Ofta hör man kroniskt sjuka stötta varandra genom att säga ”kom ihåg att du inte är din sjukdom, du bara har den”.
Men vad betyder det egentligen? Kan någon verkligen vara sin sjukdom? Ibland kan ett sådant uttalande låta lite luddigt. Efter att ha funderat på det ett tag tänkte jag ge er min tolkning på det.
En del kanske tycker att man är sin sjukdom då man låter sig begränsas av den. När man gett upp sitt hopp om att någonsin bli frisk. När man låter sjukdomen styra livet. Det här håller jag inte riktigt med om. Jag tror tvärt emot att en dos realism är nödvändigt för att kunna må så bra man kan trots sin sjukdom.
Att vägra acceptera
När vi vägrar acceptera läget pressar vi oss själva bortom all ork, vilket bara resulterar i att vi mår mycket sämre. Det blir en ond spiral som börjar med en kronisk sjukdom och som slutar med depression och utmattning och förvärrade symptom. Man sugs djupare och djupare in i ett svart hål som blir svårt att ta sig ur. För att klara av ett liv med sjukdomen behöver man inse att den påverkar och begränsar livet.
Att inse sina begränsningar är inte lätt, men det är verkligen inte samma sak som att anse sig besegrad och ge upp fullständigt. Många kroniskt sjuka är fast i ett ekorrhjul som de innerst inne vet att kommer spåra ur när som helst. Man hamnar i ekorrhjulet på grund av två orsaker. Nummer ett är samhällets och ibland familjens vägran att tro på att sjukdomen begränsar så mycket som den gör. Nummer två är att man själv håller uppe en fasad för omvärlden, eftersom man känner att man inte har något annat val för att få vardagen att gå runt.
Svårt att ta in den nya situationen
Det är ofta väldigt svårt att ta in att man inte längre kan leva livet på samma vis som man gjort som frisk. Vad gör man när man inte klarar av att göra en tiondel av det man tidigare gjorde? När livet inte är en spillra av vad det tidigare var. Plötsligt kan man inte bidra ekonomiskt till familjen, man orkar inte leka med barnen som tidigare, man orkar inte handla, man orkar kanske inte ens sköta hygienen själv, kan inte åka på semester längre, orkar inte delta i sociala evenemang längre och så vidare i oändlighet. Man känner att man inte är bra på något annat än att göra sina nära och kära besvikna.
Jag tror att det är helt okej att känna sig besviken. Det är viktigt att sörja sin sjukdom. (Läs mitt inlägg om vikten av sorgbearbetning som kroniskt sjuk) Men det som däremot inte är bra är när man bedömer den egna personen enligt prestationer. Det är väldigt destruktivt när man fastnat i banor där man bara klandrar sig själv för att man inte kan och orkar som förr och fokuserar på hur oduglig man är.
När man tappar tron på sig själv
Det är här mina varningsklockor börjar ringa. När man är fullt fokuserad på saker man inte klarar av och dömer sig själv för det, då börjar man bli sin sjukdom. När man börjar tro på att man är en mindre värd människa som inte duger till något, och när man börjar tro på att alla runt omkring en tycker lika illa om en som man själv gör, då är man sin sjukdom.
Jag vet själv hur svårt det är att inse att man inte är en sämre människa på grund av sjukdom. Jag har själv tingats gå igenom ett helvete på grund av min sjukdom. Förstås beskyllde jag mig själv för allt som hände och sjönk ner i en djup depression som räckte i flera år. Jag blev illa bemött av lärarna på skolan där jag studerade till sjukskötare. De ansåg mig inte vara duglig, så jag var till slut tvungen att sluta eftersom jag inte klarade att pressa mig själv och försöka bevisa att jag var duglig för studierna.
Giftiga relationer förvärrar
Jag har haft många giftiga personer i mitt liv, både på nära håll och på längre håll. Det här har jag inte alls insett innan jag blev sjuk. Mitt i min depression kom flera och flera bakslag. Jag uteslöts ur fler och fler sammanhang och jag klandrade mig själv för det. En person som körs över gång på gång klarar till slut inte av att resa sig. Hen klarar inte av att känna sig det minsta värdefull. All självrespekt går till slut upp i rök.
När man inte längre anser sig själv vara värd att bli respektfullt bemött, när man anser sig själv vara en börda för precis alla, när man är fullt fokuserad på allt man inte klarar av, när man bara klandrar sig själv för allt man orkar med längre, då är man sin sjukdom.
Viktigt att inse sitt värde
Först när man börjar tro på att man har ett värde som människa och vågar säga nej utan att få ett fruktansvärt dåligt samvete, när man börjar fokusera på det man kan göra för att må bättre, när man inser att sjukdomen begränsar livet men inte är hela livet, då har man en sjukdom.
Men jag tror att det är väldigt naturligt att man som kroniskt sjuk svävar mellan båda alternativen. Det man behöver inse och acceptera är att en sjukdom påverkar både det psykiska och fysiska måendet så gott som dagligen. Ibland mår man bättre och då är det förstås lättare att tänka positivt.
En måttlig dos realism
Jag tror inte riktigt på att det kommer en dag då man blir helt tillfreds med en sjukdom. Men man kan lära sig att leva med den och sakta men säkert lära sig förstå att man är lika mycket värd som alla andra och att man visst kan duga och vara till nytta trots sjukdomen. Men det är inte möjligt när man helt och hållet värderar sig själv enligt sina egna prestationer.
Att gå och hoppas på att det en dag bara ska klicka i huvudet och man plötsligt kommer till någon form av magisk acceptans som gör att man aldrig mera kommer att må psykiskt dåligt på grund av sin sjukdom tror jag inte på. En måttlig dos realism behöver man ha för att orka.
Det kommer många mörka stunder när man är kroniskt sjuk. Fokus ska inte vara att undvika dem så gott det går. Att våga känna är ytterst viktigt. Det innebär att du är mänsklig och att du kan ta dig själv på allvar genom att lyssna på dina känslor. Läs gärna också mitt inlägg ”Därför är det så viktigt att våga känna obehagliga känslor”.
Dina tankar?
Jag kan tänka mig att folk tycker och tänker lite olika om det här. Du får gärna kommentera och dela med dig av hur just du upplever skillnaden mellan att vara och att ha en sjukdom.
Det absolut svåraste med att vara sjuk är det faktum hur ensam jag har blivit. Hade inte så stort umgänge tidigare men nu är jag helt ensam. Ju sjukare jag blivit också desto mera ensam. Ingen som ringer eller jag kan ringa till eller någon som kommer och hälsar på. Det är det absolut tyngsta hur isolerad jag har blivit och är.
Efter ännu en tyst helg ensam hemma tänker man många tankar som lätt blir mörka. Varför vill ingen vara med mej är jag tråkig skrämmer min psykiska sjukdom. Något fel måste det väl vara på mej.
Att leva ensam i vår par och utseende fixerade värld är inte lätt. Har blivit så att jag håller mej mest hemma.
Det mesta du skriver om stämmer in på mej även om min sjukdom är psykisk. Har inte ens råd att åka på en Sverige kryssning med mina föräldrar. Att aldrig ha råd med annat än att betala räkningar och mat det mest nödvändiga är jobbigt i längden.
Tack för att du orkar skriva. Säger inte öppet med eget namn om det kanske är fegt. Vill inte att folk ska läsa och döma mej ja ja du jobbar inte ens,lever på bidrag osv. Ja fördomarna är många och minskar tyvärr inte.
Tack för kommentaren! Ja ensamheten är nog något av det värsta som många kroniskt sjuka upplever. Förstår också hur frustrerande det är när man inte har ork och möjlighet att göra allt som andra friska. Skickar dig en stor kram!