Sjukdomströtthet kan inte jämföras med vanlig trötthet

“Alla är vi trötta ibland”. Det råder stor okunskap om vad sjukdomströtthet (fatigue) innebär. Det är inte samma sak som vanlig trötthet.

Sjukdomsrelaterad trötthet, eller fatigue som det också kallas är något som inte kan beskrivas i ord. Man måste uppleva det själv för att förstå hur lamslagen man blir. Fysiskt och psykiskt dränerad. Vilse i en oändlig dimma. Man får varken grepp om sig själv eller omvärlden. Minsta lilla sak som behöver göras känns oöverkomlig. Ibland känns det oöverkomligt att bara existera.

Tankarna blir mörka och grumliga när hjärndimman lägger sig. Man glömmer vilken dag det är. Man minns inte vad man gjort dagen innan. Dagarna bara flyter ihop till en enda tjock sörja som man traskar runt i. Orden kommer i fel ordning ur munnen. En del ord är som bortblåsta. Vad heter den där saken som man öppnar flaskor med? Man tänker så det knakar och till slut kommer man på det. Sen blir man både skrämd och förvånad. Vad är det för fel på mig när jag inte får ord på vanliga vardagliga saker?

En trötthet man inte kan vila bort

Ibland är det bra om krafterna räcker till för att ta sig från sängen till soffan. Man känner sig som en blyklump där man ligger och funderar på att ta sig till toaletten. Blotta tanken på att värma mat eller koka kaffe är så tung att man helt enkelt låter bli. Vilket såklart gör att man blir ännu tröttare och suddigare i huvudet.

Att se folk som hurtigt går förbi på gatan utanför gör att man känner sig ännu tröttare. Det är svårt att förstå och minnas hur det är att existera i en kropp som klarar av att göra normala saker. En kropp som kan återhämta sig från trötthet genom sömn. Det är omöjligt för någon som lider av fatigue. Tio timmars sömn känns som max två. Hur man än försöker så går det inte att vila bort den.

På dagarna kan jag inte sova. Har inte sovit en minut på dagarna på många herrans år. Det är omöjligt för mig på grund av mediciner och tankar som snurrar. Inte hör jag heller till dom som besitter förmågan att kunna somna av trötthet. Jag kan inte ens nicka till en stund. Min kropp fungerar inte så. Jag kan bara sova hemma i sängen på nätterna med hjälp av sömnmediciner.

“Alla är vi trötta ibland”

Något av det mest frustrerande är att ingen förstår. Hur man än förklarar så går det inte fram. Ofta får man höra saker som ”Jag är också trött. Det är stressigt på jobbet och hemma. Jag har sovit dåligt i ett år. Jag vet precis hur du känner dig. Alla är vi trötta ibland. De är bara att bita ihop.”

Man vill ju inte förminska någon annans lidande. Livet är tungt ibland för alla, på ett eller annat sätt. Men att höra när andra klagar på hur trötta de är, trots att de orkar och kan leva ett helt vanligt liv gör ofta att man som kroniskt sjuk vrider sig inombords.

Pröva leva 10 år med en så förlamande trötthet att du inte vet hur du ska orka vara i din egen kropp. Och lev med vetskapen om att sjukdomen och sjukdomströttheten är kronisk, tänker man för sig själv. Man önskar att folk skulle förstå, med det kan de omöjligt göra.

En trötthet som aldrig går över

Inte vill man själv bli en person som högt och ljudligt förminskar andras lidande. Det är visst jättejobbigt att vara trött och sova oregelbundet i perioder av sitt liv. Varenda en människa på den här planeten kan nog relatera till det. Men något med sjukdomströtthet har det inte att göra.

Det är jättesvårt att veta vad man ska säga när friska människor klagar på hur trötta dom är. För det mesta tänker man för sig själv att man önskar att man skulle vara sådär pigg, och kunna leva ett sådär aktivt liv.

Själv klarar jag bara av att ligga hemma, och kan max ta en 10 minuters långsam promenad någon gång i månaden, om jag har tur. När folk klagar på hur trötta dom är lyssnar jag och försöker svara något empatiskt, som i mitt huvud ändå alltid låter halvhjärtat. Jag kommer i alla fall inte med en lång utläggning i stil med ”Du skulle bara veta hur trött jag är.”

Stor okunskap råder

Folk är inte så eftertänksamma och empatiska när de försöker dra paralleller till sin egen trötthet när man berättar om att man lider av sjukdomströtthet. Och inte tänker dom efter när dom basunerar ut hur trötta dom själva är för att dom har så mycket aktiviteter på gång i sitt liv. Oftast sådana som man själv bara kan drömma om att kunna göra.

Jag har tidigare skrivit om sjukdomsrelaterad trötthet (fatigue). Nästan ingen förstår vad det innebär. De flesta har inte ens hört talas om det. Det skulle vara bra om folk lärde sig mera om fatigue så att de bättre kunde förstå vad vi som är kroniskt sjuka menar när vi säger att vi lider av sjukdomsrelaterad trötthet.

Till artiklarna hittar du här:

Sjukdomsrelaterad trötthet är viktigt att förstå

Autoimmuna patienters trötthet bör tas på allvar

Hjärndimma, hjärntrötthet eller fatigue – en guide i diagnosdjungeln