ME/CFS är en av världens mest funktionsnedsättande kroniska sjukdomar som inte tas på allvar av sjukvården. Läs mera om vad ME är och om vad du kan göra för att lindra symptomen.
Den 12 maj är det den internationella ME/CFS-dagen och det vill vi uppmärksamma på Lungan i stormen. ME-patienterna har ofta en kraftigt försämrad livskvalitet. Många är helt och hållet sängbundna. ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome) har beskrivits av forskare och läkare som en av världens mest funktionsnedsättande kroniska sjukdomar. De kraftlösa patienterna får tillsammans med sina anhöriga ofta kämpa i åratal för att bli tagna på allvar av sjukvården.
Vad är ME/CFS?
ME/CFS är en kronisk multisystemsjukdom som drabbar nervsystemet, immunförsvaret och energiproduktionen. Man drabbas av en trötthet och utmattning som vila inte hjälper mot. Det är också vanligt att man känner sig sjuk och har värk i hela kroppen. Man har en fysisk och mental aktivitetsgräns och tillståndet försämras vid ansträngning. Den sjuka har en väldigt begränsad förmåga att använda sig av sina muskler och sin hjärna.
Vem drabbar sjukdomen?
Sjukdomen beräknas drabba 0,1-0,6 % av befolkningen. Troligen finns ännu fler som inte fått rätt diagnos. I 75-80 % av fallen utlöses ME av en infektion. Man kan vara sjuk i olika grad av ME. Ungefär 25 % av patienterna är helt bundna till sina hem eller helt sängliggande. ME drabbar både män och kvinnor och till och med barn.
Vad orsakar ME/CFS
Man vet inte idag vad som orsakar ME/CFS, men hos många patienter kan man se ett samband med att de drabbats av en eller flera vanliga virus- eller bakterieinfektioner. Infektionerna verkar ha läkt men patienterna har av någon orsak aldrig återhämtat sig.
Ibland ser man inget samband med någon infektion. Tillståndet verkar sakta ha utvecklats, möjligtvis på grund av stress, ångest eller traumatiska händelser man genomgått. Man kan ha haft symtom i viss grad innan man får sin ME-diagnos, som till exempel sömnstörningar, smärta eller magbesvär.
ME kan också utvecklas efter att man genomgått en cancerbehandling. Sjukdomen kan också uppstå i samband med en inflammatorisk tarmsjukdom eller med endometrios.
Försämring vid ansträngning
Alla patienter har sin egen unika gräns för hur mycket ansträngning de klarar av. Om man ansträngt sig för mycket sänks aktivitetsgränsen ännu mer och man kan drabbas av väldigt utmattade sjukdomssymptom. Att återhämta sig från ett försämringstillstånd kan dröja veckor. I värsta fall kan försämringen bli bestående. Det gäller att själv hitta en unik balans mellan vila och aktivitet.
Symtom på ME/CFS
- Vid ME är det vanligt att man har flera av följande besvär:
- Man har svårt att sova på nätterna och känner sig aldrig utvilad när man vankar.
- Musklerna försvagas och man får en sämre uthållighet.
- Svårigheter med minne och koncentration
- Känslig för doft, ljus och ljud.
- Känslig för stress.
- Man kan ha ont i halsen och lymfkörtlarna kan kännas svullna.
- Smärta i lederna.
- Man kan ha huvudvärk.
- Man kan ha magbesvär.
- Man kan ha svårt att stå upp. Det kallas också för ortostatisk intolerans.
- Man kan känna sig nedstämd eller ha ångest.
Likheter med andra sjukdomar
ME/CFS påminner också mycket om utmattningssyndrom. Också fibromyalgi påminner mycket om ME/CFS. Det är inte helt ovanligt att båda sjukdomarna samexisterar. Man kan ha lidit av fibromyalgi innan man utvecklade ME/CFS. Läs om 22 symtom på fibromyalgi här. Också vissa reumatiska sjukdomar, depression, ångestsyndrom och sömnapné kan ha liknande symtom som ME/CFS.
Här kan du läsa Lungan i stormens guide om utmattningssyndrom, utbrändhet och depression. Dessutom kan vår guide om hjärndimma och hjärntrötthet också säkert intressera dig som söker information om ME.
Behandling av ME/CFS
Det finns idag ingen behandling som tar bort symtomen helt och hållet. Men det finns saker du kan göra för att lindra besvären. Med medicinsk symptomlindring och genom att följa korrekta råd om hur du ska hantera vardagen kan många patienter få en god symtomlindring.
Några viktiga saker som kan lindra ME :
Att hitta en lämplig aktivitetsnivå
Man kan inte träna sig frisk från ME/CFS. Det går inte heller att vila sig frisk. Försök hitta en aktivitetsnivå som passar för just dig. Kom ihåg att aktivitetsnivån du klarar av kan variera och förändras med tiden. Du kan också ha hjälp av en fysioterapeut.
Regelbundna vanor
Det är viktigt att hitta regelbundna vanor i livet med ME. De dagar man känner sig bättre ska man komma ihåg att inte överanstränga sig. Försök att undvika stress så gott du kan genom att se över dina vardagsrutiner.
Psykoterapi och stödsamtal
Att få diagnosen ME/CFS kan kännas som en stor bedrövelse för många. Sjukdomen innebär ofta att man får göra stora förändringar i livet. Det är helt naturligt att vi behöver stöd i form av till exempel psykoterapi i en sådan förändring. Kognitiv beteendeterapi har också visat sig vara bra för att lättar klara av att hantera ångest, oro och sömnsvårigheter som sjukdomen ofta orsakar.
Medicinsk behandling
Trots att inga mediciner kan bota ME kan du få lindring av dina symptom med hjälp av läkemedel mot bland annat värk, sömnsvårigheter, depression och ångest. Ibland skriver läkare även ut B12-vitamintillskott och folsyra för att förbättra minnet och koncentrationen.
För några år sedan gästbloggade svårt ME-sjuka Hanna här på Lungan i stormen. Läs hennes berörande historia här.
Källor:
1177 Vårdguiden
Rme.nu
