Att leva med kronisk sjukdom
Att prioritera sin egen hälsa är det allra viktigaste när man lider av en kronisk sjukdom. Tyvärr resulterar det ofta i att man blir impopulär bland vänner. Det här är några saker som folk ofta inte tycker om att kroniskt sjuka gör för sin hälsas skull.
Psykisk ohälsa är vanligt bland kroniskt sjuka patienter. Ändå missas det här ofta av vården. Patienterna vågar av olika orsaker inte nämna att de mår psykiskt dåligt.
Jag har två förbannelser i mitt liv. Den ena är min kroniska sjukdom och den andra är den plågande sömnlösheten. Dessa två djävlar går hand i hand och försöker göra mig galen. Sakta men säkert.
Här sitter jag och hostar blod och är helt orkeslös. Jag borde ha all rätt i världen till att få sköta om mig själv, men tydligen ska jag ut i arbetslivet och ta livet av mig själv enligt pensionsförsäkringsbolaget, eftersom jag ju är kärnfrisk och andra med vaskulit kan arbeta.
Fatigue är en typ av trötthet som inte går att jämföra med att bara vara lite trött. Det är en ihållande fruktansvärd trötthet som sjuka kan drabbas av. Tröttheten är obeskrivlig och går inte att vila bort.
Får patienter som klarar av att vara trevliga och tillmötesgående och som kommer förberedda till läkaren en bättre vård? Hänger det på patienten att motivera sin läkare till att vilja hjälpa på bästa sätt?
Trötthetssyndrom eller fatigue är något som drar ner på livskvaliteten hos majoriteten av alla som lider av autoimmuna sjukdomar. Ändå tycks ingen riktigt vilja ta det på allvar. Nu forskar man om detta för att lära sig mera om hur man kan bli bättre på att bemöta patienter lider mycket av sin fatigue.
