Vi kroniskt sjuka behöver göra oss sedda, hörda och förstådda. Vi behöver inse att vi inte är fel eller odugliga som människor bara för att vi råkar vara sjukdomsdrabbade.
Därför finns min sida Lungan i stormen till, så att vi ska få känna igen oss själva i artiklar och berättelser och förstå att vi inte är ensamma. Vi är tusentals personer som går igenom samma och liknande saker varje dag.
Många av oss kroniskt sjuka är så vana med att bli missförstådda och dåligt behandlade av vården, familjen och vännerna att vi konstant har börjat gå med taggarna utåt. Många tappar hoppet om att någonsin bli förstådda och stänger in sig mer eller mindre frivilligt i sin sjukdomsbubbla.
Sjukdom kan leda till bitterhet
Som sjuk blir man ofta isolerad från omvärlden. Man träffar inte så mycket folk som man gjorde förr. Förstås blir man ledsen när man inte bara förlorat sin hälsa, utan också sitt sociala liv. Det är väldigt vanligt att detta leder till bitterhet som gör att man sjunker in i en depression. Människan är ju en helhet. Det går inte att skilja åt det kroppsliga och det mentala. Det är starkt sammankopplat.
Jag har sett och hört om så många som är helt övertygade om att det inte finns någon som vill umgås med dem efter att de blivit sjuka. Många har blivit så vana med sin ensamhet att tankarna färgas kolsvarta. Man tror automatiskt att alla man träffar ser ner på en och undviker en. Man har blivit van att projicera sina egna tankar och känslor på folk runt omkring en. Man tror att alla ser allt genom samma sjukdomsfilter.
Vi sjunker in i vår egen bubbla
Många har blivit så svikna av sin omgivning att de bygger upp ett självförsvar som går ut på att undvika folk ännu mera. Man är säker på att det inte finns någon som förstår. Det finns ingen som har tid och ork för att umgås eller prata. Det finns ingen som vill hjälpa. Man vet att man är ensam och att man kommer att förbli det om man inte blir mirakulöst frisk. Man spär på den svarta sjukdomsbubblan ytterligare. Isolerar sig själv ännu mer för att slippa de outhärdliga känslorna av besvikelse.
Det här är en naturlig reaktion när man mår psykiskt dåligt. För visst har ju det hänt som jag beskriver här i texten. Folk har blivit svikna och ofrivilligt isolerade. Man kan inte beskylla sig själv för att man tappat sin tro på mänskligheten när man blivit besviken och illa behandlad så många gånger.
Folk agerar ofta av oförståelse
Men det jag vill komma till här är att det är farligt att bygga in sig för långt i sin egen bubbla. Folk gör inte alltid som de gör för att de inte orkar med den sjuke, eller för att de är självupptagna skitstövlar. Allt de säger eller frågar är inte utav elakhet. Väldigt ofta är det så att folk helt enkelt inte förstår hur det är att vara sjuk. De är också rädda och vet inte hur de ska agera.
Det finns folk som tror att vi sjuka vill bli lämnade ifred. Det finns folk som kläcker ur sig saker som inte alls är illa menade, helt enkelt för att de inte kan sätta sig in i hur det är att vara fysiskt eller psykiskt sjuk. Många gör och säger saker som vi tolkar helt fel. Men istället för att automatiskt alltid sätta taggarna utåt borde vi kroniskt sjuka också ibland försöka räkna till tio. Allt som alla gör är inte alltid illa menat. Mycket är bara oeftertänksamt.
Det är inte vi mot dem
Det är bra och viktigt för oss kroniskt sjuka att bygga upp ett eget forum där vi kan diskutera hur vi upplever saker och dela med oss av våra erfarenheter. Men för att få omvärlden att förstå oss bättre måste vi bjuda in alla.
Som sjuk har man ju inte mycket fysiska eller mentala krafter överlopps, men vi får ändå se det som vår uppgift att informera världen om hur vi har det. Och vi måste också få fram hur vi vill ha det. Det är verkligen ingen lätt uppgift, men något som vi får försöka jobba på tillsammans.
Vi hamnar lätt in i en bubbla där vi bara spär på varandras misstänksamhet mot vården eller de friska. Det är liksom någon sorts mental genväg eller en självförsvarsmekanism att stänga in sig själv och prata negativt om alla andra.
Visst befinner vi oss i en odräglig situation, men den blir inte bättre av att vi delar upp oss i två olika lag. Det är inte ”vi mot dem”. Det är vi alla tillsammans. Sjuka, friska, familj, vänner, arbetskollegor och vården. Vi alla måste arbeta tillsammans för att de sjuka ska få det bättre.
Våga prata om sjukdom
Därför är jag ibland lite orolig när vi gräver ner oss allt för långt i vår sjukdomsbubbla. Jag vill bara uppmuntra till att föröka ha ett lite öppnare sinne. Ibland stjälper vi oss själva mer än vi behöver. Frågan är hur vi ska göra för att någon vacker dag få till stånd en ändring. Jag tror att det är väldigt viktigt att vi lär oss att inte skämmas för våra sjukdomar och att dela våra tankar och erfarenheter med varandra. Kronisk sjukdom är väldigt vanligt. Men det finns så många som inte vågar prata om det.
Jag hoppas att Lungan i stormen kan vara just en sådan plats där vi lär oss att börja prata och sluta skämmas. Att det också ska vara en plats för alla dem som inte förstår hur det är att vara sjuk. Jag vill inte att det ska vara en instängd bubbla för de sjuka. Ingen vill väl komma till ett forum där de känner sig illa omtyckta.
Därför skriver jag artiklar som du som är sjuk kan dela med dig av till dem som är ovetande. Vi måste vara våra egna advokater, tyvärr. Det är inte så lätt när man mår dåligt. Men tillsammans är vi ganska många och vi växer hela tiden.
