sluta söka vård när man behöver den? Är det inte farligt att tvingas vara isolerad från omvärlden och inte orka med sin familj på grund av sin sjukdom? Är det helt ofarligt att inte kunna äta på flera dagar på grund av att man har så ont och mår så illa? Frågorna kan fortsätta i oändlighet.
Bara dödliga sjukdomar farliga?
Hur kan en läkare bara sådär komma och påstå att en sjukdom inte är farlig? Bara för att den inte nödvändigtvis är dödlig så betyder det väl inte att den är helt ofarlig? Möjligtvis säger läkarna sådant i hopp om att trösta eller lugna ner patienten, men i praktiken gör de bara patienten mer förtvivlad eftersom patienten inte upplever att hen blir tagen på allvar.
Många ger upp. De orkar inte kämpa för sin vård. De har inte krafterna som krävs för att banka in hur förlamande och destruktiv deras sjukdom är. Att som läkare göra grova generaliseringar och dra alla patienter inom en sjukdomsgrupp över en kam är bara skamlöst. Var och en patient upplever ju sin sjukdom på sitt eget sätt. Bara för att man inte dör av en sjukdom rent fysiskt betyder det inte att sjukdomen inte begränsar livet till den mån att man inte längre kan se något ljus.
Patientens upplevelser beaktas inte
När man som läkare träffar en patient måste man alltid utgå ifrån patientens upplevelser. Lyssna på patienten och fråga om hur sjukdomen påverkar dennes liv. Bara det att man tar sig lite tid till att fråga patienten om hur hen upplever sin sjukdom kan göra all skillnad i världen. Patienten mår bättre bara av att ha känt att hen blivit tagen på allvar.
Att kläcka ur sig en kommentar i stil med att ”det är ju i alla fall inte en hjärntumör” är som att ta frånta patienten de ytterst verkliga smärtorna och känslorna som sjukdomen orsakar. Det är ingen tröst i att få höra om att det finns sådana som har det mycket värre, eller att andra patienter med samma sjukdom klarar av vardagen. Att får höra något sådant när man tappert försökt söka efter hjälp är som att hälla en hink med isvatten över patienten och sedan vända ryggen till och ropa in nästa offer.
Vågar inte söka hjälp igen
Patienterna som blivit så kallt avvisade vågar oftast inte söka hjälp igen. De får ärr för livet. De kanske låter bli att uppsöka vård i situationer då det är absolut livsnödvändigt. Det kan uppstå riktigt farliga och i värsta fall livshotade situationer. En sak som garanterat uppstår efter att ha fått kalla handen och blivit stämplad som inbillningssjuk är psykisk ohälsa. Men lite depression och ovilja att fortsätta leva är tydligen inte så farligt.
När ska vården komma så långt så att man ser och hör patienten framför sig istället för att läsa i en faktabok eller stirra sig blind på blodprovsvärden? Människan är så mycket mer komplex än siffror och text på ett papper. Inte skickar man ju heller hem en person med ett brutet ben utan kryckor och gips och adekvat vård med kommentaren “ett brutet ben dör du inte av”.
Tack och lov är inte alla läkare och vårdare på det här viset. Jag har mött många fantastiskt förstående och empatiska läkare under mina sjukdomsår. Jag vill verkligen inte dra alla över en kam, men det finns tillräckligt många oempatiska typer inom vården för att kunna ignorera det.
