Autoimmuna patienters trötthet bör tas på allvar

trött man
Bild av Cathy Yeulet / Canva

Något som sällan diskuteras när det kommer till patienter med autoimmuna sjukdomar är den enorma tröttheten som många upplever. Tröttheten är för många lika paralyserande och jobbig som själva sjukdomen.

Sjukdomströttheten begränsar vardagen mycket. Små hushållssysslor kan kännas som att bestiga berg och det sociala livet blir lidande. Tröttheten är ihärdig och går in i märg och ben. Den är komplex och ofta omöjlig att beskriva på ett sådant sätt att man blir förstådd,  och den påverkar alla aspekter av den sjukas liv.

I en onlineundersökning gjord av den ideella organisationen AARDA (American Autoimmune Disease Related Diseases Association) undersökte man sambandet mellan autoimmuna sjukdomar och trötthetssmptom(fatigue på eneglska). I undersökningen som pågick 7.2.2015 – 2.3.2015 deltog 7838 personer med autoimmuna sjukdomar.

Framkom i undersökning

  • 98 % rapporterade att de lider av trötthetssymptom
  • Mera än två tredjedelar svarade att deras trötthet är allt annat än normal och påverkar dem så mycket att det förhindrar dem från att sköta simpla vardagssysslor.
  • I nio fall av tio hade man diskuterat sin trötthet med en läkare, men i sex fall av tio hade läkaren inte skrivit ut eller fört medicinering mot tröttheten på tal.
  • 70 % upplever att de blir hårt dömda av andra på grund av sin trötthet.
Läs mer:
Därför är initiativförmågan nedsatt hos kroniskt sjuka

Tröttheten drar ner på livskvaliteten

75 % rapporterade att tröttheten påverkar deras arbetsförmåga negativt. 37 % rapporterade att de befinner sig i en ekonomisk kris på grund av tröttheten, och 21 % berättade att tröttheten hade lett till att de förlorat jobbet.

Fatiguen påverkar så gott som alla aspekter av autoimmunitetspatienternas liv. Enligt undersökningen upplever 89 % att deras livskvalitet har förminskats. Övriga aspekter i livet som påverkas negativt att trötthet enligt undersökningen var karriär/arbetsförmåga (78 %), romantik (78 %), familj (74 %), professionella förhållanden (65 %) och självkänslan (69 %).

Reumatikerförbundet kommer att vara med och stöda ett forskningsprojekt där målet är att fördjupa kunskapen om patienters upplevelser av symtom med fokus på fatigue. Med hjälp av forskningsresultaten vill man förbättra bemötandet av patienter som upplever att fatigue är ett funktionshinder. Man hoppas att man genom forskningsprojektet ska få ökad kunskap om de allmänna konsekvenserna som en inflammatorisk sjukdom kan ge.

Hälsosam livsstil lindrar symptom

Forskaren Susanne Petterson på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna berättar att man i en förstudie fann att personer med hälsosamma levnadsvanor verkade lida mindre av fatigue. Man försöker också ta reda på vad som förstärker och vad som lindrar symptom av en inflammatorisk systemsjukdom. Personer drabbade av just systemiska inflammationssjukdomar drabbas ofta av en stor trötthet. Det verkar finnas ett samband mellan nedsatt livskvalitet, nedstämdhet, oro och fatigue.

Läs mer:
Linda gör saker hon tycker om på sina egna villkor

Mer om forskningen kan ni läsa på reumatikerförbundets sidor här.

Hur upplever du att tröttheten begränsar ditt liv?

Källor:
Newswise.com
Reumatikerförbundet

Du är varmt välkommen att bli en del av vår fina gemenskap på sociala medier!
Dela

5 kommentarer

  1. Ja tröttheten är nog så förlamande! Jag kan lätt sova 12 timmar o vara dödstrött då jag tvingar mig upp. Den Konstanta smärtan i hela kroppen tröttar ju redan ut en, men antar att det säkert ju förvärrar då det också då är inflammation i nervsystemet. En programpunkt i dagen kan redan kännas för jobbigt, typ att hämta barnet från förskolan. Jag har ju då 3 barn som behöver mat minst tre gånger om dagen då de är hemma. Ibland känns det nästan oöverkomligt.. Deras gräl suger ut den sista droppen ut mig, DET om nåt gör mig extra trött. Men jag har hittat nåt jag KAN göra, då benen inte är för sjuka och svullna, dansa! Så jag har börjat med det, trots att jag är rädd att någon tror att jag inte är “tillräkligt sjuk” då . Men vardagslivet är lite annat än att nån gång i månaden ta några drinkar (med energidricka) och gå och dansa till “flytande trance musik ” där man bara kan glida omkring och verkligen sjuka in i “trance”. Det är de enda stunderna då jag kan glömma bort smärtan. (Och nu har jag lite dåligt samvete för jag vet att du inte kan göra det, redan för smittorisken. )

    1. Tack för din kommentar! Förstår precis ditt dilemma. Man ska ju se sjuk ut när man är sjuk. Suck också åt all oförståelse. Du behöver verkligen inte ha dåligt samvete för varken mig eller för någon annan. Det är ju sånt som jag genom min sida vill att man ska försöka komma ifrån 🙂 Önskar dig ett gott nytt år! Är så glad att du är en trogen följare av min blogg!

  2. Är 42 år, har haft sarkoidos som jag sedan några år är formellt friskförklarad från. Jag är numera diagnostiserad med lätt astma istället. Och lite allergi. Men de symptom som kom med sarkoidosen är vara delvis borta. Har fortfarande trötthet, slembildning, svullnad i näsan, huvudvärk och en kondition som blivit extrem färskvara. Tränar jag inte på en vecka känns det som det var en månad sedan jag rörde mig.

    Livskvaliteten påverkas mycket negativt. Man tappar ork och lust, och med tröttheten kommer även att man är mer lättirriterad t ex. Ger sig själv och sin omgivning dålig stämning t ex.

    Vad kan man göra?! Finns det läkemedel mot trötthet? Ska man börja experimentera med gurkmeja och annat trams? Konkreta tips tas gärna emot. Det jag gör nu som hjälper mig är regelbunden träning.

    1. Tack för din kommentar! Förstår att det måste vara väldigt tungt att leva med dina sjukdomar. Jag är ju ingen läkare så jag kan inte ge dig några “rätta” tips. Bara att du ska göra mera av det som får dig att må bra och mindre av det som får dig att må dåligt. Och det är nog ingen vits att börja experimentera med gurkmeja och annat trams som du säger.

  3. Hej!
    Jag är 50 år och har ulcerös kolit och psoriasis sedan 18 år tillbaka. Jag känner mig inte sjuk pga mina sjukdomar utom när jag har skov men tröttheten är jag såååå trött på att jag inte alls kan förklara det. Det enda som är värre är oförståelse fråm omgivningen, i första hand sjukvården. Jag fick en blankett på smärtkliniken, med cirka 50 frågor om min värk men inte en enda fråga om tröttheten! Du få inte vara sjukskriven heller utan du få lära dig att leva med det och försäkringskassan fattar inte hur detta kan påverka din arbersförmåga. Till slut blir du remiterad till psykologen för det måste vara fel i huvudet och visst blir man psykisk sjuk och deprimerad till slut.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *