Det här är några saker jag önskar att jag hade vetat innan jag insjuknade i min autoimmuna lungsjukdom.
1. Hur sjukvården fungerar
Att sjukvården inte fungerar så som man skulle tro. Det kan ta flera år att komma in i systemen och man är lyckligt lottad om man får en stadig vårdkontakt. Det är ofta många läkare som är inblandade i själva vårdandet, vilket förstås också är en bra sak. Men att inte veta vart man ska vända sig eller till vilken avdelning man hör är psykiskt tärande. Det kan också vara farligt eftersom ingen har en helhetsbild av situationen.
2. Ofta finns inga svar
Att läkare ofta inte har några svar att ge. Det kan kännas både konstigt och skrämmande när läkare erkänner att dom inte har någon aning om hur man fick sin sjukdom, hur den framskrider, vilka hälsokonsekvenser den kommer att orsaka, eller ens vilka mediciner som är de bästa. Men samtidigt är det också jättebra med genomärliga läkare. Man vill absolut inte ha läkare som låtsas veta bäst och som har svårt för att erkänna att de har gjort fel.
3. Hur illa man kan bli bemött
Tyvärr finns det folk som arbetar inom vården som verkligen inte borde göra det. Man upphör inte att förvånas över oartigt och fult bemötande. Man märker tydligt att vissa inom vården inte alls har ett intresse av eller förståelse för hur man vårdar hela människan. De förstår inte hur mycket psykiskt lidande de orsakar för redan sjuka, rädda och svaga människor. En sjukdom ger ärr för livet, men det ger också ett dåligt bemötande.
4. Hur stort ansvar man har
Att det är så otroligt mycket som man själv måste hålla reda på. Som patient har man ett mycket större ansvar än vad man orkar bära. Man får läsa på om mystiska sjukdomar och ofta får man berätta för vårdpersonal om dem. Man måste hålla koll på att man får de rätta medicinerna i rätt mängd och att de inte krockar med varandra. Man ska också vara påläst om eventuella allvarliga biverkningar. Det ska ju egentligen en läkare hålla koll på, men det sker ofta misstag. Speciellt om man har flera olika läkare. Det kan ha ödesdigra konsekvenser.
5. Man får vara sin egen läkare
Dessutom får man vara sin egen hälsoövervakare. Det är inte alltid som man får tag i en läkare när det krisar sig. Man är ständigt på sin vakt. Minsta lilla förändring i måendet måste man ta hänsyn till och det gäller att agera snabbt. Tro det eller ej, men vi är många som är tvungna att ta mera beslut om våra mediciner och doseringar än vi borde. Vissa mediciner kan man behöva pausa om man känner att man håller på att bli sjuk till exempel. För att inte tala om hur mycket diabetiker har att hålla reda på och fatta snabba beslut om.
Vad hade du önskat att du visste när du insjuknade?
Jag önskar att jag hade vetat att läkare inte fortsätter leta efter orsaken till att man är sjuk ända tills de hittar den. De tar ev. några av de vanligaste blodproverna och ditt blodtryck och sedan blir du sjukskriven en vecka eller två för stress, om du inte har en pågående hjärtinfarkt, stroke eller stor blödning. Sen händer ingenting mer även om du mår lika dåligt eller sämre.
Jag önskar också att jag hade vetat att jag behövde en riktigt bra privat sjukförsäkring, för den statliga, allmänna sjukförsäkringen finns inte längre fast du fortfarande betalar in de sociala avgifterna via skattesystemet i Sverige. De pengarna går till skattesänkningar och RUT-avdrag mm. för de som kan arbeta och har höga löner!
Jag önskar också att jag hade uppskattat min hälsa mer och skött om min kropp bättre.
Jag önskar att jag hade vetat hur många som blir sjuka och faktiskt aldrig blir frisk igen. Att det finns massor av sjukdomar och diagnoser som du inte dör av, men som du ändå inte blir frisk ifrån. De människorna kände jag knappt till innan jag själv blev en sån människa, en kroniskt sjuk. De syns inte så ofta,de hörs sällan i samhällsdebatten. Möjligen klumpar man ihop gamla och sjuka eller använder ordet sjukpensionär som också får en att tänka på äldre, i förtid utslitna kroppsarbetare. Men det finns så många olika kroniskt sjuka i alla åldrar.
Jag önskar att någon hade informerat mig om hur mycket mina sjukdomar kom att påverka mig, att de faktiskt är kroniska och energikrävande. Då kanske jag hade kunnat undvika utmattningen och flera år av sjukskrivning, utförsäkrad levandes på försörjningsstöd. Fast det är klart, än har jag inte träffat en läkare som kan och förstår sig på RLS (restless legs syndrome) så de vet ju inte hur mycket det påverkar sömnen och livet.