Själviskt att inte bry sig om sig själv som kroniskt sjuk

Att hitta sig själv och sin balans i livet som kroniskt sjuk är en stor utmaning. Många försummar den egna hälsan och har svårt för att ta till sig i hur stor utsträckning den kroniska sjukdomen påverkar livet. Att ta hand om sig själv ses ofta som själviskt, men är av stor betydelse att lära sig för att må bättre trots en svår sjukdom.

Något av det allra mest utmanande när man har en kronisk sjukdom är att veta när man ska varva ner, ta en paus eller vila. Hur länge man ska göra det är också en bra fråga. Ofta inser man inte förrän efter en utförd aktivitet att man inte borde ha tagit i så mycket.

Ibland är man väl medveten om att man har hållit på allt för länge, men man är beredd på att ta smällen. Vissa saker är värda att lida för. Andra är man tvungen att lida för. Men allt för ofta förstärker vi vårt eget lidande genom att inte lyssna till oss själva.

Att hitta en grundbalans

Det finns alltid tillfälliga undantag, men för att kunna må så bra som möjligt trots en kronisk sjukdom så behöver man hitta någon form av grundbalans i livet. Aktivitet och vila behöver balanseras ut så att topparna och dalarna inte blir allt för djupa eller höga. Annars riskerar vi att springa som blinda hönor, pang in i väggen och bli ännu sjukare.

Många tycker att det är samma sak som att kasta in handduken. Att man ger upp och låter sjukdomen styra livet. Men i själva verket är det motsatsen. Det krävs mod, mognad, styrka och en ordentlig dos självinsikt för att kunna inse det här.

Fastnat i gamla roller

Att kunna hitta sin egen takt i livet när man levt största delen av sitt liv som en frisk och aktiv människa är verkligen inte lätt. Man är så inne i rollen man alltid haft. Man tycker att man sviker sin familj och sina vänner om man inte orkar på samma sätt som förr.

För många är det rädslan för att inte duga som sjuk som styr livet. Då är det så gott som omöjligt att börja må bättre. Vi måste kunna sätta oss själva i första rum för att kunna finnas till på bästa sätt för dem vi bryr oss om.

Stora livsomställningar

För många kan det här innebära stora livsomställningar. Man kanske måste börja om från grunden. Huset man bor i kanske blir för dyrt och för stort, favorithobbyn tar mera än den ger, arbetet blir allt för tungt. Det kan alltså i värsta fall betyda att livet plötsligt vänds om, som en omelett.

Ekonomin håller inte längre, man måste sälja, flytta. För en del blir det skilsmässa och vänner som inte längre hör av sig. Fritidsaktiviteterna rinner ut i sanden. Man varken orkar eller kan längre och man har förlorat sin hälsa.

Det kan uppstå en stor personlig kris i livet som kroniskt sjuk, och i de flestas fall blir det en stor familjekris också. Kriserna behöver inte enbart vara av ondo, trots att det självklart känns så när man är mitt inne i förändringen.

Vill inte svika någon

Det är många som kämpar alldeles för hårt, med goda avsikter förstås. De vill inte svika varken familj, vänner eller arbetskamrater. Och de är övertygade att om de förändrar sin livsstil så kommer det att bli just så.

Drivkraften är förstås känslan av att inte duga som kroniskt sjuk, och att inte räcka till. Det kan också vara en rädsla för att låta sjukdomen ta över. Man är övertygad om att det är en dålig sak att ge rum för sjukdomen. Den får inte vara en del av livet eftersom den en vacker dag helt kan ta över och måla tillvaron kolsvart.

Sanningen är den att ju mindre man klarar av att ”bli vän” med sin sjukdom, ju mindre man kan acceptera den och börja leva på ett annorlunda sätt, desto större blir chansen att man en dag faller i bitar.

För de flesta kroniska sjukdomar, speciellt autoimmuna sjukdomar kräver ett balanserat liv. För mycket aktivitet är illa och för lite aktivitet är lika dåligt. Hur man balanserar upp sitt liv är ju också väldigt individuellt. Våra behov av vila och de livsförändringar som en sjukdom medför varierar mycket.

Min egen krasch

Det här är inte bara något jag läst om, utan också mina personliga mångåriga erfarenheter av livet med kronisk sjukdom. När jag insjuknade var jag precis en sån som inte ”ville ge mig”. Jag levde ett allt för hektiskt liv. Jag tog sats och började studera till sjukskötare. Jag försökte vara aktiv och arbeta med saker jag inte orkade med.

Mitt psyke struntade jag i till en början. Jag deltog på kompisars fester och evenemang. Jag spelade spelningar med ett band. Jag gjorde allt och lite till. Jag ville verkligen bli återställd och få mitt liv tillbaka. Jag skulle minsann vara en kämpe. Eller kanske sanningen var den att jag var rädd för att förlora mig själv och det jag hade.

Det blev till slut en krasch. En krasch som jag delvis ännu är inne i. Jag orkade och kunde inte studera längre, jag togs in akut på sjukhus många gånger på grund av stress som lett till ett försvagat immunförsvar, som förstås i mitt fall blev till allvarliga lunginflammationer med lungblödningar. Jag blev utestängd från bandet jag spelade i och jag började tacka nej till de flesta evenemangen och festerna som jag fick tillfälle att gå på. Detta på grund av att jag inte längre orkade. Jag blev sjuk varje gång och det var inte värt det.

Psykiska kraschen värst

Den psykiska kraschen har nästan varit värst. Jag har gått hos psykologer i flera år för att få rätsida på livet igen. Det har jag inte ännu fått, men jag försöker. Mina sömnproblem är kroniska och det enda som hjälper för tillfället är insomningstabletter i kombination med avslappningsövningar. Jag känner mig dränerad på både fysiska och psykiska krafter.

Efter sju år som svårt kroniskt sjuk förstår jag att livet inte kan fortsätta på samma sätt som förut. Jag måste verkligen hitta mig själv på nytt och lära känna mig själv igen. Det är inte lätt, men nödvändigt. Jag förstår att jag inte mår bra av att stressa på som jag gjort förut, och att min stress är det som gör mig själv och andra i min omgivning mest illa. Den är bara destruktiv.

Inte en sämre människa

Man är inte en sämre människa för att man vågar sätta sig själv i första rum. Tvärt om. Både man själv och människorna man bryr sig om mår i slutändan bättre av att man tar hand om sig själv. Jag önskar själv att jag hade insett det här sju år tidigare, men var och en måste nog själv samla på sig erfarenheter i sin egen takt för att komma till insikt. Jag beskyller mig inte för hur jag betedde mig och hur jag försummade min hälsa. Jag kunde ju inte veta. Speciellt inte när läkarna och alla andra också intalade mig att jag kommer att kunna leva ett helt normalt liv.

Det är inte lätt att ändra på ett invant levnadsmönster. Jag jobbar med det varje dag. En dag tycker jag att jag har kommit till insikt för att nästa dag ramla pladask på marken igen. Men jag försöker så gott jag kan.

Följ Lungan i stormen

För mera artiklar om kronisk sjukdom kan du också följa Lungan i stormens Facebooksida.