10 svåra aspekter av kronisk sjukdom

Fastän de flesta människorna runtom dig vet om att du har en kronisk sjukdom, vet de flesta ändå inte om på hur många plan den påverkar dig.

Det här är en lista på några av de värsta sakerna som en kroniskt sjuk råkar ut för. Läs och känn igen dig och dela med människor du tycker att behöver en bättre förståelse för livet som kroniskt sjuk.

1. Man blir misstrodd

Som kroniskt sjuk blir man misstrodd av familj, vänner, arbetskollegor, läkare och instanser. En del tror inte på att man är tillräckligt sjuk och för andra behöver man igen bevisa att man inte är helt oduglig. Många kroniskt sjuka håller tillbaka sina bättre dagar eftersom de är rädda för att bli misstrodda. Att man kan vara kroniskt sjuk och samtidigt skratta, le och utföra aktiviteter ena dagen för att nästa dag ligga däckad hemma i sängen.

2. Livet är en bergochdalbana

Att planera något som kroniskt sjuk är för många helt omöjligt. Man aldrig vet hur man kommer att må nästa dag. Många kroniska sjukdomar går i skov. Man kan verka pigg och kry ena dagen för att nästa dag ligga hemma på soffan och proppa i sig starka värkmediciner. Planer blir ofta inställda så sent som samma dag som de var tänkta till.

3. Besvikelse och mera besvikelse

När vi plötsligt blir sjukare och inte klarar av att göra något som vi verkligen sett fram emot är det många som blir besvikna på oss. Men den besvikelsen är inget emot besvikelsen vi kroniskt sjuka känner. Tänk dig att ha planerat in något du sätt fram emot och kanske till och med betalat för, men gång på gång blir tvungen att ställa in.

Som kroniskt sjuk får man bara vänja sig vid att aldrig kunna vara säker på något. Vi blir förstås otroligt ledsna för att vi också gör andra besvikna, vilket gör hela besvikelsen mycket större. Vi vill ju vara personer som man kan räkna med.

4. Instanskrigen

Något av det tyngsta för oss kroniskt sjuka är alla instanskrig som vi tvingas att kämpa med. Varken sjukvårdsavdelningar eller olika instanser kommunicerar med varandra. För att överhuvudtaget få vardagen att gå runt behöver många kroniskt sjuka som inte kan arbeta någon form av ekonomiskt stöd.

De flesta tror att det är lätt att få dessa stöd, men faktum är att många av oss med allvarliga och livshotande sjukdomar kämpar år efter år för att maximalt få ett par tre månader säkrade. Sedan börjar rumban om igen med läkarintyg, telefonsamtal fram och tillbaka till trettioelva olika instanser som inte tror på att vi är sjuka trots att vi har läkarintyg där det klart framgår. Man får inte en lugn stund över för att rå om sig själv som kroniskt sjuk.

5. Psyket hårt drabbat

Att leva i ovisshet och aldrig få en lugn stund tär på psyket något enormt. Att ha ont och att äta starka mediciner påverkar oss också psykiskt. Många kroniskt sjuka har stora problem med sömnen och lider av depression och ångest. Något som vården sällan tar i beaktande. I bästa fall får man några extra pillerburkar som ska dämpa kaoset i huvudet. Men eftersom oförståelsen i samhället är det som drabbar oss kroniskt sjuka hårdast är en pillerburk inte till mycket hjälp.

6. Att sakna sig själv

Sorgen över att ha förlorat sin hälsa är svårt att komma över. Det krävs att man hanterar de svåra känslorna som självklart kommer när man inte längre kan göra en tiondel av vad man tidigare kunde.

Många kroniskt sjuka får aldrig en chans att ens inse att kronisk sjukdom ofta innebär en stor sorg. Istället får vi höra saker som att det inte är någon idé att älta sjukdomen och att man måste tänka positivt. Vi blir konstant uppmanade att stuva undan allt det negativa, som om det vore onaturligt att sörja sin förlorade hälsa. Läs mitt inlägg om vikten av sorgbearbetning som kroniskt sjuk.

7. Allt vi missar

Det är verkligen tungt att inte kunna göra sådant som man förut älskat att göra. Många får ge upp sin käraste hobby. De som har barn kan ofta inte delta på det viset i barnens liv som de skulle önska. De kan inte gå på nöjesfält, åka ut på en cykeltur eller spela bollspel med sina barn. Det är klart att man ändå är lika betydelsefull för sina barn, men det kan göra väldigt ont att som förälder inte känna att man kan göra allt det där som alla andra föräldrar gör tillsammans med sina barn.

8. Svårt att vara spontan

Något som är väldigt svårt som kroniskt sjuk är att vara spontan. Visst är det sant att man i viss mån måste vara spontan och passa på att hitta på saker då när man plötsligt har lite extra ork, men en annan sorts spontanitet hämmas nästan helt och hållet för många.

Man kan inte bara plötsligt åka iväg på en resa utan att fundera på mediciner, sängar, hjälpmedel, toaletter, läkarbesök och så vidare. En del kan inte ens sova i en annan säng än sin egen. Att åka iväg kan orsaka svår ångest eftersom det känns otryggt. Man vet inte vart man ska vända sig om man plötsligt behöver hjälp.

En del kan inte bara öppna dörren och springa en kilometer eller kasta sig baklänges ner i sängen, hoppa hopprep eller klättra upp för en bergssluttning utan att konsekvenserna ska bli ödesdigra. Det är jobbigt att hela tiden behöva vara på sin vakt och alltid vara så försiktig, återhållsam och tänka på konsekvenserna för minsta lilla sak man gör.

9. Isolationen

Tyvärr försvinner många ur ens liv när man har en kronisk sjukdom. Många har överseende i början, men tröttnar snabbt på att det aldrig går framåt. De orkar inte höra på ”sjukdomsältandet” längre och slutar höra av sig. Alternativt måste den kroniskt sjuka umgås med dem på deras villkor.

I längden blir det väldigt tungt att ständigt hålla upp en fasad, vilket leder till att förhållandet ofta rinner ut i sanden. Med tiden märker man som kroniskt sjuk vem som faktiskt är genuint intresserad av hur man mår. Tyvärr är det väldigt få som stannar kvar. De flesta orkar inte med kronisk sjukdom.

10. Skuldkänslorna

Det är tungt att hela tiden gå omkring och känna sig som en börda för både familj och samhälle. Många kroniskt sjuka behöver mycket hjälp för att klara vardagen, både med fysiska sysslor och med att orka ta sig igenom dagen psykiskt.

När man varken klarar av att hjälpa till med hushållet, arbeta och förtjäna pengar och i långa perioder mår psykiskt uruselt kan man som kroniskt sjuk få kämpa med svåra skuldkänslor. Det är känslor av att otillräcklighet och ständiga misslyckanden som är svåra att hantera. Många kroniskt sjuka känner sig totalt värdelösa som människor, vilket förstås inte stämmer.