Felbehandlingen som ledde till ett liv i rullstol

rullstolsburen
*Bild av Pojo Jozef Polc via Canva

Linda Garbén råkade ut för en felbehandling som ledde till att hennes redan försvagade hjärta skadades ytterligare. Nu för tiden är hon rullstolsburen och klarar inte av att gå i trappor utan att få kärlkramp.

År 2005 råkade jag ut för en felbehandling. Jag fick adrenalin intravenöst, istället för en muskulär injektion med antihistaminer och kortison som vanligtvis används för att behandla nässelallergiutslag. Adrenalinet belastade mitt hjärta som redan innan var svagt, eftersom jag var konvalescent efter att då varit sängliggande i nackskada 10 år.

Ingen utredning gjordes

Jag har sedan felbehandlingen av hjärtat, 2015, medicinerats med hjärtmedicin, vilket stabiliserar hjärtverksamheten så jag kunnat” leva” ett någorlunda drägligt liv, men jag måste färdas i rullstol och kan inte gå i trappor utan att få kärlkramp. Läkaren prickades men det gjordes ingen utredning.

Vad jag ångrar att jag inte satte mig i bilen och åkte hem när läkaren på akuten sa att jag inte hade något nässelutslag! Jag gick ut på parkeringen men ångrade mig och stod på mig att få hjälp för nässelutslagen. Den värsta tabben i mitt liv!

Min gamla hjärtmedicin avregistrerades år 2015. Den nya medicinen hjälper tyvärr inte. Jag har oerhörda symtom. Hög hjärtverksamhet, hjärtrusning, hög puls hela tiden. Det svartnar för ögonen och jag kallsvettas och mår illa. Jag är helt orkeslös.

Tillbaka på ruta ett

De senaste åren hade jag kommit igång och promenerade lite med gångstavar, men kunde inte gå så långt och inte anstränga mig i trappor på grund av hjärtbesvären. Men nu när min gamla medicin inte finns ligger jag med hög hjärtverksamhet och orkar inget. Jag är tillbaka på ruta ett.

Läs mer:
Sjukdomsrelaterad trötthet tas inte på allvar

Jag hade några tabletter kvar av den gamla hjärtmedicinen som jag prövade på nytt och blev genast bättre. Pulsen gick ned. Sedan dess har jag försökt bevisa att det är något fel på nya läkemedlet. Jag har åkt fram och tillbaka på läkarbesök och till akuten ända sedan högsommaren. Jag har fått rådet att pröva olika styrkor av nya mediciner, som en försökskanin, istället för att bli inlagd och medicinerad under kontrollerade former.

“Unga kvinnor har inte hjärtproblem”

Jag har blivit negligerad och fått höra att unga flickor inte har hjärtproblem, och när jag påtalar att allt hände vid en felbehandling ser läkarna rött och vill inte kommentera det. Felbehandlingen mörkas fortfarande till varje pris!

Jag blir nekad fortsatt utredning trots att hjärtundersökningar visar förlängd QTc-tid, hängmatteform i ST-sträcka V4-V5” och nedsatt fyllnad i vänster kammare. Jag fick höra att nedsatt fyllnad berodde på att jag druckit för lite?! ”Ser jag en patient i rullstol fastställer jag att det är därför!” var läkarens kommentar.

Detta är inte ett värdigt liv längre. Jag har legat helt orkeslös med hög puls ända sedan högsommaren. Är man funktionshindrad kan man få ligga hemma och ruttna. Vi är inte lika i värde. Vi har inte samma rättigheter att leva ett självständigt liv.

Tvungen att ställa in allt

Jag skulle ha varit på rehab på Sommarsol i höstas och även på klimatvård i Alicante i Spanien för mina reumatiska sjukdomar (SLE och Sjögrens syndrom). Jag har fått ställa in en Franskakurs och även en föreläsning om min bok på bokmässan i Göteborg nu i höstas. Små saker som jag glatt mig åt för att på ett någorlunda sätt känna att jag är med på en liten del av sociala gemenskapen.

Läs mer:
Johanna om livet som multisjuk och ung

Jag blir hela tiden utfrågad om min utbildning och mitt yrke, om jag är gift, har barn och så vidare. Idag har jag både mitt funktionshinder och nedsatt njurfunktion på grund av obehandlade njurbäckeninflammationer, samt hjärtskadan efter felbehandlingen. Allt på grund av vårdens nonchalanta attityd till kvinnor.

Kvinnor och män bemöts olika

En man i min ålder (jag är nu 42 år) hade inte blivit kallad för ung pojke, utan hade lagts in direkt och fått alla utredningar som jag inte fick eftersom jag sänktes till flicknivå.

Jag måste ha assistans till läkarbesök. Oftast blir det mamma som följer med mig när jag inte haft en assistent tillgänglig. Vi får då vassa kommentarer av läkarna som undrar vem hon är. En man i min ålder som tar med sin partner blir inte utfrågad om vem han har med sig och varför.

Även alla neddragningarna av assistansen inom LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) gäller kvinnor i första hand. Också försäkringskassan drog år 2015 in min rätt till stöd från 80 h i veckan till 9 h veckan!

Försäkringskassans hårda dom

Efter Försäkringskassans hårda dom får min mamma som nu är 66 år ställa upp gratis med den skötsel och hjälp som jag behöver. Vi fick ta stora lån för att hon ska kunna sköta mig i hemmet. Kommunen erbjöd mig trygghetslarm och punktinsatser. Ett liv som bara skulle begränsas till punktinsatser som toalettbesök.

Läs mer:
Anneli om livet med fibromyalgi

De första 10 åren efter min olycka var jag sängbunden och nu skulle jag tvingas återgå till detta. Efter överklagande och många turer som inte ledde någon vart fick jag till slut anlita en advokat med egna medel. Så har jag nu fått tillbaks mina timmar i väntan på förvaltningsrättens slutgiltiga beslut.

Lindas självbiografi

Sjukvården samt myndigheter som Försäkringskassa skulle behöva läsa på om jämställdhet för funktionshindrade ensamstående kvinnor!
Jag har skrivit min självbiografi ”Blodet av ett lamm utan fel och lyte”, som är en medicinsk thriller som handlar om att inte passa in. Det är en historia om en ung kvinna som slår tillbaka från sitt underläge och inte låter sig tystas ned av myndighetsutövare i maktpositioner. Lindas bok kan du beställa här.

Dela din berättelse

Hjälp andra genom att dela din sjukdomsberättelse.  Det behöver inte vara långt eller svårt. Tips och instruktioner hittar du genom att följa länken.

Och glöm inte att följa Lungan i stormen på Facebook för mera sjukdomsberättelser och artiklar om kronisk sjukdom.

Flera sjukdomsberättelser hittar du här.

*Kvinnan på bilden är inte Linda

Du är varmt välkommen att bli en del av vår fina gemenskap på sociala medier!
Dela

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *